Botschafterprojekt für Moebiusbetroffene

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Hallo liebe Redaktion,

es gibt ja jetzt schon viele Botschafter für die verschiedensten Behinderungen was mit sicherheit eine sehr gute Sache ist.

Allerdings musste ich fesstellen, das die Zusammenarbeit mit meinen Botschafter nicht so funktionierte. Er hat sich wirklich viel Mühe gegeben, jedoch wurden die eigentlichen Probleme nicht wirklich verstanden, dar er nie in der dieser Situation sein konnte.

Daher wäre meine Frage, ob es irgendwie möglich ist, einen Botschafter speziäll für Moebisbetroffene zu finden?

Antworten

  • MyHandicap User
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    Hallo Ondata,

    du sprichst einen sehr wesentlichen Punkt unseres Botschaftprojekts an, nämlich dass Betroffene Betroffene beraten. Betroffen, die das gleiche bzw ein ähnliches Handicap haben.
    Nur so kann eine Beratung durch einen Botschafter auch effizient sein.
    Leider können wir es nicht bewerkstelligen, bundesweit Botschafterorganisationen für sämtliche Handicaps ins Leben zu rufen.
    Was das Moebius-Syndrom betrifft, ist in nächster Zeit leider keine Botschafterorganistation geplant.
    Ich habe ein bisschen im Internet gesucht und folgende Seite für dich gefunden:
    http://www.moebius-syndrom.de/start.html
    Die Seite scheint recht gut zu sein.
    Melde dich doch bitte mal bei diesen Leuten. Sicher helfen sie dir gerne weiter und bantworten deine Fragen.

    Viele Grüße von
    Michaela
  • MyHandicap User
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    Hallo liebe Michaela,

    bis letztes Jahr war ich in diesem Verein noch Mitglied. Leider hat mir das nicht wirklich geholfen, da die entsprechenden Ansprechpartner nicht vorhanden sind.

    Abert trotzdem Danke für die Info.
  • MyHandicap User
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    hallo ondata,

    sorry aber was du jetzt gerade abziehst finde ich unter aller sau. 😡 👿
    nur weil dir jetzt von allen öffentlich die meinung gesagt wird zu deinem immer wiederkehrenden fragen und auch von deinem botschafter, weil du diesen ja öffentlich kritisierst, fängst du jetzt an ihn zu demütigen und öffentlich als unfähig hinzustellen.

    du solltes dich schämen mit dieser art und weise.

    glaub mir mit diesem ding hast du dir auch die letzten sympatiepunkte, bei vielen die dir noch beigestanden haben verspielt.
    jeder weiss das dein botschafter für dich durchs feuer gegangen ist und auch alles versucht hat in gesprächen, bei begleitungen und so weiter dir zu helfen. jedesmal hast du uns im forum eine neue ausrede präsentiert und gesagt er hat ja keine ahnung. sorry aber dieses spreche ich deinem botschafter schon zu, allein durch seine langjährige arbeit auf diesem gebiet und das mit vielen verschiedenen formen der handicaps.

    es gibt nur eines was dir helfen kann, das bist du allein. kein anderer botschafter kann dir helfen solange du dich gegen die welt stellt. soll das denn dann bedeuten das der nächste auch unfähig ist obwohl er sich mit deinem krankheitsbild auskennt.
    jeder botschafter kann dir nur dir richtung weisen, den weg musst du allein gehen.

    oder soll dir ein botschafter, freunde beschaffen, einen job, eine wohnung oder eine frau?
    nee dafür ist er nicht gedacht, dafür bist du da.
    ausserdem was soll er dir denn noch anderes sagen als was du hier schon millionen mal geschrieben bekommen hast.
    ausserdem hilft dir jemand weiter machstr du ihn hier öffentlich fertig, entweder versteht er dich nicht, ist unfähig dein krankheitsbild zu verstehn, oder er hat schnappsideen.

    nein ondata du bist ganz allein für alles verantwortlich und kein anderer.

    lg ralle 👿 👿 👿 👿 👿

    ps. der botschafter weiss wer gemint ist, bitte lass dich davon nicht fertig machen und arbeite weiter so gut und auch effizient weiter. wir wissen wie gut du bist. 😉 😉
  • MyHandicap User
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    Das er gut ist, daran besteht auch kein Zweifel. Ja Ralf Du hast recht, meine Behinderung ist daran schuld, das ich mich in dieser Lage befinde.

    Was den Botschafter anbelangt, er müsste jemand sein, der auch so schlimm vom Moebiussyndrom betroffen ist wie ich und trotzdem sein Leben meistern konnte, mit allen was dazu gehört.

    Übrigens, habe ich meinen Helfer ein Mail geschrieben, das sie et doch bitte nicht falsch verstehen soll.
  • MyHandicap User
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    😠
    So ich bin auch noch da um dich mal wieder zu schütteln.
    Also jetzt ist wieder deine Behinderung an deinem Elend schuld!!
    Du hast mehr persönliche Hilfe hier und von Myhandicap bekommen als sonst einer hier - aber nein es ist nie das Richtige oder es reicht dir immer noch nicht.

    Pascal, nochmal zum mitschreiben!!!! ES REICHT!!!! Heb deinen Hintern hoch und mach endlich was!! Du bist ein Jammerlappen (Sorry, Redaktion - das ist keine Beleidigung sonderen eine Tatsache!!)
    Soll der Botschafter oder sonst wer dich ans Händchen nehmen und alles für dich machen????
    Ich muss auch meinen Haushalt machen,alle 6Monate zum Amt um mein AGLII zu verlänger, ich muss meine Tochter versorgen, ich muss alleine mich um alles kümmer -da kommt keiner und sagt: "Och, du arme Claudia, du hast ja eine Behinderung, bist fett und ich mache das alles für dich!"
    Kommt eigentlich irgentetwas von dem was dir hier gepostet wird bei dir an? Willst du unsere Tipps nicht verstehen oder kannst du si nicht verstehhen?
    Lieber Pascal, ich bin jetzt stinksauer auf dich. Du bist 30 Jahre alt und keine 12Jahre.
    Ich glaube und ich weiß, dass es einige Usern reicht!!Und ich bin mir sehr sicher, dass du jetzt von vielen keine Hilfe/Tipps oder Ratschläge mehr erwarten kannst. - von mir auf jeden Fall nicht mehr!!!!

    Mit super zörnigen Grüßen
    Claudia, die sich gerne von elektra in zornröschen um nennen würden ist aber ja leider schon vergeben!!!!!Aber z.Z. bin ich glaube ich explosiva

    PS. Schau dir mal diese Seite an. Hier sind Bilder von Kindern/Jugendlichen und jungen Erwachsen mit Möbius-Syndrom und die sehnen schlimmer aus als du!!!!Teilweise sehr viel schlimmer!!!! http://www.moebius-syndrom.de/web/moebius-syndrom/blickdiagnose.html?lang_id=1
    Und jetzt hör auf zu jammern.

  • MyHandicap User
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    ondata hat geschrieben:

    bis letztes Jahr war ich in diesem Verein noch Mitglied. Leider hat mir das nicht wirklich geholfen, da die entsprechenden Ansprechpartner nicht vorhanden sind.



    Wo war den da das Problem? Es gibt doch jedes Jahr ein Treffen und wer kann den Dich besser verstehen als andere Selbstbetroffene und deren Eltern?

    So langsam reicht es doch wirklich. Ich habe auch mit meinen Dämonen zu kämpfen und Narben im Gesicht sind auch nicht besonders sexy. Meine Fotos mag ich nicht, aber immerhin finde ich, durch das Schreiben in einem Forum entsprechende Bilder von Neugeborenen mit der gleichen Fehlbildung sogar süß.
  • MyHandicap User
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    Ja ich weiß, momentan isset wieder wat schwierig. Aber ich hoffe ja wieder auf tipps, wenn ich schon welche umgesetzt habe und probleme dabei entstehen wo ich euch wieder um Rat fragen kann.

    Ich gehe mal davon aus, das ich euer Vertrauen bzw an sympathie wieder zurück gewinnen kann.

    Claudia, du solltest mich nen Stück weit auch mal verstehen, ich muss erstmal die Struckturen ändern die leider fast 30 Jahre in die falsche Richtung ging.
  • MyHandicap User
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    Unser Vertrauen bzw. Sympathie sind genauso wenig das Problem wie Deine Strukturen, sondern Deine Einstellung zum Leben und zu Dir selbst! Auch mußt Du uns nichts beweisen.

    Für mich war's das jetzt auch.
  • MyHandicap User
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    Nee, ich habe kein Verständins mehr für dich - bei mir bist DU unten durch. Mit mir hast du es sehr verscherzt. Du willst einfach nicht, aber du sagst du kannst nicht!!!
    Ich habe für vieles Verständnis aber nicht für nicht-sein-Leben-in-die-Hand-nehmen-wollen

    Ich habe aber noch eine Erfolgsgeschichte für dich, ander du dir mal ein Beisiel nehem solltest.
    Die Tochter meiner alten Klassenlehrerin wurden vor 30 Jahren mit dem Down-Syndrom geboren. Man sieht ihr ja leider sofort das Handicap an. Diese junge Dame hat schreiben, lesen, rechnen (war nicht so selbstverständlich)und Klavier spielen gelernt, tanzt in einer Jazzdanzgruppe und tritt da mit auch auf, Voldegiert (Akkrobatik auf dem Pferd). Vor einigen Jahren hat sie sich selbst ohne das Wissen ihrer Eltern einen Job gesucht und arbeitet jetzt als Servicekraft in einem Altenheim und seit 5 Jahren ist sie sogar verheiratet.

    Nimm dir an diesem Mädel ein Beispiel!!!

  • MyHandicap User
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    Abwarten, ich bin auf dem besten Wege, das sich was tut.
  • MyHandicap User
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    😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆
  • MyHandicap User
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    Zum Beispiel habe ich Morgen einen Termin, der mein ganzes Leben positiv beeinflussen kann, vorausgesetzt es klappt mit der Finanzierung.

    Dann könnte ich das Leben entlich in die Hand nehmen und leben.
  • MyHandicap User
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    🥺
    wer es glaubt wird selig!!!!
    und wenn das mal wieder nicht klappt ist der Rest der Welt daran schuld! schon klar 😡 😡

    Na dann können wir ja heute mal gespannt sein 😳 😳


    P.S.: hier mal ein Beispiel das es auch Betroffene gibt die es trotzdem schaffen ihr leben in den Griff zu bekommen
    http://www.moebius-syndrom.de/
  • MyHandicap User
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    ondata hat geschrieben:
    Abwarten, ich bin auf dem besten Wege, das sich was tut.


    Ondata, mit diesem Satz verrätst Du unbewusst genau Dein Problem:

    Ich bin auf dem besten Wege, dass sichwas tust. (Hervorhebung durch mich).

    Das heißt, Du bist auf einem Weg, aber es soll sich von selber was tun, nicht DU tust was.

    So geht's halt nicht....aber das haben Dir ja schon viele gesagt....irgendwie habe ich das Gefühl Du hörst das immer wieder gerne......

    annca




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