Seltene Krankheit

Grossmann_Orphanbiotec
Grossmann_Orphanbiotec ✭
in Körperliche Behinderungen
Wo finde ich Experten für seltene Krankheiten?

Experten für Seltene Krankheiten finden Sie hier:

www.eurordis.org

www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php

www.achse.de

www.ProRaris.ch

und direkt bei Patientenorganisationen, falls es zu dieser Seltenen Krankheit bereits eine solche gibt

Informationen finden Sie auch bei uns: Forschungsstiftung Orphanbiotec Zürich www.orphanbiotec-foundation.com

Antworten

  • KatrinHH
    KatrinHH ✭
    Hallo!

    Es kommt auf die Erkrankung an. Wenn du den Namen der Krankheit kennst, suche über Google, meistens findet sich dort was.
    Ich bin selber im Thema drin durch meine Tochter und weiß, wie schwer das ist.
    Allgemeines zu diesem Thema kannst du bei der ACHSE (Alianz chronisch seltener Erkrankungen) finden.
    Bist du Betroffener oder Angehöriger und suchst Gleichgesinnte oder interessiert dich das Thema, ohne selber damit zu tun zu haben?

    Seltene Erkrankung ist ein großes Feld, etwa 5000 bis 6000 Erkrankungen aus jedem Facharztbereich gehören dazu.


    Gruß, Katrin

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