Hallo, Wir bekommen mit sehr großer Wahrscheinlichkeit ein behindertes Kind. Wie sinnvoll ist eine F

MyHandicap User

Wir stehen vor der Frage, eine Fruchtwasseruntersuchung zu machen, da diese 1: 200 Risiko für das Kind ist, möchten Wir einfach von anderen hören, ob die Vorteile überwiegen, das man dann während der Schwangerschaft auf die Behinderung eingeht und bei der Geburt, oder - da Wir das Kind wollen - einfach einen Kaiserschnitt machen lassen, und dann feststellen, welche behinderung das Kind hat (oder so Gott will, ein gesundes Kind haben)!

MyHandicap User

Hallo KlausPeterSimon,


woher wissen die Mediziner das eine Behinderung vorliegt? Seit Ihr über 30 Jahre oder gibt es Krankheiten die darauf schließen lassen ? Hattet ihr schon behinderte Kinder oder Fehlgeburten die darauf schließen lassen ?


Bin leider Kinderlos und mußte mich weil ich mich befruchten lassen wollte mit dem Thema auseinandersetzen. Es ist ein sehr schwieriges Thema.






Auch gibt es keine Garantie das Kinder die gesund waren , gesund auf die Welt kommen.

Die Mutter (damals 39 Jahre) meiner besten Freundin, war vor 46 Jahren extra in eine Klinik gegangen zur Entbindung. Aber es war heilig Abend sie war bis zur geburt Gesund, dann passierte ein fehler weil der Arzt Weihnachten feierte. Sie bekam keine Luft und ist nun geistig Behindert.Wer meine Freundin kennt, weiß was für ein toller Mensch sie ist.


Hoffe das Euer Kind gesund ist und wünsche Euch ein schönes Wochenende.


Gruß

Gastone 😃

MyHandicap User

Hallo Gaston (und alle andere),
meine Frau ist 41, ich 44 jahre alt. Bei der Nackentransparenzmessung wurde 1,05 cm gemessen - die Tabelle geht nur bis 0,8 cm, die wahrscheinlichkeit bei 0,8 cm ein gesundes Kind zu bekommen beträgt 15 % - somit dürfte die Wahrscheinlichkeit auf ein gesundes Kind höchstens bei 5 - 8 % sein. Wir haben schon 2 gesunde Kinder % und 2 jahre alt, aber auch unser 3. kind ist für uns ein geschenk Gottes, ein lebendiger Mensch, welchen Wir nicht wegen Untersuchungen (speziell Fruchtwasseruntersuchung) verlieren möchten, wenn das Risiko die Chance, etwas "gutes" für das Kind damit zu erreichen, also worauf Wir bei der Schwangerschaft jetzt achten sollten und bei der Geburt, Info`s über die spezille Behinderung sammeln können, ggfls. Selbsthilfegruppen schon besuchen usw.
Bitte keine Abtreibungsempfehlungen. Danke!

Viele Grüße

Klaus

MyHandicap User

KlausPeterSimon hat geschrieben:

Bitte keine Abtreibungsempfehlungen. Danke!

Viele Grüße

Klaus

Hallo Klaus,

ich stand einst auch vor der Frage meines Frauenarztes, eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen zu lassen?! Ich war bereits im 4. oder 5. Monat, als ich die Windpocken bekam und die Gefahr einer Behinderung der Kinder (wir haben heute gesunde Zwillinge) war relativ groß, denn nicht nur Röteln, sondern auch Windpocken können schwere Behinderungen für ungeborene Kinder zur Folge haben.

Für mich und meinen Mann war damals klar, dass ein negativer Befund einer Fruchtwasseruntersuchung nichts daran geändert hätte, die Kinder dennoch auszutragen. Von daher haben wir uns die Untersuchung "geschenkt". Wir hätten uns auch mit geistig oder körperlich behinderten Kindern "abgefunden" (bitte nicht falschverstehen) und diese genauso geliebt, wie unsere gesunden Kinder. Von daher stand diese Untersuchung bei uns erst gar nicht zur Debatte. Was sollte also eine derartige Untersuchung noch bringen? Klar ist die Angst groß und eure Sorgen durchaus nachvollziehbar... aber wollt Ihr tatsächlich das zusätzliche Risiko dieser Untersuchung auf euch nehmen?

Wenn ich Deinen letzten Satz lese, ist Eure Entscheidung doch auch schon längst gefallen, oder? Übrigens können die Ärzte sich auch leicht vermessen oder verschätzen. Laut Ultraschall sollten unsere Zwillinge damals schon weit über 2.500 g wiegen – es wurde daher vorzeitig ein Kaiserschnitt gemacht (37. Woche, auch wegen meiner Schwangerschaftsvergiftung); die Jungs wogen bei der Geburt aber nur 2.000 g und 2.300 g. Soviel zum Thema: korrekte 'Messwerte'. 5 Wochen Intensiv- bzw. Frühchenstation war noch nötig.

Wünsche euch alles Gute und noch einen guten Restverlauf der Schwangerschaft.

Letztlich ist es eure Entscheidung.

freundliche Grüße
vom Zornröschen

MyHandicap User

Hallo Zornröschen,
Danke für Deinen Beitrag, auch wenn es uns nicht weiterhilft. Ja, unsere Entscheidung steht fest, das Wir das Kind möchten, da auch für uns ein schwerbehinderter Embryo ein Mensch ist mit Recht auf Leben! Aber aufgrund der Fruchtwasseruntersuchung soll (angeblich)ein sehr hoher Prozentsatz herauskommen, welche Behinderung das Kind wohl hat. Angeblich gibt es dann Alternativen, was man bei der Schwangerschaft und Geburt speziell auf diese Behinderung entscheiden kann. Leuchtet mir ehrlich gesagt auch nicht ganz ein, aber was stimmt, das Wir im vorfeld uns speziell z. B. über Trisomie 21, 19 oder 13 informieren könnten, möglichst mit Eltern sprechen könnten, was gut ist für ein Kind mit dieser Erkrankung/Behinderung, wie Sie Anfeindungen entgegen getreten sind usw. Ich selbst kenne ja einen Fall von ein paar Ortschaften weiter, wo angeblich das Kind nicht "überlebensfähig" war und mind. 15 Jahre alt wurde!

Viele Grüße

Klaus

MyHandicap User

Lieber KlausPeterSimon,

erstmal herzlich willkommen bei MyHandicap!

Ich finde es erstmal super, dass Ihr Euch bereits vor der Geburt so weit wie möglich informieren möchtet. Ich kann mir nämlich gut vorstellen, dass Ihr das Gefühl habt, Gewissheit zu brauchen.

Aber ich persönlich würde das Risiko einer Fruchtwasseruntersuchung nicht in Kauf nehmen. Die Sache eilt in meinen Augen nämlich nicht derart, dass Ihr noch vor der Geburt Bescheid über die Behinderung wissen müsst. Wenn Euer Kind erstmal da ist und eine Behinderung festgestellt wird, könnt Ihr Euch in aller Ruhe mit der endgültigen Diagnose auseinandersetzen. Währenddessen könnt Ihr Euch natürlich schon mal über die möglichen Behinderungsarten in Eurem Falle informieren und eventuell auch eine Beratung in Anspruch nehmen.

Auch wenn hier nicht danach gefragt wurde: Aus eigener Erfahrung empfehle ich, sich bei einem behinderten Kind nicht nur von Ärzten und Pädagogen, sondern auch von Betroffenen bzw. deren Eltern - oder wenn vorhanden, von speziellen Beratungsstellen - beraten zu lassen.

Einen Punkt habe ich jedoch nicht verstanden: Wieso soll es ein Kaiserschnitt werden? Hat das etwas mit der vermuteten Behinderung zu tun?

Letztendlich ist es aber natürlich Eure Entscheidung, ob Ihr eine Fruchtwasseruntersuchung macht. Ich wünsche Euch noch eine gute Restschwangerschaft! Für weitere Fragen stehen wir Euch natürlich gerne zur Verfügung.

Lieben Gruß,

Tom
MyHandicap

MyHandicap User

Hallo Tom,
Ja, natürlich wollen Wir mit anderen betroffenen Eltern in den Kontakt kommen, mit deswegen habe ich diese seite gesucht.
Der Kaiserschnitt wurde uns je nach Behinderung empfohlen, damit das Kind und die Mutter die "bestmögliche" Behandlung bekommen. Zu gut Deutsch: da der Kaiserschnitt für meine Frau belastender wäre, sollte er nur gemacht werden, wenn das Kind "echte" Überlebenschancen hätte, ansonsten sollen Wir lieber einen Tod des Kindes während der Geburt in Kauf nehmen 😡 Mir hat es echt die Sprache verschllagen.

Grüße
Klaus

MyHandicap User

Hallo Klaus,

da Ihr Euer Kind behalten wollt, würde ich auch keine Untersuchung machen lassen.



Im Bauch deiner Frau ist es gut aufgehoben, es kann ja auch Gesund sein. Und wenn nicht ist es Euer Wunschkind.

Ihr könnt euch ja Informieren , vergesst aber nicht über Euer Kind zu freuen.

Wünsche euch eine schöne Schwangerschaft, Kraft und eine gute Geburt.


Liebe Grüße

Gastone

😃

MyHandicap User

Hallo Klaus,
Ich frage mich, was Ärzte euch raten werden, wenn eine mögliche Behinderung bei einer Fruchtwasseruntersuchung festgestellt wird? Raten sie euch dann zu einem Schwangerschaftsabbruch? Wenn ihr wisst, dass ihr das Kind auf jeden Fall haben wollt, dann würde ich mir die Untersuchung und auch den psychischen Druck, der damit verbunden ist, nicht antun.

LG, Fluse

MyHandicap User

Hallo KlausPeterSimon,

mir persönlich würde in so einem Fall, wie du ihn beschreibst eine Fruchtwasseruntersuchung zu risikoreich, d. h. ich würde sie nicht durchführen lassen.

Ihr habt euch ja schon entshieden, dass ihr euer Kind auf jeden Fall behalten wollt.

Demnach sieht es so aus:

Pro: Ihr wisst etwas früher Bescheid ob und wie stark euer Kind behindert ist und könntet euch jetzt schon einmal etwas früher informieren.

Contra: Euer Kind könnte gerade durch die Fruchtwasseruntersuchung behindert zur Welt kommen bzw. könntet ihr euer Kind verlieren.

Das wäre mir eindeutig zu risikoreich.

LG Xandria

MyHandicap User

😀 Danke für alle an Euer Mitgefühl, Eure Meinung; Gibt es aber irgend jemand, der fachlich Bescheid weiss? Wobei ich schon größte Zweifel habe, die Fruchtwasseruntersuchung zu machen, aber mir nicht in 6 monate z.b. Vorwürfe deswegen machen möchte. Aber jetzt fahren Wir gleich zu einer Ärztin, vielleicht wissen Wir dann mehr.

Danke! Klaus

KatrinHH

Hallo Klaus!

Mit der Fruchtwasseruntersuchung kann zwar evtl. eine Behinderungsart bestimmt werden, aber die Schwere und Folgen für euer Kind und seinen Lebensweg oder -alter noch lange nicht.
Wird z.B. eine Trisomie 21 festgestellt, ist noch längst nicht sicher, ob es sich "nur" um den Gendefekt, was es ja letztlich ist, handelt oder ob Zusatzbehinderungen wie Herzfehler und geistige Retardierung dazukommen. Es stimmt, die meisten Trisomie-21-Menschen sind geistig behindert, brauchen lebenslänglich Betreuung und Begleitung, leben in Wohngruppen und arbeiten in Werkstätten für Behinderte, aber viele sind auch sehr musikalisch und haben eine unglaubliche Menschenkenntnis, manchmal mehr als jemand ohne Behinderung - ich kenne solche Personen.
Wenn "nur" der Gendefekt ohne Zusatzbehinderungen vorliegt, kann dieses Kind mit guter Förderung und Forderung durch euch und andere Hilfsangebote einen relativ guten Schulabschluß machen und ein fast normales Leben führen.
Sollte die Nackenfaltenmessung falsch sein und ihr ein nichtbehindertes Kind bekommen, kann es bei der Geburt Komplikationen geben und das Kind hat evtl. andere Behinderungen. Es gibt für alles immer eine Spannbreite.

Ich selber bin das beste Beispiel:
Ich habe seit Geburt 1974 eine Tetraspastik und Epilepsie. Epilepsie kann heißen, die Person hat täglich einen oder mehrere Anfälle oder monatlich oder mehrfach im Jahr oder es liegen mehrere Jahre zwischen den Anfällen.
Tetraspastik kann heißen, die Person ist leicht gehbehindert, kommt aber gut zurecht im Leben oder Tetraspastik heißt, jemand sitzt im Rollstuhl, kann nicht sprechen, muß gefüttert und gewindelt werden und jede Abstufung dazwischen ist auch möglich.
Speziell bei mir ist es so, dass ich meine Epilepsie mit täglichen Medikamenten im Griff habe, der letzte Anfall ist 9 Jahre her, er war 4 Wochen vor Entbindung meiner Tochter, eine Stresssituation für den Körper und eine Umstellung der Lebenssituation. Meine Tetraspastik habe ich durch Krankengymnastik von Geburt an und auch den unermütlichen Einsatz meiner Eltern soweit im Griff, dass ich heute eine eigene Wohnung habe, einen guten Teilzeitjob im halböffentlichen Dienst und für die Gesundheit meiner Tochter kämpfe, wo es geht. Natürlich muß ich auch Abstriche machen, was die Feinmotorik angeht oder das Gleichgewicht, aber dafür gibt es genug Hilfen.
Meine Tochter widerum hat eine genetische fortschreitende seltene Krankheit vom Vater geerbt. Die Chanchen auf ein Kind ohne Handicap standen bei 50:50. Sie kam per Kaiserschnitt körperlich gesund zur Welt, die HSP zeigte sich mit etwa 3 Jahren durch vermehrtes Stolpern und Hinfallen, seit Sommer 2010 hat sie einen Rollstuhl. Sie hat ihn als Freund akzeptiert, der ihr Mobilität und Freiheit schenkt. Heute ist sie 9 Jahre alt, geht in die 3. Klasse einer Integrationsklasse, bekommt Krankengymnastik, geht manchmal reiten, was ihrer Beinmuskelatur gut tut oder auch schwimmen mit Begleitung.

Was ich mit diesem langen Text sagen möchte:
Behinderung kann jederzeit auftreten und auch eine bestimmte Behinderungsart läßt sich nicht in eine Art Norm stecken, jeder Mensch ist anders, jede Behinderung ist anders.

Viel Glück für die Geburt und die Zukunft eures Kindes.
Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hallo zusammen,

von der Ärztin bekamen wir jetzt gesagt, das es bei der Fruchtwasseruntersuchung auch festgestellt werden kann, das z. B. ein Nierenfehler vorliegt und das Kind dann im Mutterleib schon operiert werden kann, bevor alles voll ausgebildet ist.

Für Antworten, bei wem so etwas schon gemacht wurde, wären Wir sehr dankbar!

Viele Grüße Klaus

MyHandicap User

Hallo Klaus,

gibt es neben der Nackenfaltenmessung andere Auffälligkeiten (Triple-Test, Ultraschall)?
Vielleicht wäre das Forum von Eltern.de http://www.eltern.de/foren/praenataldiagnostik/ eine gute Anlaufadresse für Deine Fragen.

LG Thomas

MyHandicap User

Hallo Thomas,

beim Ultraschall wurde ja die Nackentransparenz gemessen. Mit der fruchtwasseruntersuchung kommen dann die genaueren Ergebnisse - wobei noch eine andere Frage aufgetaucht ist, ob das nicht gott ins Handwerk gepuscht ist? Operationen im Mutterleib, ist das noch normale Medizin, oder ist das einer der Geister des Zauberlehrlings?
Danke für Eure Meinungen, aber Antworten am liebsten von Betroffenen, welche sich dafür entschieden haben, wie es geklappt hat, oder von denen, welche sich dagegen entschieden, warum, und was bei ihnen das Ergebnis war. Danke!

Viele Grüße

Klaus

MyHandicap User

Wir waren in einer vergleichbaren Situation; allerdings ist es nun schon über zehn Jahre her.
Wir haben hochauflösenden Ultraschall machen lassen (zur Abklärung der Nierenproblematik) und uns gegen die Fruchtwasserpunktion entschieden.
Wir haben auch über eine OP im Mutterleib diskutiert; wahrscheinlich hätten wir es machen lassen, wenn es nötig/möglich gewesen wäre.
Eine OP ist IMMER ein Eigriff in die Natur.

Bei uns war es allerdigs so, dass die Nieren in Ordnung waren.
Unser Kind ist anderweitig behindert und es ist gut so, wie es ist.
Wir haben ein wundervolles Kind und jede Menge Spass miteinander.
Ich würde mich immer wieder so entscheiden.

Viel Glück für euch - und wenn ihr weitere Fragen haben solltet, gerne über PN.

MyHandicap User

Hallo,
Danke für den eigenen Bericht.
Besonders geht es uns jetzt um konkrete eigene Erfahrungen, und wie Betroffene darüber denken, ob es zu den Sachen gehört, welche uns besser nicht möglich wären, wie Atombombe, Gentechnik usw. -wo Segen und Fluch gleichzeitig sein können.

Viele Grüße

Klaus