Albinismus

MyHandicap User

Hallo zusammen!!

Ok ich seh wirklich nur weiss wegen der hochezeit, aber diese frage ist jetzt zufall:

ich hba eine wunderwunderwunderschöne Frau im bus gesehen, die offenbar Albinismus hat, sagt meine freundin. ISt das auch eine Behinderung ich mein hat man da auch einschränkungen (ständig sonnenbrand oder so) oder ist man einfach bleich?
Sorry für die dumme frage ich will auch niemandem zu nahe treten, aber ich fand dise frau so überirdisch (auf gute weise) da möchte ich einfach mehr wissen. ich hab noch nie jemandem mit Albinismus gesehen vorher.

Liebe Grüsse
Klara

surfer

Hallo Suneschii,

Albus=weiß. Beim Albinisus fehlt das Gen für die Farbpigmente vor allem in den Haaren, aber auch die Haut ist weißer und die Augen sind lichtempfindlicher. Aufpaasen bei Sonnenlicht.
Der bekannteste Albino ist der Sänger Heino, aber auch in der Tierwelt gibt es das, wenn man an weiße Mäuse denkt. Diese Tiere weithin sichtbar sind in der freien Natur verloren.

Gruß

Surfer

MyHandicap User

Guten Tag Klara,

Albinismus ist in dem Sinne keine Behinderung, - sondern eine Gruppe aus der angeborenen Stoffwechselerkrankungen, die zu einer Störung der Melaninbildung führt. Melanin ist ein dunkles Pigment, ein Farbstoff, der in Haut und Haaren vorkommt. Er schützt unseren Körper, indem er die Sonnenstrahlen absorbiert, also abfängt. Unter Einfluss von UV-Strahlen wird in der Haut Melanin gebildet, und die Haut wird dunkler. Ist die Pigmentbildung jedoch gestört, dann bleibt die Haut hell. Und so ist die Haut empfindlicher für die Strahlung (Sonnenbrandgefahr).

Melanin befindet sich normalerweise auch in der Netzhaut und in der Iris des Auges. Bei einem Teil sind ausschließlich die Augen betroffen, Haut und Haar verbleibt die Farbe normal. Albinismus ist nicht heilbar, und mit ist keine psychischen Störungen es hat nichts`damit zu tun was von vielen angenommen wird. In D gibt es ca. 5.000 Betroffenen.

Mehr weiß ich allerdings auch nicht dazu, schönes WE mit viel Sonne, Mfg Lyn 😉

MyHandicap User

Sali Klara

Die kleine Schwester meine Partnerin hat ebenfalls Albinismus, vielleicht hast du sogar sie gesehen im Bus!
Albinismus kann eine Behinderung sein, muss aber nicht. Menschen mit Albinismus haben häufig mehr oder weniger starke Sehbehinderungen und sind sehr stark sonnenlichtempfindlich. Ohne Sonnencreme auch im Winter geht da nichts. In der Schweiz gibt es ca 500 Menschen mit verschiedenen Ausprägungen von Albinismus, in Deutschland ca 5000.
Hier zu Lande nicht so extrem, aber in Kulturen, wo dunkle Hausfarbe dominater ist, kommt noch sehr starke soziale Ausgrenzung dazu. In Afrika werden die Betroffenen regelrecht abgeschlachtet wegen dem Aberglaube, Körperteile dieser "Geisterwesen" würden Glück bringen. Die Sonne dort ist auch echtes Gift für ihre Haut. Denn ohne Pigmente, keine Bräunung, keinen Schutz.
Auch in asiatischen Kulturen wo blasse Haut ja eigentlich als vornehm gilt, werden sie gemieden.

Die Sehbehinderung ist hier in unseren Breitengraden meist das hauptproblem. Sie kann durch blenden entstehen, wenn das Kind keine Sonnenbrille trägt. Das auge hat ohne die Pigmente halt gar keinen Schutz vor der Sonne und erblindet. Von der untenstehenden Website:

Melanin befindet sich auch in der Netzhaut und in der Iris des Auges. Dort hat die Pigmentierung einige wichtige Funktionen beim Sehvorgang. Menschen mit Albinismus haben eine Vielzahl von Veränderungen am Auge:
- Durch das Fehlen des Pigments in der Iris besteht eine stark erhöhte Blendempfindlichkeit
- In der Netzhautmitte kann sich die Stelle des schärfsten Sehens (Macula) nicht entwickeln, daraus resultiert ein ständiges Augenzittern (Nystagmus)
- Der Verlauf der Sehnerven durch das Gehirn kann bei Menschen mit Albinismus verändert sein, was häufig ein Grund ist für fehlendes räumliches Sehen und das Auftreten von Schielen.
- Die angeblich „roten Augen“ bei Albinismus sind übrigens in der Regel blau oder grau. Der Eindruck der roten Augen entsteht lediglich durch die Reflexion des Lichts an der rötlichen Netzhaut, da die Iris kaum pigmentiert ist.

Lies dich doch mal durch die Website des Schweizer Alibinismusverreins: http://www.albinismus.ch/wer
Und hier ein Tipp von meiner Schwägerin: Fotos von Betroffenen aus aller Welt: http://www.knowlton-family.co.uk/Albinism/Photo_mon.htm

Gruss,
Phil

MyHandicap User

Hallo Klara,

Albinismus ist eine Erbkranheit die auch farbige Menschen betrifft. Der Gendefekt der dazu führt das diesen Menschen der Farbstoff der Haut, den Augen und den Haaren fehlt, ist also angeboren. Albinismus kann unterschiedlich stark ausgeprägt sein und es stimmt, die Sonnenbrandgefahr ist bei diesen Menschen sehr hoch. Sie benutzen Lichtschutzfaktor 60 und höher und können trotzdem nur kurze Zeit im Sommersonnenlicht sein. Bei diesen Menschen ist auch das Hautkrebsrisiko stark erhört und viele Betroffene mit stark ausdgeprägtem Albinismus haben neben der Lichtempfimdlichkeit der Augen auch eine Sehbehinderung. Albinismus muß nicht immmer so komplex sein, daß man es diesen Menschen sofort an sieht. Es gibt auch Betroffene bei denen sich der Albinismus nur auf die Augen beschränkt, die Haut also gefärbt sein kann oder es sind Haut, Haare und Augen zwar betroffen, aber da es trotzdem eine geringe Pigmentierung gibt, fallen diese Menschen kaum auf.

Du hast Recht, solche Menschen haben ein faszinierendes Erscheinungsbild wenn der Albinismus gar keine Pigmentierung zu läßt.

Gruß Karin

MyHandicap User

Philip Maloney hat geschrieben:
In Afrika werden die Betroffenen regelrecht abgeschlachtet wegen dem Aberglaube, Körperteile dieser "Geisterwesen" würden Glück bringen.

Gruss,
Phil

um Himmels willen!!


Hallo Klara,
Du hast ja schon viele tolle Antworten auf Deine Frage erhalten.
Ich habe seit der Kindheit ein Hautleiden, das sich Vitiligo nennt. Diese Krankheit ist mit Albinismus etwas verwandt.
Auch bei mir wird zu wenig Melanin produziert, das für die dunkle Pigmentierung der Haut zuständig ist und bei Albinismus von Geburt an ganz fehlt. Bei mir bilden sich immer mehr weiße Flecken, die inzwischen (leider) recht großflächig "leuchten". Ich erinnere optisch an eine gefleckte Kuh. Besonders im Sommer muss ich immer sehr darauf achten, mir keine Verbrennungen oder gar Brandblasen einzuhandeln und auch meine Augen sind sehr lichtempfindlich. Viele Betroffene trauen sich gar nicht mehr aus dem Haus und unter die Leute. Auch Michael Jackson war von dieser Krankheit betroffen; deshalb trug er wohl Hut, Handschuhe, Tücher und Sonnenbrille. Böse Zungen behaupten zwar, dass er freiwillig seine Haut ausgebleicht hat, da er mit dem Schwarzsein nicht zurechtkam, doch seine Obduktion hat erwiesen, dass er an der Vitiligo litt. Die Ursachen dieser Krankheit können sehr vielseitig sein und alle Körperpartien befallen. Du kennst sicher Herrn Steinmeier; bei ihm wurden nach einer Operation die Haare ganz weiß. Das ist wohl wieder eine andere Geschichte; es gibt schon merkwürdige Dinge.
Auch die Psyche kann dabei eine große Rolle spielen. Beim GdB wird ein Grad von bis zu 30 anerkannt, je nachdem wie schlimm die Pigmentstörung ist (z. B. im Gesicht). Als sehr störend wird von uns Betroffenen der Kontrast braun/weiß empfunden. Im Sommer sind wir ja sogar 3-farbig, denn dann kommt noch rot hinzu. Zu Zeiten der Lepra hätte man uns gnadenlos aussortiert und in Höhlen verbannt, da man eine Ansteckung befürchtete.
Vitiligo-Betroffene haben eine Selbsthilfegruppe gegründet. Ansprechpartner ist Klaus Ferber.
http://www.vitiligo-bund.de/index.php

Grüße vom Zornröschen
😎

MyHandicap User

Hallo Schmusi

Du hast schon viele ausführlich Antworten erhalten. Ob man die 4 Formen des Albinismus als Invalidisierung betrachtet hängt nicht nur von der IV ab. Wenn man sein Leben im Schatten verbringen muss und auch in hell erleuchteten Räumen eine Sonnenbrille tragen muss ist das ein Handicap. Und mit der Angst vor Hautkrens leben zu müssen (v.a. Melanomen) ist auch psychisch nicht für jeden der an Albinismus erkrankten einfach.

Es gibt vielleicht in naher Zukunft die Möglichkeit medikamentös zu helfen. Aber über mögliche Nebenwirkungen solcher Medikamente weiss man noch zuwenig. Die Gesundheits Behörden vieler Staaten lehnen vorderhand eine Anerkennung dieser Medikamente ab. Aber immerhin: Etwas Hoffnung besteht.

Beste Grüsse

Heinz Süsstrunk

MyHandicap User

Liebe Klara

Noch etwas Rechtliches: Albinismus ist nicht als Geburtsgebrechen bei der IV anerkannt. Es kann aber sein (und wenn der Augenarzt beim Ausfüllen des IV-Antrages hilft), dass das Geburtsgebrechen unter Nr. 442 und 423 anerkannt wird. Somit werden die Augenarztbesuche, die Brillen etc. durch die IV übernommen.

Liebe Grüsse