Diagnose wurde verworfen

MyHandicap User

Ihr Lieben,

ich wollte Euch nur mal rasch eine kleine Zwischenbilanz meines gesundheitlichen "Zustandes" geben; vielleicht ist es ja aufgefallen, dass ich mein Profil bereits abgeändert habe.

Seit Anfang Februar d. J. bin ich in der 'Obhut' eines neuen Neurologen. Nach kurzer Berichterstattung und Übergabe der "gesammelten Werke" (Arztberichte) an den Doc und eingehender Untersuchung klärte mich dieser dann auch direkt dahingehend auf, dass ich höchstwahrscheinlich gar keine HSP (so lautete die bisherige (gesicherte) Diagnose) habe. Meine Beschwerden und Einschränkungen würden eher auf eine (Spino)cerebelläre Ataxie oder möglicherweise Friedreichsche Ataxie hinweisen (wobei meine Lebenserwartung beim Letzteren beängstigend schwinden würde??). Jedenfalls sei wohl von einer Schädigung des Kleinhirns auszugehen, welches für die Motorik "zuständig" ist.

Nun habe ich erstmal für Juli einen Termin in einer Klinik für "seltene Erkrankungen". Ich verspreche mir davon zwar nur wenig, werde danach aber berichten, was der Termin ergeben hat.

Grüße vom Zornröschen

MyHandicap User

Liebe Manu,

fühlst Du Dich erleichtert oder eher noch mehr verunsichert durch diese neue Diagnose? Ich jeden Falls wünsche Dir das die Zusammenarbeit mit den neuen Ärzten besser wird als zuvor und Du Klarheit bekommst, über das, was mit Deinem Körper geschieht. Aber am meisten wünsche ich Dir das die zukünftige Diagnose Dir keine kürzere Lebenserwartung bringt, sondern die Aussicht auf eine Therapie, die Dir Erleichterung bringt. An eine Behinderung kann man sich gewöhnen, aber nicht an den Gedanken das das Leben kürzer ist als erwartet. 😉

Lieben Gruß
Karin

MyHandicap User

Liebe Karin,

ich glaube nicht, dass die neuen Diagnosen so bedrohlich für mich sind, dass sie mir meine Lebenserwartung verkürzen werden; darüber mache ich mir keine großen Gedanken; außerdem fühle ich mich nicht sterbenskrank und bin auch sonst ziemlich zäh. Meine geistigen Fähigkeiten würde ich sogar als völlig normal bezeichnen, auch wenn ich manchmal das Gefühl habe, nicht mehr "alles mitzukriegen".

Nein, im Grunde bin ich eigentlich nur sehr verärgert und genervt, wegen der vielen Ärzte und (Fehl)diagnosen – irgendwie hab ich das Gefühl, jeder will es immer besser wissen und ich hänge trotzdem nach wie vor wie Klein-Doofi in der Luft herum und weiß nicht richtig, wohin mit mir und dem ganzen Kram. Ich fühle mich wie ein Fass ohne Boden.

Einen Reha-Antrag für dieses Jahr mag ich gar nicht erst wieder stellen; die letzten drei Jahre habe ich immer ganz artig am HSP-Gesprächskreis teilgenommen, habe entsprechende Vorträge dazu besucht und im HSP-Solobad mitgeplanscht. Ich habe Kontakte mit "Gleichgesinnten/Betroffenen" geknüpft und an SHG-Treffen teilgenommen. Sogar einen Beitrag im Verein habe ich gezahlt und nun soll sich letztlich herausstellen, dass ich doch etwas ganz anders – nämlich einen Hirnschaden - habe??! Man könnte ja fast darüber lachen. Sehen in solchen Fällen die Behandlungsmethoden nicht etwas anders aus?

Das nun mit meinem Gehirn etwas nicht in Ordnung sein könnte, darauf hat der Kopftremor und der ständige Taumel und Schwindel hingewiesen. (Ich hatte schon einen Gehirntumor befüchtet.) Gegen den Tremor nehme ich nun eine ganz geringe Dosis Clonazepam und ich zittere kaum noch, auch der Schwindel ist viel viel besser geworden.

Meinem Termin in diesem Zentrum für seltene Erkrankungen sehe ich daher eher gelassen entgegen, wenngleich mir eine gesicherte Diagnose wirklich auch psychisch "guttun" würde. Ich wünsche mir Klarheit, sonst nichts. Eine Heilung erwarte ich nicht. Das kann doch nicht so schwierig sein – im Zeitalter modernster Techniken.

viele Grüße
von mir

MyHandicap User

Hallo Zornröschen, 😛

ich habe seit einiger Zeit mich schon gefragt, wo Zornröschen wohl ist, und wie es ihr geht?

Das du verärgert bist, kann ich nachvollziehen. Dieser 'Zirkus' hört aber auch gar nicht auf.....mmmh.

Diese vielen Ärzte, die alle soo superschlau sind, habe ich selber in der Uni Bn kennen- und hassen gelernt. 🥺

Du bist allein deswegen nicht zu beneiden, vor allem, weil man sich an Diagnosen gewöhnt und leben lernt, trotz aller tgl Schwierigkeiten im Alltag.
Noch ist nichts raus, und wenn es dir guttut, dann beantrage ruhig eine Reha. Verkehrt ist so etwas nie.

Versuche es mal anzusehen, wie eine grundsätzliche Untersuchung, und wie das Ergebnis dann aussieht, hast du an Erfahrung gewonnen.
Ich finde es wichtiger, das du Kontakte hast, und damit deinen Frust und Ärger abbauen kannst.
Ganz egal wie die Diagnose aussieht.😉

Du wirst das schon schaffen, und wenn es dir schlecht geht, dann schreib es nieder, bzw geh schwimmen oder ähnliches.

Die allerbesten Wünsche von Marianne

MyHandicap User

Liebe Manu,

ich kann Deine momentanen Gefühle sehr gut verstehen. Die Diagnose "Hirnschaden" oder Kleinhirnschaden" ist sehr dehnbar. Eigentlich ist alles, was die Hirnfunktionen stört, egal ob sie das Denken oder die Motorik betrifft, ein Hirnschaden. Es stimmt, die Therapien sind bei allen diesen "Leiden" ähnlich. Es ist auch egal woher eine Ataxie oder Tremor kommt, denn damit Leben und zurecht kommt mußt Du immer. Egal welche Diagnose dahinter steckt. Trotzdem tut es gut, eine klare Diagnose zu haben. Das gibt einem Sicherheit. Man weiß wo man dran ist.

Sei bitte nicht sauer auf das, was hinter Dir liegt. Seltene Krankheiten sind manchmal sehr sehr diagnostizierbar. Dafür braucht es Ärzte mit viel Erfahrung. Aber vor allem Ärzte, die diese seltene Krankheit schon einmal gesehen haben. Aber je nach dem in welchen Krankhäusern sie früher gearbeitet haben, bekommen die Ärzte manche Krankheiten nie zu Gesicht. Doch man kann nur das richtig diagnostizieren, was man kennt.

Ich kann mich noch gut an Pflegekolleginnen erinnern, die in kleineren Krankenhäusern gelernt hatten. Diagnosen die mir total geläufig waren und in meiner Uniklinik durchaus öfter vor kamen, kannten diese Kolleginnen überhaupt nicht oder nur aus dem Kinderheilkundebuch (wenn diese überhaupt in einem Buch standen). Gut ist, daß es immer mehr Schwerpunktambulanzen und -Kliniken gibt, die so eine Sammelstelle für diese seltenen Krankheiten bilden. Dadurch hat man wenigsten ein paar Zentren in Deutschland die sich mit Krankheiten aus kennen, die wo anders nur im Lehrbuch stehen.

Ich selber fahre jedes Jahr 2 Stunden mit dem Zug, um mich in einer Spezial-Ambulanz für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler untersuchen zu lassen. Denn normale Kadiologen kennen sich mit meinem Herzfehler nicht aus. Ich habe meine ürsprüngliche Lebenserwartung schon um dreißig Jahre überschritten. 😀

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen das Du endlich eine klare Diagnose bekommst, die nie wieder von irgend jemand angezeifelt wird. 😉

Lieben Gruß
Karin

Tomtom

Ich bin grad über die Friedreich-Ataxie und die Lebenserwartung gestoplert. Kein vernünftiger Arzt wird eine Aussage zur Lebenserwartung machen, bevor a) die Diagnose (in diesem Fall genetisch) gesichert ist und b) alle eventuell damit einhergehenden Erkrankungen untersucht oder ausgeschlossen sind. Und wenn er sich auskennt, macht er das danach erst recht nicht! Vorher solltest auch Du nicht im Internet dazu recherchieren. Da stehen eh ganz viele Halbwahrheiten. Diese Krankheit ist wirklich sehr selten und die Forschung bezüglich medikamentöser Therapie steckt quasi noch in den Kinderschuhen (im Vergleich zu anderen neurologischen Erkrankungen), aber es läuft da grad einiges.

Ich habe selbst FA und lebe ganz gut damit. Wenn Du Fragen hast, kannst Du mich gern per PN kontaktieren.

LG
Thomas

Ergänzung

MyHandicap User

Hi Thomas,

was für ein schönes Foto in Deinem Avatar. 😃 Du hast Recht. Wenn medizinische Bücher geschrieben werden, sind sie oft schon veraltet wenn sie auf den Markt kommen. In der Medizin ändern sich die Chancen für Menschen mit schweren chronischen Krankheiten rasend schnell. Außerdem hat jeder seine eigene Friedrichsche Ataxie, seine eigene Multiple Sklerose, seine eigene Mukoviszidose oder seine eigene Muskeldystrophie. Jeder Körper reagiert anders, jeder Mensch geht mit seiner Erkrankung anders um, jeder lebt in einem anderen Umfeld. Das alles beeinflußt uns und unsere Gesundheit enorm. Deshalb stimme ich Dir gerne zu. Es gibt unzählige Menschen auf der Welt, die eigentlich schon lange nicht mehr bei uns sein dürften. Eigentlich, aber sie haben sich entschieden uneigentlich zu ein. Lebe im Jetzt und genieße Dein Leben so gut Du kannst. Auch ohne schwer krank zu sein kann das Leben viel zu schnell vorbei sein. Siehe Japan. 😉

Liebe Grüße
Karin