Mein Name

Blinki
Blinki ✭
in Plauderecke
Hallo liebe Leute
Mein Name ist Marco, und hier im Forum als Blinki unterweges
Habe einen Sohn bin einmal geschieden, und wieder in festen Händen.
Mein Handycap habe ich seit 1999 in Form einer Syringomyelie ( Rückenmarkserkrankung ). Dadurch eine Harn und Stuhlinkontinenz.
Immer wieder Sensibillitätsstörungen in den Armen und Beinen.

Nun Ja,
habe Anfang April einen Arbeitsunfall gehabt und habe mir die Wirbelsäule und das Rückenmark Gequetscht so das ich nun in einen Rolli sitze.
Wie das alles zusammen hängt kann ich im Moment noch nicht sagen denn ich habe so schon genug zu tun mit der Diagnose
"Querschnitt"
Ich warte nun auf meinen Termin in einen Wirbelsäulencentrum um weitere Antworten zu bekommen.

Habe nun 3-4 Wochen im Rolli rum und habe nicht gedacht wie Behinderten-Unfreundlich Bremen ist. ( ACHTUNG MEINE EIGENE MEINUNG )

Ansonsten kann ich im Moment nichts sagen und werde mich erst einmal durch das Forum arbeiten.

Marco
( Blinki )

Antworten

  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Hallo Marco
    Herzlich willkommen bei uns im Forum.Wenn du lust hast dann kannst du nachher in den Chat kommen.wir würden uns freuen.
  • Blinki
    Blinki ✭
    einach auf Chat und welche Uhrzeit ?

    Blinki
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Blinki hat geschrieben:
    einach auf Chat und welche Uhrzeit ?

    Blinki


    Um halb acht einfach auf chat drücken dann kommst du automatisch rein.
  • Blinki
    Blinki ✭
    Das geht in Ordnung 😃

    Marco
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭

    Hallo Marco,

    willkommen im Forum.
    Als Leidensgenosse (ich habe auch eine Syringomyelie - entlang des gesamten Halswirbelkanals) schicke ich Dir mal ein HALLO.

    So weit ich informiert bin sind die Erfolgsaussichten eines opperativen Eingriffs bei einer Syringomyelie so gut wie null, da die Syrings nach Beseitigung wieder auftrittt.
    Da die S. bei mir - wie geschrieben - im Halswirbelkanal liegt, müßte ein Eingriff ab dem 2. HW erfolgen.
    Ich habe ebenso wie Du Sensibilitätsstörungen körperlinksseitig (Arm + Bein), sowie Spastik und Lähmungen auf dieser Seite und Gangataxie.

    Ich stehe unter einer neurochirurgischen Verlaufskontrolle, die ich einmal im Jahr besuche.
    Da mein Zustand für dieses Krankheitsbild relativ stabil ist und ein neurochirurgischer Eingriff bei mir ein EXTREM hohes Risiko birgt, würde man diesen nurim absoluten Notfall vornehmen.

    Wegen meiner Gangatxie und der damit verbundenen Sturzgefahr verwende ich auch einen Rolli und Krüken.

    Ansonsten führe ich ein ziemlich normales Leben.
    Führe selbstständig einen eigenen Haushalt, arbeit ganztags und bei mir lebt ein Labrador, dem ich einige Dinge, die mir das Leben erleichtern, selbst beigebracht habe.

    Das Wichtigste denke ich, daß man nicht tun darf ist sich hängen lassen.
    Wie heißt das so schön:
    Wer rastet, der rostet.


    LG
    Tom
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Hallo Blinki,

    schön, dass du zu MyHandicap gefunden hast!
    Du hast dir einen schönen Namen ausgesucht. Hört sich sehr zuversichtlich an.
    Danke, dass du dich so ausführlich vorgestellt hast.
    Wenn du Zeit und Lust hast, wäre es toll, wenn du auch noch ein bisschen was zu dir in dein Profil reinschreibst.
    Ich hoffe, dass du dich hier im Forum wohl fühlst.
    Wann immer du eine Frage hast, einfach nur plaudern oder anderen Usern auf die Sprünge helfen möchtst, klickt dich bei uns rein.
    Die MyHandicap-Welt ist sehr bunt!

    Liebe Grüße sendet dir
    Michaela
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭


    Guten Abend Marco,

    Dann sage ich einfach mal willkommen im Forum und im Club der Syring,- 😉

    Ich setze dir ein paar Links da es zu der Thematik Unterschiede gibt. Zum einem die geborene zum anderen die erworbene Syringomyelie ( griech. Syrinx: Rohr, Flöte, seltene Rückenmarkserkrankung ) gehört zu den dysrhaphischen Erkrankungen. Die Syring ist nicht heilbar und es gibt auch nicht wirkliche Heilmethoden, sondern jeder Betroffene muss schauen was geht bei Ihm / Ihr was nicht. Solltest du Fragen haben zu der Erkrankung , dem Verlauf ( der nie bei 2 Personen gleich ist ) so kann ich versuche diese dir zu beantworten.

    Die Links für dich,

    http://de.wikipedia.org/wiki/Syringomyelie

    Ein Forum das ich selbst mit aufgebaut habe vor ein paar Jahren,

    http://www.deutsche-syringomyelie.de/

    oder hier dieses auch,

    http://www.achse-online.de/

    Heute stehe ich noch mit vielen im Kontakt ( Betroffen - Nicht Betroffenen) habe mich jedoch zurückgezogen da meine Schübe zu heftig waren im letzten Jahr und ich ziemlich eingeschränkt bin von Zeit zu Zeit. Oberstes Prinzip für dich selbst, ganz persönlich, lerne geduldig zu sein, nimm dich an wie du bist und ganz wichtig, vermeide jede Art von Stress. Dir eine gute Zeit und eine positive Woche, mit vielen guten Gedanken, Ideen, Mfg Lyn 😉

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