ATAXIE

MyHandicap User

Hallo,

mein Neurologe meinte, das ich eine ATAXIE hätte (wegen Schwindel, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall dachte ich ehr an einen Schub in diesem Bereich).

Ende letzten Jahres habe ich Kortison bekommen und hatte bis jetzt meine Ruhe. Jetzt fängt es wieder an. Sobald ich kurze Strecken Laufe kann ich davon ausgehen, Abends bzw. Nachts auf der Toilette zu verbringen.

Kann man was gegen ATAXIE machen????

Kann man Vorbeugen???

lg
Bianca

MyHandicap User

Hallo Bianca,

hier mal ein Link zum Thema ATAXIE:
http://de.wikipedia.org/wiki/Ataxie

Wie Du siehst gibt es eine Vielzahl verschiedener Formen der ATAXIE.
Ich hae z. B. eine Gang- und Standataxie.
Besonders schlimm ist dies bei mir beim Gehen.
Ich laufe oft irgendwo gegen, kann oft mich selbst zu spät abbremsen - also stehen bleiben.
Bei mir hat das - wie es ja auch in dem Link steht - neurologische Ursachen.

Ich bekomme seit Kurzem ein Medikament mit dem Namen Tolperison.
Dieses Medikament ist eigentlich ein Anti-Spastikum, da ich im linken Bein auch Spasmen habe.
Es hat mich einige Zeit gekostet eine annährend passende Dosis des Medikaments für mich zu finden, aber ich habe das Gefühl, daß das seit dem auch mit der Ataxie besser geworden ist.

Ansonsten verordne ich mir selst nur wohl dosierte Belastungen.
Wenn ich mich einer längeren körperlichen Belastung aussetze, (insbesondere zu Fuß unterwegs zu sein) dann wird die Ataxie leider auch schlimmer.

Wegen der Ataxie habe ich auch einen Rollstuhl verordnet bekommen, den ich dann zu Zeiten, wenn die A. besonders schlimm ist, vewenden kann.
Ich hoffe mal, daß mein Rolli nun endlich ald da ist.

Ich hoffe, daß ich Dir einiges vielleicht beantworten konnte.

Alles Gute für Dich und einen lieen Gruß
Tom

MyHandicap User

Hi,

danke für die Hilfreiche Antwort.

Ich habe zur Zeit halt das Problem, das ich schon bei kleinsten Anstrengungen gleich mit den Symptomen beschäftigen muss. Vor 2 Wochen war ich an einem Donnerstag einkaufen und Freitag ging es so schlecht, das ich das Wochenende ins KH musste.

Ich habe die Erfahrung gemacht, das mir nicht besonders geholfen wird. Es ist nun mal so und fertig, bekomme ich zuhören. Solle dann halt zuhause bleiben. Selbst das laufen am Rollator kann nicht mehr helfen.

400m und schon ist mir wieder Schwindelig und Übel.

Eine Freundin meinte, ich solle es mit Medikamenten gegen Reisekrankheit versuchen.

Lg
Bianca

P.S.: der Arzt in der Reha meinte wohl Gangataxie, da es nur auftritt wenn ich mich viel bewegt habe. Aber soll ich deshalb nur noch zuhause bleiben?

MyHandicap User

Hallo bianca,

eine Ataxie ist ein Symptom, keine Krankheit. Eine Ataxie ist eine Bewegungsstörung, die durch Schädigung des Nervensysthems verusacht wird. Du hast also keine neue Krankheit bekommen, sondern ein Symptom Deiner MS ist auf getreten.

Es ist nicht leicht eine Ataxie zu behandeln, oft bleibt einem nur sich daran zu gewöhnen. Die wenigen Medikamente die es gibt, sind, wie Thom schon sagte, sehr schwer ein zu stellen. Da braucht man Geduld um Erfolg zu haben.

Wenn es Dir beim letzten mal durch die Einnahme von Cortison besser ging, zeigt das, daß die Ursache für Deine Ataxie eine Entzündung sein könnte. Möglicher Weise hilft Dir Cortison dieses mal auch. Möglicher Weise war es falsch, daß Cortison ganz ab zu stetzten. Manchmal ist es besser es niedrig dosiert weiter zu nehmen. Nur die hohen Dosen sind auf Dauer problematisch.

Die Krankheit MS ist vielfältig und verläuft bei jedem anders. Um möglichst lange stabil zu sein ist es wichtig die Symptome frühzeitig fachgerecht zu behandeln. Ich finde es besser erst den Arzt zu fragen, bevor man selber was unternimmt. Vor allem dann, wenn man nicht genau weiß, was die Symptome zu bedeuten haben.
Gruß Karin

MyHandicap User

Bei mir kann Ataxie durch Nebenwirkungen von Meds kommen, die ich wg. meines Essentiellen Tremors nehmen muss. Ist wohl auch teilweise aufgetreten bzw. tritt noch auf.
(Auszug aus Wiki: "Ebenso als häufige Nebenwirkung von Medikamenten...")

Gruß
Lavcadia

MyHandicap User

KarinM hat geschrieben:
Hallo bianca,

eine Ataxie ist ein Symptom, keine Krankheit. Eine Ataxie ist eine Bewegungsstörung, die durch Schädigung des Nervensysthems verusacht wird. Du hast also keine neue Krankheit bekommen, sondern ein Symptom Deiner MS ist auf getreten.

Muss dich etwas korrigieren, Karin. Eine Ataxie ist ein Oberbegriff mehrerer Symptome, so das sie unter Neurologen schon fast als eigene Krankheit behandelt wird, die auch als sich behandelt und nachgewiesen wird. Ataxien sind nämlich auch dominant sowie rezessiv vererblich. Auch bei mir ist die Ataxie eines meiner Probleme, konnte in der letzten Klinik auch endlich nachgewiesen werden. Sie wirkt sich bei mir durch schwere Gangstörung aus und ein Zucken am ganzen Körper, bei mir allerdings in Kompi mit schweren Myoklonien. Ataxien können sich alerdings, das ist richtig, vielfältig und sehr unangenehm zeigen. Guck mal hier:
http://www.ataxie.de/

MyHandicap User

Liebe Bianca,

ich habe unseren Fachexperten zu Deiner Frage informiert. In Kürze wird er hier antworten, bitte um ein wenig Geduld.

Lieben Gruß,

Tom
MyHandicap

surfer

Hallo Bianca 78,

Neben den Medikamenten gibt es Physiotherapien, die zum Teil auch bei Aphasikern zur Verbesserung oder Erhaltung der Motorik angewandt werden können. Das zahlt die Kasse, frag mal deinen Arzt.

Gruß

Surfer

MyHandicap User

balu24 hat geschrieben:

KarinM hat geschrieben:
Hallo bianca,

eine Ataxie ist ein Symptom, keine Krankheit. Eine Ataxie ist eine Bewegungsstörung, die durch Schädigung des Nervensysthems verusacht wird. Du hast also keine neue Krankheit bekommen, sondern ein Symptom Deiner MS ist auf getreten.

Muss dich etwas korrigieren, Karin. Eine Ataxie ist ein Oberbegriff mehrerer Symptome, so das sie unter Neurologen schon fast als eigene Krankheit behandelt wird, die auch als sich behandelt und nachgewiesen wird. Ataxien sind nämlich auch dominant sowie rezessiv vererblich. Auch bei mir ist die Ataxie eines meiner Probleme, konnte in der letzten Klinik auch endlich nachgewiesen werden. Sie wirkt sich bei mir durch schwere Gangstörung aus und ein Zucken am ganzen Körper, bei mir allerdings in Kompi mit schweren Myoklonien. Ataxien können sich alerdings, das ist richtig, vielfältig und sehr unangenehm zeigen. Guck mal hier:
http://www.ataxie.de/

Das weiß ich und ich weiß auch das Medikamente die im Gehirn wirken Ataxien auslösen können. Darum ging es bei meiner Antwort auch nicht. Es ging darum das ich den Eindruck hatte Bianca füchtete zu ihrer MS nun noch eine neue schwere Krankheit bekommen zu haben. Deshalb erkläte ich ihr das Ataxie bei MS vorkommen kann. Zu erklären das Ataxi auch zu anderen gesundheitlichen Problemen gehört fand ich nicht für notwedig.

MyHandicap User

Hi,

komme grade vom Neuro.

Hat den Sehnerv untersucht und meinte das nix mit MS aktiv wäre.

Wegen dem Schwindel und Übelkeit könnte es an einer Infektion (nur wenn ich laufe) liegen.

Auf die Frage, was ich machen könnte habe ich nur gehört kürzertreten. Weniger Laufen usw.

Die Symptome treten aber schon bei 500m laufen am Rollator auf.

Bianca

MyHandicap User

Hallo Bianca

Was Du schilderst, war offensichtlich ein Schub Deiner MS. Die Störungen im Magen-Darm-Bereich sind wahrscheinlich ein Produkt dieser MS. Aber das weisst Du.

Eine Ataxie heisst eigentlich nur "ungeordnet", und das bezieht sich auf alle Arten von Bewegungen von Funktionen. Die Bewegung verschiedener Körperteile, aber auch z. B. die Verdauungsfunktion. Die "Unordnung" verstärkt sich mit und in jedem Schub. Letzteres dürfte nichts mit Deinen Medis zu tun haben.

Zu den Therapien/Medikamenten: Bei einem Schub macht man (eben) eine Schubtherapie. Kurzfristig hochdosiert Cortison das in einigen Tagen wieder bis Null reduziert wird. Das gibt kaum Nebenwirkungen. Eine niedrig dosierte Dauertherapie macht keinen Sinn, weil dann die Nebenwirkungen auftreten, die Leber darauf trainiert wird, das Cortison schneller abzubauen und auch keine Wirkung mehr besteht.

Die welche man Dir genannt hat, helfen nur die Spastizität einzuschränken. Tolperison z. B. ist ein Medikament aus der Gruppe der Diazepine (z.B- Valium), welche die Muskelspannung besänftigen. Sonst sind es Angstlöser und keine Schlafmittel. Vor dem Einschlafen ängstigt man sich oft, wenn man unter Druck steht und schläft dann besser ein - als durch.

Die heutigen Medikamente sind sogenannte Immun-Modulatoren. Sie beeinflussen Deine Körperabwehr und verlangsamen die bösartigen Veränderungen in Deinem Gehirn. Bitte beachten: Verzögern - nicht verhindern.

Dazu gehören die Medikamente Vonex, Rebif, Belaferon und Copaxon. In einer englischen Studie von 2010 wurden u. A. der Erfolg dieser Medikamente miteinander verglichen (Eine sogenannte "Evidenzbasierte Studie" - Ich erkläre Dir gerne was das für ein Unding ist wenn Du möchtest). Das Ergebnis ist nicht umwerfend.

Es gibt etwas Hoffnung. Novartis hat ein neues Medikament mit dem Namen Fingorimed, das eine leidlich gute Verzögerung der MS bewirken soll. 2011 soll es eingeführt werden.

Diese zuletzt genannten Medikamente können quasi prophylaktisch wirken. Aber das weiss Dein Neurologe auch. Sonst gibt es nur Training, Training und nochmals Training, um Deine Selbständigkeit in allen Bereichen so lange wie möglich aufrecht zu erhalten.

Ich hoffe ich konnte Deine Fragen einigermassen beantworten. Alles Gute und herzliche Grüsse.

Heinz Süsstrunk

MyHandicap User

Hallo miteinander.
Auch ich möchte meinen Senf dazugeben. Habe selbst eine cerebelläre Ataxie laut der Neurologie der Uniklinik Düsseldorf. Die Humangenetiker konnten mir zwar noch keine spezifische Nummer zuordnen, aber klinisch ist die Diagnose ziemlich fest. Daneben habe ich zwar auch noch eine Sarkoidose mit muskulärer und neuronaler Beteiligung, aber die macht mich hauptsächlich schneller erschöpft.

Beides zusammen lässt mich muskulär wesentlich schneller ermüden und dann sind da einige Defizite in der Motorik. Bei mir ist hauptsächlich eine Stand- und Gangataxie. Also meine Beine und der Rumpf haben schon Defizite der Grobmotorik, der Rest leichte bis mittlere Defizite der Feinmotorik.

Was mein Leistungsspektrum angeht, so ist konzentriertes Stehen oder Gehen bis zu einer halben Stunde drin. Aber dann ist nix mit Multitasking. 5 - 10 min körperliche Anstrengung wie Physiotherapie haben selbigen Effekt. Sprache, Arme, Hände etc. erholen sich relativ schnell in ca. 10 min, Beine und Rumpf brauchen schon 'mal 'ne Stunde.

Die Auswirkungen der Ataxie sind vielfältig, manche haben kaum Beeinträchtigungen, manche sind auf einen Rolli angewiesen. Helfen kann da wirklich nur ein fähiger Arzt. Dazu verweise auch ich auf http://www.ataxie.de.

Heilung der Krankheit Ataxie gibt es so leider noch nicht. Für Forschungen der Pharmazieunternehmen sind wir einfach zu wenige, an uns kann man kein Geld verdienen. Es gibt ein paar Versuche zu anderen Krankheiten, deren Nebeneffekt eine Auswirkung auf die Ataxie hat. Die meisten Betroffenen die ich kenne leben mit Physiotherapie und Logopädie.

Das Symptom Ataxie tritt bei sehr vielen Krankheiten auf. Hier gilt es die ursächliche Erkrankung zu finden und eventuell zu behandeln.

VG
Frank

MyHandicap User

gully hat geschrieben:.........Heilung der Krankheit Ataxie gibt es so leider noch nicht. FÜR FORSCHUNGEN DER PHARMAZIEUNTERNEHMEN SIND WIR EINFACH ZU WENIGE, AN UNS KANN MAN KEIN GELD VERDIENEN. Es gibt ein paar Versuche zu anderen Krankheiten, deren Nebeneffekt eine Auswirkung auf die Ataxie hat. …..
Das Symptom Ataxie tritt bei sehr vielen Krankheiten auf. Hier gilt es die ursächliche Erkrankung zu finden und eventuell zu behandeln.

Hallo Frank,

dies ist OT, doch ich wollte Dir doch kurz antworten.
Auch bei meiner Erkrankung, die äußerst selten ist, wird nicht bzw. nicht ausreichend geforscht. 👿
Die Gründe sind dieselben wie bei Dir! Ich bekomme Meds, die im Prinzip für ganz andere Krankheiten zugelassen sind.

Alles Gute für Dich
Jenny 😉

MyHandicap User

jennyA hat geschrieben:

gully hat geschrieben:.........Heilung der Krankheit Ataxie gibt es so leider noch nicht. FÜR FORSCHUNGEN DER PHARMAZIEUNTERNEHMEN SIND WIR EINFACH ZU WENIGE, AN UNS KANN MAN KEIN GELD VERDIENEN. Es gibt ein paar Versuche zu anderen Krankheiten, deren Nebeneffekt eine Auswirkung auf die Ataxie hat. …..
Das Symptom Ataxie tritt bei sehr vielen Krankheiten auf. Hier gilt es die ursächliche Erkrankung zu finden und eventuell zu behandeln.

Hallo Frank,

dies ist OT, doch ich wollte Dir doch kurz antworten.
Auch bei meiner Erkrankung, die äußerst selten ist, wird nicht bzw. nicht ausreichend geforscht. 👿
Die Gründe sind dieselben wie bei Dir! Ich bekomme Meds, die im Prinzip für ganz andere Krankheiten zugelassen sind.

Alles Gute für Dich
Jenny 😉

Hallo Jenny,

was heißt OT?

MyHandicap User

Off Topic, hat also mit dem eigentlichen Thema nix zu tun.
Wird eigentlich oft verwendet. Schau mal hier:

http://de.wikipedia.org/wiki/Liste_der_Abk%C3%BCrzungen_%28Netzjargon%29#R

MyHandicap User

jennyA hat geschrieben:
Off Topic, hat also mit dem eigentlichen Thema nix zu tun.
Wird eigentlich oft verwendet. Schau mal hier:

http://de.wikipedia.org/wiki/Liste_der_Abk%C3%BCrzungen_%28Netzjargon%29#R

Hallo Jenny,

oft ganz bestimmt nicht. Bin drei Jahre bei MyHandicap und in anderen Foren auch. Habe diese Abkürzung bei Dir zum ersten mal gesehen. 😉

Danke für die Information!

Karin

MyHandicap User

Dr.Süsstrunk hat geschrieben:

Eine Ataxie heisst eigentlich nur "ungeordnet", und das bezieht sich auf alle Arten von Bewegungen von Funktionen.

Das sehe ich genauso.
Die Bewegungen sind dann völlig unkontrollierbar.
Das größte Problem besteht bei mir darin, dass ich nix mehr dagegen tun kann wenn ich falle, dann falle ich - ich kann die Stürze dann gar nicht mehr abwenden oder verhindern. Manchmal kippe ich mit durchgestreckten Beinen einfach nach hinten, als würde mich eine unsichtbare Kraft schubsen. Schon bei leichtem Wind habe ich große Probleme, mich auf den Beinen zu halten - bei starken Sturm müsste man mich am anderen Ende der Welt wieder aufheben.
Meinem Körper fehlt dann völlig die Balance.

Grüße von mir

MyHandicap User

Hi,

ich habe keine Sichtbaren Probleme.

Beim Laufen strenge ich mich so an, "normal" zulaufen (nicht zu schwanken, "Besoffen zu sein" usw.) das es auf mein Gleichgewichtssinn und Magen schläft. Daher meine Beschwerden.

Bianca78

MyHandicap User

Hi,

habe heute denn MRT Bericht vom Arzt geholt. 😳

Indem ein neuer Herd (8mm Durchmesser)rechts am Rand des Hinterhorns (Gehirn-MRT).

lg
Bianca78

MyHandicap User

Noch eine persönliche Bemerkung zu Dir, Balu

Du zitierst (in Deiner Signatur) die Menschenrechte so wunderbar. Nun, das tut man heute sehr gerne, und wie es heute sich gehört, nur im Gedanken an sich selbst. Das Menschenrecht gilt aber für alle. Es erlaubt auch, sorgfältig nachzudenken. Wir haben alle das Recht, eine Familie zu gründen - sofern dies heute noch von Nöten ist. Mit den Kindern hingegen ist das so eine Sache. Die Vernunft gebietet uns, dieses Recht nicht voll auszunützen angesichts der weltweiten Ueberbevölkerung. Im Uebrigen bekomme ich das Gefühl, dass Kinder heute zur Ausrüstung gehören. Sie sind ebenso ein "must have" wie der Minihund in der Vuitton-Handtasche.

So: Jetzt reichts aber. Ich habe zugewartet mit meinen Berichtet und sie erst geschrieben, nachdem die Wut abgeklungen war. Sie wissen, dass es drei Typen von Menschen gibt: Die Sanguiniker. Schlank, voller Lebenslust, so richtig toll. Die Pykniker: Fett, depressiv, steht in der Gegend herum. Und der Athlet: Muskulös, zähflüssig mit ansatzlosen Wutausbrüchen.

Nun - ich bin halt so ein Athlet - aber ich bin fett geworden und lasse deshalb meine Anfälle verstreichen, um die Wut nicht allzu sehr in meine Aeusserungen einfliessen zu lassen. Wollen Sie meine persönlichen Bemerkungen lesen? Ihre Meinung interessiert mich.

Bis bald

H. Süsstrunk

MyHandicap User

Hallo Bianca

Durch eine ICP bin ich linksseitig spastisch gelähmt. Als Folge habe ich seit einigen Jahren auch eine Gangataxie. Wegen eines Beckenschiefstandes ist das linke Bein verkürzt. Gehe deswegen meist mit Spitzfuß. Je nach Situation vrsteift das Bein beim Gehen durch die Spastik. Dann gehe ich sehr unsicher. Um die Gangunsicherheit auszugleichen, nutze ich seit einigen Jahren mein "drittes Bein", den Fischerstock.

LG Nobby