Schwangerschaft und Kinderbetreuung mit Gehbehinderung?

MyHandicap User

Hallo Zusammen,

ich habe von Geburt an eine Gehbehinderung, sitze aber nicht im Rollstuhl. Mein Leben ist "normal", soweit man das sagen kann. Ich wohne allein, gehe voll arbeiten. Für etwas weitere Wege benötige ich Gehhilfen.
Tagüber im Büro und in der Wohnung brauche ich sie gar nicht, da die Wege kurz sind...
Nun wollen wir Kinder und ich mache mir Gedanken, ob ich das alles schaffe?
Über die Schwangerschaft mache ich mir nicht solche Gedanken, eher um die Zeit danach. Ich verliere schon mal das Gleichgewicht ohene Gehhilfen und kann auch nicht so gut schwere Sachen tragen...
Bis jetzt habe ich immer Lösungen gefunden, aber mit einem Säugling, der sich bewegt, wenn man ihn hoch nimmt und noch nicht versteht, dass Mama nicht so kann.
Gibt es Hilfsmittel für den Babytransport in und außßerhalb der Wohnung? Oder Unterstütung von irgedwelchen Ämtern?

Danke

MyHandicap User

Liebe sarah_80,

herzlich willkommen bei MyHandicap!

Ich finde es super, dass Du Dir schon mal Gedanken darüber machst, wie eine Mutterschaft mit Deiner Behinderung zu vereinbaren ist. Als erstes würde ich Dich gerne auf den folgenden Artikel hinweisen:

http://www.myhandicap.de/mutter-mit-handicap.html

Darin findest Du ein paar Tipps und Hinweise. Vor allem die Webseitenverweise in der Linkbox unten dürften für Euch interessant sein. Hilfen gibt es - von Tragegurten über Kinderwagen bis hin zur Elternassistenz. Mit ein wenig Glück bekommst Du die Hilfen, die Du benötigst, übernommen.

Solltest Du weitere konkrete Fragen haben, fühl Dich frei, diese hier zu stellen.

Lieben Gruß,

Tom
MyHandicap

MyHandicap User

Hallo,

danke für die schnelle Antwort. Diesen Tragegurt hatte ich selbst schon mal im Internet gefunden. So wie ich das verstehe, gibt es keine "offiziellen" Hilfsmittel für Mütter wie mich, wenn sie sie nicht selbst erfinden?
Meine Familie würde mir ja helfen, aber erstens möchte ich es selbst machen und zweitens kann ja auch nicht immer einer daneben stehen. Das ist ja nicht praktikabel.
Elternassistenz? Wo würde man das beantragen? Wenn ich ehrlich bin habe ich Sorge, wenn ich mich ans Jugendamt wende, ob die einen dann nicht generell unter Beobachtung stellen, als wäre man allgemein überfordert mit dem Kind.
Ich hatte mir so eine Haushaltshilfe vorgestellt, wie sie Mütter von Drillingen bekommen zB.
Würde ich so was auch bekommen von der Krankenkasse? Und wie lange bekommt man die?
Was genau meinst Du mit Kinderwagen? Gibt es da Spezialanfertigungen, die einfacher zu handhaben sind?
Ich bin in der glücklichen Lage, dass ich bisher auf keine Hilfsmittel, bis auf Krücken und KG, angewiesen war und deswegen tue ich mich doppelt schwer, an wen ich mich wenden muss, um alle Hilfen zu bekommen, die es gibt.
Ein Kind wird ja auch immer schwerer und wenn ich am Anfang vielleicht noch klar komme, ist es mit mit 6 Monaten vielleicht zu schwer?
Es gibt ja so fahrbare Untersätze für diese Maxi Cosi Dinger, aber da soll man das Kind nicht so lange drin tranportieren, das ist nicht gut für die Wirbelsäule.
Meine Mutter ist Heilpädagogin und da habe ich eine Menge mitbekommen und das ist vielleicht nun ein Nachteil, weil man sich zu viele Gedanken macht.
Ich will es so gut machen, wie es geht und das das Kind gesund ist und bleibt. Nicht das ich es fallen lasse.

KatrinHH

Hallo Tom!

Aus dem von dir verlinkten Artikel geht hervor, dass es Elternassistenz gibt, wußte ich noch gar nicht.

WO bekommt man die? Jugendamt?
WAS beinhaltet sie? Geht es darum, Mutter und Kind im Haushalt zu helfen, gerade in der ersten Lebensphase, die Sarah beschreibt? Oder auch für ältere Kinder mit Handicap-Müttern wie mich?
Jacqueline ist 8, nutzt einen Rollstuhl (siehe Signatur), ich selber habe eine angeborene Tetraspastik, benötige keinerlei Hilfsmittel, auch draussen nicht. Sie lebt momentan beim Vater, der auch im Rollstuhl sitzt. Würde ich, theoretisch gesprochen, vor Gericht dafür kämpfen, dass sie zu mir zurückkommt, ergibt sich morgens ein Betreuungs- / bzw. Aufsichtsproblem:
Ich gehe um 5.30 Uhr zur Arbeit, kann meine Arbeitszeiten nicht verschieben aus bestimmten Gründen, Schule beginnt um 8 Uhr, ich will aber auch nicht täglich meine Eltern im Rentenalter mit der Aufgabe belasten, zu mir zu kommen, kurz bevor ich die Wohnung verlasse. Würde es unter Elternassistenz fallen, morgens so einen Assistenten kommen zu lassen, der Jacqueline pünktlich weckt, ihr beim Waschen hilft, sie ermahnt, nicht die Zeit zu vertrödeln beim Anziehen, der darauf achtet, dass sie kurz frühstückt, Pausenbrot und Ranzen mitnimmt und sie dann in den Fahrdienstbus setzt, der sie zur Schule bringt? Ab mittags kann ich mich dann um sie kümmern.
Wenn das so wäre, wäre das eine super Lösung meines Problems...
WIE ALT darf das Kind maximal sein? Ist das Alter höher, bis zu dem diese Assistenz angeboten wird, wenn das Kind selber auch behindert ist?
WIE LANGE (Stunden, Tage, Wochen, Monate, Jahre) kann ich die Assistenz in Anspruch nehmen? Brauche ich / braucht Jacqueline dafür eine Pflegestufe?
WOVON hängt die evtl. Genehmigung ab? Schweregrad der Behinderung der Eltern / des Kindes? Kann es sein, dass Assistent abgelehnt wird, weil meine Behinderung nicht schwer genug ist? Kann ein Arzt dabei helfen durch Attest o.ä.?
WER bezahlt die Assistenz? Eigenanteil?

Fragen über Fragen, das sind bestimmt noch nicht alle. Kann mir jemand dabei weiterhelfen?

Danke und Gruß, Katrin

KatrinHH

Hallo Sarah!

Als ich damals schwanger wurde, habe ich mir ähnliche Gedanken gemacht, auch, weil mein inzwischen Ex-Mann selber im Rollstuhl sitzt.
Es war immer ein auffallendes Bild im Stadtteil, wenn wir mit Kinderwagen und Rollstuhl und meiner leichten Gehbehinderung draussen unterwegs waren.

Spezielle Hilfsmittel für Eltern mit Behinderung hatten wir nicht, ob es welche gibt, weiss ich ehrlich gesagt nicht. Wir hatten aber länger Anspruch als normal auf die Begleitung der Hebamme in der Anfangszeit. Wieviele Tage / Wochen / Besuche die "Norm" sind und wie lange es bei uns der Fall war, weiß ich aber nicht mehr.

Unser Kinderwagen war einer aus dem Babyfachhandel, wir haben aber darauf geachtet, dass es ein sog. Triset-Modell ist. Triset heißt, du hast mehrere Möglichkeiten, ihn zu nutzen.
Für Neugeborene hat er eine extra Tragetasche, die man abnehmen und das Kind, auch im Auto, damit transportieren kann. Das war zu Beginn sehr praktisch für mich. Mein Ex kann einige Schritte laufen, wir wohnten in der 4. Etage, Fahrstuhl hielt aber auf der Zwischenebene. Für uns hieß das, etwa 6 Stufen trotz Fahrstuhl. In der Säuglingszeit habe ich es so gemacht, dass ich Tragetasche mit Baby und Fahruntergestell einzeln die Treppe hinauf und hinuntergebracht habe. Damit wollte ich mich selber und das Kind schützen, damit es durch das "Treppengehoppel" (blöder Ausdruck, mir fällt nichts anderes ein) keinen Schaden davonträgt. Die Tragetasche kannst du in der Wohnung auch als Transfermöglichkeit benutzen, dann liegt das Kind geschützt und du hast eine Hand frei, um dich festzuhalten, Fläschchen mitzunehmen etc.
Wenn der Säugling aus der Tragetasche herausgewachsen ist, kannst du die freiwerdende Liegefläche warm auspolstern, das Kind in einen Fußsack stecken.
Sobald es anfängt, zu sitzen, kannst du die Liegefläche als Sitz hochklappen.
So kannst du den Kinderwagen bis zum Alter von etwa drei Jahren nutzen. Wenn er auch noch bewegliche Räder hat, vorne oder hinten, brauchst du ihn nicht anzukippen beim Richtungswechsel. Unseren ersten Wagen konnten wir sogar von beiden Seiten schieben, indem der Schiebegriff verstellbar war, nicht nur in der Höhe. Das hat den Vorteil, dass man das Kind aus der Sonne / dem Wind nehmen kann beim Schieben, ohne selber rückwärts oder seitlich laufen zu müssen.
Wir brauchten allerdings nach etwa 18 Monaten eine neue Karre / neuen Wagen, da durch das ewige "Treppengehoppel" die Aufhängung der Räder irgendwann nicht mehr richtig funktioniert hat und diese dann mitten auf der Strasse an zu "eiern" fingen und abzufallen drohten.

Probiere vor dem Kauf einige Wagen im Geschäft aus, bewegliche oder starre Räder, Triset oder nicht, Preisklasse, wie leicht oder schwer ist er klappbar für den Transport, wie ist das Eigengewicht des Wagens, um ihn zu verladen oder Treppen zu steigen etc.

Sobald das Kind an zu krabbeln / robben / sitzen fängt, wird es leichter. Dann kannst du es auch in einen Hochstuhl setzen zum Füttrern, vorher natürlich alles bereitstellen, genau wie auf dem Wickeltisch.

Soweit mein Erfahrungsbericht aus der Erinnerung, wir waren 2002 / 2003 in dieser Situation.
Inwieweit kann dein Partner dich unterstützen?

Ich wünsche dir viel Glück. Falls du noch Fragen hast, einfach hier einstellen, irgendjemand findet sich immer, der dir Tipps geben kann.

Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hallo Katrin,

danke für Deine Tipps und Erfahrungen. Ich bin ja noch gar nicht schwanger, aber das Thema beschäftigt mich, da wir nächstes jahr heiraten und Kinder wollen...
Ich hatte für den Anfang an einen Stubenwagen zum Transport in der Wohnung gedacht, aber ich denke/ hoffe auch, dass sich diese Dinge finden werden, wie bei allen anderen Dingen in meinem Leben auch.
Aber nun kann ich es nicht so locker sehen, denn hier geht es nihct mehr nur um mich, sondern auch um das Kind.
Das Problem, was ich sehe ist, dass ich nihct so gut Dinge transprotieren kann, ohne das Gleichgewicht zu verlieren. In den meisten Fällen ist es kein Problem,aber bei so Dingen wie Kaffe und Suppe, die man nicht verschütten darf, passiert es dann.
In der Kantine bin ich einmal mit Tablett hingefallen, was jahrelang nie passiert ist und seit dem kann ich keins mehr tragen.
Ich denke das ist eine Kopfsache. Und ein Kind darf erst recht nicht hinfallen.
Es gibt doch diese Tragegurte für Kinder (auch für Neugeborene), hast Du die nie ausprobiert?
Mein Verlobter ist völlig gesund, da habe ich Glück. Er wird mir auch helfen, aber einer muss ja auch arbeiten gehen und dann ist er nicht da....
Wenn Dein Ex im Rollstuhl sitzt, stelle ich es mir noch schwerer vor.
Aber wenn auch das zu schaffen ist, macht mir das schon Mut.

Wenn es soweit ist, werden wir schon eine Wohnung nehmen, die keine Stufen hat, man muss es sich ja nicht noch schwerer machen.

Ich mache mir halt Gedanken, ob man nicht traurig oder frustiert ist, wenn das Kind auf den Arm will und ich kann nicht so wie andere. Dass man immer so oft nein sagen muss, oder gewöhnt das Kind sich dran?
Das man bei der Babyausstattung vielleicht nicht das erst Beste nehmen kann und auch ein paar EURO mehr ausgeben muss, das denke ich auch, aber wenn es nicht anders geht, muss es eben sein.

Du warst also 2002/2003 schwanger, dann hast Du jetzt schon ein Schulkind, das stelle ich mir dann wirklich leichter vor.
Mein Vater meint die ersten 3 Jahre werden vielleicht kompliziert.

Nun erst mal die Hochzeit mit dem Kleid nächstes Jahr über die Bühne bringen und dann kann ich mich jetzt auch auf Kinder freuen 😃

Vielen Dank
LG Sarah

MyHandicap User

Hallo Sarah,

ich finde es gut, dass Du Dir vor der Geburt des Kindes diese Gedanken machst und es - wie Du beschreibst - "nicht so locker" siehst.

Auch ich leide an einer starken Gehbehinderung und muss inzwischen auch sehr oft im Rollstuhl sitzen, selbst in der Wohnung.

Stufen in einer Wohnung gingen für mich überhaupt nicht, auch bevor ich auf den Rolli angewiesen war.

All die Überlegungen die Du beschreibst, kann ich sehr gut nachvollziehen.

Ratschläge kann ich Dir leider nun gar keine geben, da ich keine Kinder habe.
Wollte Dir nur einfach sagen, dass ich Dich gut verstehen kann.


Ich wünsche Dir alles Gute! 😉

KatrinHH

Hallo Sarah!

Jacqueline ist im September 2002 geboren, bis sie laufen konnte, war bereits Anfang 2004, sie hat erst spät laufen gelernt im Vergleich zu anderen. Die Zeit bis dahin, besonders die ersten Monate, mußten wir uns Transfermöglichkeiten überlegen.
Du meinst, glaube ich, diese Bauchtragegurte, oder? Wir haben es mal getestet. Für mich habe ich es aus Sicherheitsgründen, wegen leichter Gehbehinderung und Stolpergefahr, abgelehnt. Mein Ex als Rollifahrer konnte diese Möglichkeit nur in den allerersten Wochen nutzen. Die Kinder sollen ja in diesen Tragegurten in voller Länge liegen / sitzen mit ausgestreckten Beinen. Aufgrund des Rollis war das aber schnell nicht mehr möglich, es war eher eine Rückwärts-Sitzposition mit Hohlkreuz. Solange Kinder nicht selber sitzen, soll man diese Haltung nicht erzwingen wegen der Wirbelsäule.

Um etwas zu transportieren in der Wohnung, mußt du es evtl. etappenweise machen. Erst das Kind sicher ablegen, wo es sich nicht verletzen kann, z.B. Spieldecke auf dem Fußboden oder Babywippe, die du übrigens auch tragen kannst innerhalb der Wohnung und das Kind ist darin angeschnallt. Dann erst holst du, was du brauchst, z.B. Fläschchen, Windeln, Kaffeekanne etc. Danach kannst du das Kind auf den Schoß nehmen und dich sicher hinstzen.
Zum Kuscheln mit Jacqueline habe ich mich immer hingesetzt, bis heute. Da ich medikamentenbedingt nicht gestillt habe, hat sie die Flasche immer auf einem Stuhl mit Armlehnen bekommen, damit ich seitliche Sicherheit hatte und den Arm ablegen konnte.

Ich denke, Kinder merken, wenn Eltern nicht so können wie sie wollen. Kinder können sich darauf einstellen, natürlich nicht sofort von Beginn an. Aber beim ersten Mucks des Kindes hinzurennen, ist sowieso keine gute Idee, finde ich. Dann erzieht es eher dich und nicht umgekehrt. Lass es ruhig mal solange weinen, wie es dauert, alles bereitzulegen, um es zu beruhigen.
Wenn dein Partner nach Feierabend zu Hause ist, kann er dir das Kind ja auch bringen, dann brauchst du es nicht selber tragen und es hat gleichzeitig Vaternähe.

Die Unsicherheit, Flüssigkeiten zu transportieren, kenne ich sehr gut. Ich gehe dann besonders langsam, fülle Suppe erst am Essplatz auf etc.

Jacqueline kommt jetzt in die 3. Klasse, hat seit Ende 2005 eine fortschreitende Generkrankung auf Neurobasis. Das heißt, sie konnte nur etwa 18 Monate richtig laufen, mit etwa 3 1/2 verschlechterte es sich langsam wieder. Ich bin seit 9/2002 eigentlich nur am Fahrzeuge schieben:
Erst der Kinderwagen, dann ein Buggy "von der Stange", ab 2007 einen sog. Rehabuggy für längere Strecken und seit einem Jahr ihren Rolli, mit dem sie, wenn sie selber fährt, aber sehr viel schneller ist als ich.
Anfangs gab es Tränen der Angst und Unsicherheit: "Ich will nicht im Rollstuhl landen" (negativ behaftet), "Warum bin ich behindert, warum sind meine Beine krank?" Inzwischen ist der rolli ihr Freund, sie hat Speichenschutz mit Prinzessin Lillifee. Auch den Rehabuggy vorher hat sie gern angenommen, aber es ist ein sichtbarer Schritt der Behinderung. Der Buggy fällt nicht sofort als Hilfsmittel auf, der Rolli schon.

Wie sagt man: "Kleine Kinder, kleine Sorgen - große Kinder, große Sorgen". Aber jeder wächst an und mit seinen Aufgaben, du sicher auch.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Liebe Sarah,

ich möchte Dir Mut machen. Ich bin von Beruf Kinderkrankenschwester, arbeite heute stundenweise als Tagesmutter und ich bin gehbehindert mit Rollstuhl. Beruflich hatte ich nicht nur mit kranken Kindern, sondern auch mit chronisch kranken und behinderten Müttern zu tun. Wenn Du Dir zu traust ein Kind groß zu ziehen dann schaffst Du das auch, denn es gibt ganz viel Hilfe. 😀

Vor der Geburt kannst Du Säuglingspflegekurse besuchen, die Dich vor der Geburt schon ein wenig in die Säuglingspflege einweisen. In der Geburtsklinik bekommst Du genügend Zeit und Anleitung und wirst erst entassen, wenn Du Dich im Umgang mit dem Neugeborenen sicher fühlst. Aber auch danach bist Du nicht alleine. Eine Hebamme wird Dich zuhause weiter betreuen. Auch sie bleibt so lange, bis Du im Umgang mit Deinem Kind so sicher bist, daß Du sie nicht mehr brauchst. Außdem gibt es Beratungstellen, das Gesundheitsamt zum Beispiel, bei denen man Tipps für die Wohnungsgestaltung bekommen kann.

Aber auch später gibt es unterstützende Maßnahmen, wenn diese nötig sind. Du kannst dies in der Geburtsklinik mit einer Sozialarbeiterin besprechen, solltest Du das Bedürfnis danach haben. Oder später mit dem Gesundheitsamt oder dem Jugendamt. In Deutschland wird großer Wert darauf gelegt das Mütter mit Handicap nicht allein gelassen werden.

Aber vieleicht sind Deine Sorgen und Bedenken ja unbegründet. Kinder passen sich an und wissen genau, daß sie mit einer behinderten Mutti nicht genauso umgehen können wie mit einer gesunden Mutti. Das funktioniert sogar bei mir als Tagesmutter. Außerdem wirst Du mit dem Kind gemeinsam in diese neue Aufgabe hinein wachsen. Es ist ja nicht von Anfang an ein kleiner Wirbelwind. Zusätzlich gibt es hier die Möglichkeiten sehr zeitnah ein Problem zu posten, um sich Ratschläge für das spezielle Händling des Kindes bei Deiner Behinderung zu holen. Aber es gibt auch eine Internetseite für behinderte Mütter bzw. Eltern.

Ich persönlich finde diese Tragetücher bzw. Tragegurte gar nicht so schlecht. In vielen Ländern der Erde werden die Babys viel länger auf diese Weise getragen, als bei uns. Ich denke wenn Du Dich mit dem Kinderarzt darüber unterhälst kann man bestimmt einen Kompromiss finden.

Solltest Du mit einem Rollator laufen können, besteht die Möglichkeit darauf eine Babyschale zu befestigen und später einen Sportkinderwagen (Jogger) oder Fahrradanhänger zu benutzen, der am Schiebegriff eine Handbremse hat (kann man nachträglich montieren). Durch diese Handbremse hättest Du auch dann Kontrolle über den Kinderwagen, wenn Du mit ihm bergab fährst. Ich schiebe mit meinem Rolli auch so einen Kinderwagen, wenn ich kleine Kinder betreue.

Damit man mit einer Hand sein Kind vom Boden aufheben kann, z.B. weil man im Rolli sitzt, schlecht greifen kann oder sich dabei auf eine Gehhilfe stützen muß, kann man dem Kind einen Hosenträgergurt anziehen. (Ist doch egal wie das aus sieht, Hauptsache das Kind ist sicher). Später, wenn das Kind krabbelt oder läuft, helfen Hosenträgergurt und Leine das einem das Kind nicht abhanden kommt. Die im Handel erhältlichen Hosenträgergurte haben rechts und links Ösen, mit denen das Kind im Kinderwagen vor Stürzen geschützt werden kann. Man kann diese Ösen aber auch dazu benutzen um das Kind beim Laufen oder Krabbeln mittels Leinen am Rollator oder dem eigenen Körper (über einen Bauchgurt) zu fixieren. Dadurch bleiben beide Hände an der Gehhilfe und das Kind kann ohne Gefahr seinen Bewegungstrang ausleben. Ich benutze diesen Hosenträgergurt um das Kind auf meinem Schoß zu fixieren, denn beim Rollifahren habe ich keine Hand frei um es zu halten. Die Leine führe ich dabei hinter meiner Rückenlehne vorbei, während das Kind auf meinem Schoß sitzt.

Du siehst, es gibt viele Helfer und Hilfsmittel. Man darf sich nur nicht zu schade sein sie auch zu nutzen. 😉

Bundesverband behinderter Eltern

Liebe Grüße
Karin

MyHandicap User

Hallo Zusammen,

noch mal vielen Dank für Euere Tipps und Ratschläge, wenn es soweit ist, werde ich mich noch mal melden.
Bis dahin wünsche ich Euch alles Gute!
Ich denke mal vor Ende 2012 werde ich nicht schwanger sein und erzwingen kann man auch nichts.
Juni 2012 heiraten wir und bis dahin möchte ich noch gar nicht schwanger sein, schön ein nach dem anderen... 😀
Brauttipps sind bis zur Schwangerschaft gerne genommen 😀
LG Sarah

MyHandicap User

Liebe Sarah,

schön das Du einen Schritt nach dem anderen gehst und nicht Hals über Kopf alles auf einmal haben willst. 😉 Ich weiß nicht ob Deine Schwangerschaft eine Risikoschwangerschaft sein wird. Aber selbst wenn nicht, so empfehle ich Dir Dich vor, während und nach Deiner Schwangerschaft von einem Neonatalzentrum betreuen zu lassen. Neonatalzentren sind meistens in Unikliniken und können sowohl für die Mutter als auch für das Kind fachbereichsübergreifend kompetente Unterstützung geben. Neonatalzentren sind es gewohnt Mütter zu betreuen, die nicht ganz gesund oder behindert sind. Du triffst dort auf ein Personal, das viel Erfahrung mit Problemen wie Deinen hat. 😉

Sehr viel Anregung in praktischen Dingen bekommst Du auch auf der Hilfsmittel Fachmesse RehaCare, die jedes Jahr im Herbst in Düsseldorf ist. Auf der RehaCare findest Du nicht nur sehr interessante Hilfsmittel für Mutter und Kind, sondern auch jede Menge Betroffene, bei denen Du Dir Rat holen kannst.

Lieben Gruß
Karin