stumpfschmerzen und phantomschmerz,gibt es hilfe

MyHandicap User

mein partner hat eine unterschenkelamputation,und seidher(4Jahre)schmerzen im stumpf beim gehen,er kann nicht länger als 10 min. gehen,und phantomschmerzen.hat jemand ein paar tipps.ich wäre so dankbar dafür

MyHandicap User

Hallo liebe robe,

herzlich willkommen bei MyHandicap. Es gibt Therapien die man ausprobieren kann. Zum Beispiel eine Spiegeltherapie bei der das Gehirn lernt, die Phantomschmerzen zu vergessen. Eine andere Möglichkeit wäre eine medikamentöse Therapie. Kann man die Ursache der Schmerzen nicht beheben, behandelt man heute Schmerzen wie eine chronische Krankheit. Speziell ausgebildete Anästhesisten einer Schmerzambulanz (gibt es in jedem größeren Krankenhaus) machen nichts anderes als Menschen mit den verschiedensten Schmerzen wieder ein lebenswertes Leben zu ermöglichen. Ich bin zwar aus anderen Gründen Schmerzpatient, aber seit ich regelmäßig Schmerzmedikamente nehme, habe ich deutlich mehr Lebensqualität.

Als ich noch berufstätig war hatte ich eine Arbeitskollegin, die oberschenkelamputiert war. Sie verzichtete auf Schmerzmittel und setzte sich statt dessen in einen Rollstuhl. Damit war sie viel beweglicher und mobiler als mit ihrer Prothese. Sie schaffte es sogar mit der Basketballnationalmannschaft nach Atlanta/Canada zu den paralympischen Spielen. Auch ich kam lange ohne Schmerzmittel mit meinem Rollstuhl gut zurecht. Wären meine Hände nicht das Problem, würde ich heute immer noch einen guten Aktivrollstuhl mit einem guten Mobilitätstraining jeder medikamentösen Therapie vor ziehen. Er gibt einem mehr Mobilität und Selbständigkeit zurück, als viele sich vorstellen können.

Gruß Karin

MyHandicap User

Hallo Rope

Herzliche willkommen im Forum. Lies doch bitte mal die Beiträge über Amputation
in unserem Infobereich. Da gibt es auch einen Artikel über Phantomschmerz.

http://www.myhandicap.de/de-dossier-amputation.html

Viele Grüsse
Michel

swisswuff1

Genau, Prothese ausziehen und sonst wie den Tag verbringen ist sicher richtig, wenn etwas drueckt oder am Stumpf auf Druck unangenehm wird. Vielleicht drueckt die Prothese ja, dann sollte man mal schauen ob es mit einer Silikonkappe besser geht oder was da weh tut. Vielleicht sollte mal der Schaft verbessert werden - was wegfraesen, Polster rein, oder neuer Schaft oder sowas, soll ja manchmal helfen bei Druckstellen.

Vielleicht sind im Stumpf die Nerven nachgewachsen. Ich nehme mal an dass bei mir sowas im Gang sein koennte, so halbjahres-weise tut es zunehmend weh, wird sicher ein Neurom sein oder zwei, was sich da anbahnt. Dann waere es vermutlich gescheit, wenn es dann gar nicht mehr geht, zu schauen wo solche Nervenwucherungen sein koennen und sie rausmachen zu lassen. Die tun auch auf Druck weh.

Auch denkbar, dass die Durchblutung schlecht ist. Bei mir ist das definitiv ein Faktor. Es glauben einem hier ja die Myhandicap-Experten nicht - aber gute Kompression am Stumpf, mit einer Bandage oder einem Kompressionsstrumpf, kann dann die Durchblutung einfach besser machen. Auch gut ist dann z.B. bei Kaelte das Einbauen einer Heizung in den Prothesenschaft, oder dann mal was warmes anziehen am Stumpf. Ich habe letzthin trotz kuehlschwuelem Sommerwetter meine Wollaermelsammlung verbessert denn ueber einen gut gewaermten durchblutungsgestoerten Stumpf geht nichts. Aber das ist schnell ausprobiert, obs das ist.

Viel Sport ist sicher immer gut, je nach dem warum der Stumpf weh tut wird das dann eventuell besser. Ich finde es bringt fuers Gesamtgefuehl sehr viel, aber bis es das tut muss man sich halt auch etwas anstrengen ; ) es gibt aber auch Sport, da wirds dann schlimmer. Wenn ich Skifahren gehe und mir Erfrierungen hole, ist das z.B. ein Beispiel fuer eine "eher schlechte Idee".

Selbst habe ich nie Medikamente gegen Phantomschmerzen ausprobiert. Aber das auch deswegen, weil ich das Neurontin (das gerne gegeben wird) von frueheren Schmerzproblemen kenne und selbst keine guten Erfahrungen damit gemacht habe. Ansonsten gibts Leute, die bis zu Morphinpumpen alles ausprobiert haben, mit durchzogenem Erfolg.

Was sicher eine Rolle spielt, ist, dass ich eine Art "synaesthetische Phantomschmerzen" bekomme. Wenn ich mich stresse, fuehrt das zu teils starken Phantomschmerzen. Ich kontrolliere das daher, und halte den Stress moeglichst im Rahmen. Ich kenne andere Amputierte, die das ebenfalls haben, oder teils sogar noch viel krasser als ich. Es ist an sich nicht nur schlecht - es ist auch eine Art hinweisender und hilfreicher Stress-Verstaerker: ist an einer Party z.B. eine Person, die dann "andere stresst", merke ich das vielleicht schon 1-2 Stunden vor den anderen, da mir einfach der Arm brummt, und da ich Stimmungen und Emotionen eh extrem rasch auffange, hilft diese Art Phantomschmerz bei der Wahrnehmung in solchen Momenten sehr frueh, und man kann dann sehr rasch und fruehzeitig entsprechende Vorkehrungen treffen - z.B. woanders hingehen, usw. Umgekehrt ist es auch etwas anstrengend, klar. Aber nicht alles an diesen Stumpf- oder Phantomschmerzen werde ich in jeder Situation gleich behandeln oder wegtherapieren.

Es gibt aber auch Leute, die ganz starke Stumpf- und Phantomschmerzen haben, und die Aerzte finden gar keine behandelbare Ursache. Es gibt Momente, in denen sich die Schmerzwahrnehmung einfach so und von selbst steigert und auf eine hinterlistige Art ins Schmerzgedaechtnis gehen kann, so dass es immer dort ist und die Leute an die Decke treibt vor Schmerzen. Das ist nicht gut, aber ich denke mit einem aktiven und ausgeglichenen Lebensstil kann man wenigstens versuchen, den Schaden im Griff zu halten.

Bei mir ist auch das Schmerzgedaechtnis "festgebrannt": ich hatte vor der Amputation eine extrem schmerzhafte, bereits teils handicapierte Hand in einer Schiene, die dann vor der Amputation recht ausgiebig und lange mit Desinfektionsmittel klatschnass abgewaschen wurde, bevor ich dann in die Narkose abtauchte. Meine Phantom-Hand ist jetzt in derselben Stellung eingeforen, steif und voellig unbeweglich, brennt andauernd eiskalt, fuehlt sich klatschnass an und ist - nach dem Gefuehlm, die Hand ist ja nicht mehr da - in diesem Velcro der Schienenfixierung extrem eng eingezwaengt. Das ist permanent so, es gibt kaum eine Stunde, wo das nicht so ist. Aber da es andauert und stets gleich ist, es ist auch nicht so stark dass man dauernd dran denkt, geht es mit der Zeit, das Hirn gewoehnt sich dran und es ist dann einfach so. Da kann man nichts dagegen tun.

Spiegeltherapie ist fuer Phantom-Gefuehle, bei denen man das fehlende Teil NICHT bewegen kann, eher keine gute Idee. Es gibt soviel ich weiss aus St. Gallen sogar ein Paper zu diesem Problem. Ich hatte trotzdem eine Weile Spiegeltherapie ausprobiert aber meine Phantomschmerzen wurden dadurch schlimmer. Das stimmt mit der Studie, die ich aber erst 2 Jahre spaeter fand, ganz gut ueberein.

Also immer schoen vorsichtig mit den Internet-Tips, die wir hier so schreiben ; )

MyHandicap User

Hallo rope,

ich kenne die Spiegeltherapie nach Amputationen nur aus Therapeutensicht, da ich selber nicht betroffen bin. Als Therapeutin bin ich aber ziemlich überzeugt, dass es einen Versuch lohnt. Nach meiner Erfahrung braucht es allerdings viel vorsichtiges Herangehen an die Therapie, hier machen wir Therapeuten wohl die meisten Fehler! Wir wollen oft ganz schnell ans Ziel.
Der Phantomschmerz ist meist in der Position und Art, wie das letzte "echte" Gefühl / Lage.( Hat der vorige Schreiber ja gut beschrieben.) Das heißt, ich kann das Phatomgefühl auch nur dort abholen (z.B. nicht vorne am Tisch sondern schräg nach hinten etc). Wenn der Schmerz bei der Spiegeltherapie stärker wird, mache ich was falsch, das kann die Geschwindigkeit, Lage, Größe der Bewegung, Art des Berührungsreizes,Assoziationen die es auslöst etc.... sein. Hier ist gemeinsames intensives Suchen nötig und etwas Erfahrung und Zeit. Manchmal wird auch das Phantomgefühl stärker, wenn man durch das häufige Üben und sich mit dem Arm beschäftigen am Spiegel einfach nicht so gut durch den Alltag "abgelenkt" ist.
Wenn die Spiegeltherapie gelingt, ist es aber eine gute Möglichkeit selber Einfluss zu nehmen (jederzeit und ohne Nebenwirkungen).
Aus meiner Erfahrung ist es teils auch eine gute Entspannungs- und Einschlafhilfe.
Ich würde die Spiegeltherapie bei einem Ergotherapeuten oder Physiotherapeuten ausprobieren. Das zahlt dann auch die Kasse. Wichtig ist aber, dass der Therapeut eine Weiterbildung und möglichst auch Erfahrung dazu hat, sonst sind mehr Schmerzen oder Wirkungslosigkeit fast zu erwarten.
Alles Gute
Kigo

swisswuff1

Phantomschmerzen sollten wohl was "festgebranntes" sein und so bis heute abend dachte ich auch, dass das so sei. Aber das ist doch nicht so. Phantomschmerzen kann man auch verjagen aber man muss sich manchmal einfach was trauen.

Gestern schwamm ich mit einem Kollegen aus Plausch als Teil eines groesseren Programms an einem Stueck ein 2,1 km Delfin-Programm (Schmetterling). Fuer die meisten Leute ist bereits 25m Delfin das hoechste der Gefuehle, aber wir klatschten 2100 m ins Wasser, an einem Stueck. Bei Delfin kommt mein richtiger und mein kaputter Arm gleichermassen zum Einsatz und ich wuerde mal ganz naiv sagen, dass das meinen kaputten Arm maechtig freut. So fuehlt es sich naemlich an. Mein ganzer Nacken und Ruecken schreit vor Freude wenn ich Delfinwellen mache, ich muss mich nicht zwingen. Man wird dann muede, aber wenn es Spass macht, uebt man es auch vielleicht etwas mehr.

Und nachdem ich heute den meisten Teil des Abends mit (asymmetrischem) Crawl schnell geschwommen oder als Sprint verbrachte, bekam ich auf einmal sehr starke Phantomschmerzen. Ich spielte zunaechst mit dem Gedanken, das Training abzubrechen aber entschied anders - ich schwomm die letzten 12 x 50 Sprint weitgehend Delfin, und bereits nach 4 oder 5 war der Phantomschmerz GANZ weg. Irgendwie hat mein Hirn doch was an dem Delfin gut gefunden und den Phantomschmerz in den letzten paar Wochen umgebucht auf was anderes?

Ich kann meine Phantomhand gar nicht bewegen. Bei mir wird es durch Spiegeltherapie wirklich schlimmer. Meine Hand ist zwar nicht da aber extrem hart angespannt ; ) Ich habe ein T-Shirt "es sieht nur so aus" : )) Aber durch Anpassen der Belastung, durch Herumspielen in der Bewegung, so bekomme ich heraus, was besser geht - nicht durch Abschalten und Herumsitzen. Rausgehen und testen, was immer getestet werden kann.

MyHandicap User

Liebe Rope,

Schmerzen beim Tragen der Prothese kann viele Ursachen haben und genauso vielfältig sind auch die Behandlungswege.

Zunächst sollte man versuchen die Ursache der Schmerzen herauszufinden, dabei empfiehlt es sich, zunächst alle möglichen äußeren Ursachen für Stumpfschmerzen auszuschließen. Das heißt, als allererstes sollte der Sitz der Prothese durch den Orthopädietechniker überprüft werden. Verändert sich der Stumpf, beispielsweise durch Gewichtsänderungen, sitzt die Prothese nicht mehr richtig und kann so dauerhaft Schmerzen verursachen. Der erfahrene Orthopädietechniker kann durch Änderungen des Schaftes Druckstellen verringern. Manchmal macht es auch Sinn, den Prothesenschaft zu verändern, etwa durch ein Liner-System oder einen Weichwandinnenschaft. Hier sollte Sie sich intensiv von Ihrem Techniker beraten lassen, kann Ihr bisheriger Techniker nicht weiterhelfen, sollte man sich nicht scheuen einen anderen aufzusuchen.

Ist der Sitz der Prothese in Ordnung, ist als nächstes der Weg zu einem Arzt notwendig, erste Anlaufstelle der ambulante Chirurg oder Orthopäde. Dieser sollte den Stumpf gründlich untersuchen um mögliche Ursachen für die Schmerzen herauszufinden. Diese könnten neben Infektion, Wunden, Knochenentzündungen auch Nervenläsionen oder Neurome sein, eine eingezogene oder verhärtete Narbe kann ebenfalls dauerhaft Schmerzen verursachen. Durch eine MRT-Untersuchung kann man die beschrieben Ursachen diagnostizieren und gegebenenfalls operativ behandeln. Kann keine Ursache für den Schmerz gefunden werden ist der nächste Schritt die Vorstellung bei einem Schmerztherapeuten. Dabei sollte geklärt werden, um welche Art von Schmerz es sich handelt, ob der angegebenen Schmerzen tatsächlich ein Phantomschmerzen, also Schmerzen in der nicht mehr vorhandenen Extremität, ist. Die Schmerztherapie richtet sich nach dem individuellen Beschwerdebild des Patienten.

Das hört sich erst mal nach viel Rennerei und Aufwand für den betroffenen Patienten an, es gibt aber leider keine pauschale Lösung für Stumpfschmerzen, jeder Patienten muß dabei seinen eigenen Weg finden und sich behandeln lassen. Das kann ganz einfach gehen, beispielsweise mit einen neue Prothesenschaft, oder langwieriger sein. Wichtig ist, das man bei Stumpfschmerzen schnell handelt, denn im Allgemeinen verschwinden die Beschwerden nicht von alleine, sondern belasten den Patienten täglich mehr.
Bei der Therapie der Schmerzen empfehle ich, offen für die vorgeschlagenen Möglichkeiten zu sein, oft sind es nicht nur die Schmerzmedikamente die helfen können, sondern auch eine Änderung der Lebensweise, Gewichtsreduktion, Sport (auch ohne Prothese möglich, z.B. Schwimmen), ergänzende alternative Medizin wie zum Beispiel Akupunktur, Homöopathie, Reiki, Yoga, Entpannungstherapie. Manchmal kann auch eine Psychotherapie hilfreich sein. Allen Maßnahmen sollte man positiv und offen gegenüberstehen und eng mit dem behandelnden Arzt abstimmen.

Freundliche Grüße,

Insa Matthes

MyHandicap User

Hallo rope

Es ist vielleicht am gescheitesten wenn man zuerst einige Dinge definiert bevor man versucht detaillierte Antworten zu geben. Man unterscheidet:

1. Phantom Gefühle, die praktisch bei jedermann bei Status nach Amputation auftreten, vornehmlich nach Amputation der unteren Extremitäten.
2. Phantom Schmerzen, die ein Teil der Phantom Gefühle sind 3. Stumpf Schmerzen mit einer klaren Lokalisation des Schmerzes im Stumpf.

Phantom Schmerzen treten meist periodisch auf, sind in Ihrer Art oft uneinheitlich (elektrisierend, schneidend, dumpf etc.) und lassen sich durch massieren der betroffenen Stelle u.a.m. nicht beeinflussen. Stumpfschmerzen hingegen haben meist eine erkennbare Ursache wie Druck durch die Prothese, Entzündung usw. Sie sind meist genauer zu lokalisieren. Der Schmerz ist meist wie ein Entzündungs Schmerz oder eben - wenn von einem Nerv ausgehend - elektrisierend. Die Phantom Gefühle sind keine Schmerzen sondern zeigen Dir am/im fehlenden Glied Empfindungen an wie Lage (z. B. der Zehen. Druck der Zehen, Temperatur oder Lage im Raum. Sie helfen Dir meist auch dabei das Du die Prothese im Raum "führen" kannst ohne anzustossen oder zu gehen Deine Armprothese zu verwenden als Beispiele.

In allen Fällen bildet sich ein Neurom am verbliebenen Nerven Ende als Zeichen eines normalen Reperatur Prozesses nach der Amputation. Bei weitem nicht alle machen sich manifest und sie gehören meist zu den Stumpf Schmerzen, was aber nicht heisst das sie nicht zusammen mit Phantom Schmerzen auftreten. Letztere treten übrigens bei 48,5 % der Patienten auf. Da diese Neuroma (kleine gutartige Tumoren der Nervenzellen) bei allen auftreten macht es keinen Sinn eine grössere Abklärung mit MR (Magnet Resonanz) zu machen. Manifestieren sich die Neuroma wird zuerst unter Ultraschall Kontrolle eine Betäubung des entsprechenden Neuroms gemacht und im zweiten Anlauf eine Operation. Danach verbessern sich meist auch die Phantom Schmerzen oder verschwinden ganz.

Ueber die Behandlung der Phantom und der _Stumpf Schmerzen wie Anpassung der Prothese, Spiegeltherapie oder halt einfach Verwendung des Rollstuhls hast Du schon vielfältige gute Antworten erhalten. Als Mittel der Wahl bei den Medikamenten betrachte Ich nach wie vor das Lyrica. Eventuell lässt sich die Nerven Wurzeln der Nerven welche die amputierte Extremität versorgten beim Abgang aus dem Rückenmark anaesthesieren, was aber meist nur bei Stumpfschmerzen Erfolg zeigt.

Was Du schilderst hört sich eher nach einem Stumpfschmerz an und auch dazu hast Du schon viele beste Ratschläge erhalten.

Ist noch irgend etwas klar? Wenn nein stelle Ich mich gerne zur Verfügung über meine Box.

Freundliche Grüsse

H. Süsstrunk

swisswuff1

rope hat geschrieben:
(...) schmerzen im stumpf (...) und phantomschmerzen

Dr.Süsstrunk hat geschrieben:
Was Du schilderst hört sich eher nach einem Stumpfschmerz an

Was wissen denn die, die die Probleme hinschreiben, nicht wahr?

MyHandicap User

hey du.
bin auch seit dem 03.10.2009 Unterschenkelamputiert. hab auch ab und zu Phantom und Stumpfschmerzen. Vorallem abends. Ich nehme dafür "Lyrika" Tabletten. Ist komisch, dass dein Mann nur 10 min. gehen kann. Nach 4 Jahren müsste es echt anders sein. also ich gehe eigentlich den ganzen Tag. Ich würde an seiner Stelle mal zu dem Sanitätshaus gehen wo die Prothese gemacht wurde.Meiner Meinung nach, stimmt da was mit der Prothese nicht. Wo wohnt ihr denn? Wenn ihr in München wohnt kann ich dir ein gutes Sanitätshaus empfehlen. Lg Natascha

MyHandicap User

Hallo, wir führen momentan die weltweit größte Therapiestudie zum Phantomschmerz nach Beinamputation durch. Darin werden drei unterschiedliche Behandlungen gegen die Phantomschmerzen erforscht. Alle Behandlungen kommen ohne Medikamente aus und können von Patienten selbstständig durchgeführt werden. Weitere Informationen auf: http://kaasahealth.com/de/phantomschmerz
Vielleicht hilft das ja weiter...
Wir freuen uns über Deine Teilnahme!