MS und nur KB 30 % gerecht ?

MyHandicap User

MyHandicap User

Hallo Herget,

1.) erstmal: nimm bloss diese hochgradig, wirklich hochgradig unqualifizierte Antwort von diesem "Theepwood" nicht ernst. (...) Bitte die Netiquette beachten - Danke! die Redaktion und lass Dir bloss keine Angst machen. Man kann nur hoffen, dass ein handicap-team solch Typen eine Verwarnung gibt oder sie noch besser ganz von dieser Platform löscht und keinen Zugang mehr erlaubt!

2.) keine Ahnung wann Du Deine MS-Diagnose bekommen hast. Falls es noch nicht lange her ist, sei versichert, es ist ein "grosses Spiel und vor allem Geschäft" mit der Angst.
lies Dir das mal durch
hier mal ein link: http://www.ms-world.de/portal/system/forum/viewtopic.php?topic=501&forum=55

3.) also, keine Angst, auch noch nach fast 10 Jahren sieht man bei mehr als der Hälft überhaupt nix, denn das Bild der heutigen MS hat sich durch die beschissenen MRT´s geändert, die jeden Fliegenfurz darauf erkennen.
Lass Deine Finger von Langzeittherapien, die alle aus der Krebsforschung sind und prüfe genau, was Du hast oder auch nicht. Also Wirkung-Nutzen Effekt.
"nur 6.000" der insgesamt 120.000 MS-Kranken-Diagnostizierten sind wirklich schwere MS-Fälle, über die Hälfte der Fälle läuft ruhig und die wenigsten sind im Rollstuhl und man sieht gar nichts!

4.) Deine Frage: ob 30% Gdb gerecht sind. Nun, wie Du weisst, sind die Versorgungsämter abgeschafft, seit 2008 und auch angehalten, immer weniger Leute als "behindert/schwerbehindert" einzustufen. Noch bis vor einigen Jahren hat man sofort mit MS - Diagnose 50% Schwerbehinderung bekommen. Heute nur noch 30%, da es sich danach richtet, ob Du Funktionsstörungen hast und auch welche!

Bei 30% gehe ich davon aus, Du hast Deine Diagnose gerade bekommen und einen EDSS
von 1 oder max.2 und somit gar nichts, bis auf Läsionen im Schädel, die bereits vernarbt sind, Dir nie wieder etwas tun, weil Sie vernarbt sind. Also, keine Angst und keine machen lassen.

5.) Ein grosses Problem sind diejenigen, die MS so darstellen wie hier eben von
Threeprwood oder besser wäre es zu ihm "Muppet" zu sagen, der hier weiter die Ammenmärchen der ach so schrecklichen MS darzustellen.

Also, lese viel und lerne. Du wirst feststellen, eher das Umfeld und die Menschen werden Dir Schwierigkeiten machen, weniger die "Krankheit MS", bei der die Ärzte selbst nicht wissen, um was es sich handelt.

Alles Gute und wenig Angst Dir!

bluemoon
😕

MyHandicap User

Hallo Herget,..

sei herzlich willkommen im Forum,.. 😉

Ob die Einstufung durch das Versorgungsamt ok ist, kann ich nicht beurteilen. Da ich Dich und Deine jetzige Situation nicht kenne. Von daher ein Vorschlag an Dich, berate Dich mit Deinen behandelnden Arzt. Ihm wird es möglich sein eine faire Beurteilung oder Aussage zu der Erkrankung und der Einstufung der Behörde zu treffen.

Wenn Dein Arzt der Meinung ist, die Einstufung erfolgte zu gering durch die Behörde, dann gehe in den Widerspruch und bitte Ihn um Unterstützung. Für den Widerspruch hast Du 4 Wochen Zeit, ok. Wenn Du weitere Fragen hast, so melde Dich bitte nochmals. Nun wünsche ich Dir eine gute Zeit im Forum und vor allem gute Besserung. Lg Lyn 😉

MyHandicap User

Hi nochmal Threepwood,
habe mir eben Dein Profil angeschaut und weiss jetzt:
"WARUM Du solch eine unqualifizierte" Antwort gegeben hast.

Du bist verbittert! und hast Schmerz. Wohl bist Du leider einer derjenigen, die
zu den 6.000 schwereren Fällen gehören. Mir Threepwood sieht man nach 10 Jahren nichts an. Tja, jetzt kannst Du sagen, he he ...kommt noch.
Leider wissen die Ärzte nicht wieso es aggressive und super leichte Verläufe gibt.
Fakt ist auf jeden Fall. Die Hälfte der MS-kranken/Diagnostizierten haben eine "sogenannte stumme MS oder CIS" und 2/3 der MS-Diagnostizierten leben ein völlig normales Leben mit geringfügen Einschränkungen und sterben wahrscheinlich am Herzinfarkt und ein "kleines Händchen voll" hat die Oberarschkarte der aggressiven MS erwischt, "nur" knapp 6.000 von 120.000. Wieso dem so ist, weiss kein Mensch, wieso solch unterschiedliche Verläufe weiss auch keiner, ob Du Langzeittherapien nimmst oder auch nicht, spielt eh keine Rolle, ist lediglich ein grosses Geschäft für die Pharmaindustrie. Letztlich wird im Threat von Dr. Weihe aber die HEUTIGE MS
recht gut beschrieben, also tue mir den Gefallen und schreibe hier nicht solch einen Mumpitz aufs Board, auch wenn du verbittert bist, was mir leid tut!


Nun, letztlich, Du weisst die Welt ist hart, berechtigt Dich das dennoch nicht
zu solch unqualifizierten Sprüchen an einen wahrscheinlich neu Diagnostizierten wie Herget.

Denk mal drüber nach und Dir alles Gute
bluemoon

MyHandicap User

Ok...Bitte !

Es tut mir sehr Leid was ich das gesagt habe - habe natürlich KEINE Ahnung von der MS - kenne auch keine anderen Menschen mit verschiedenen verläufen da ich ja dumm bin und verbittert.

Natürlich ist die MS harmlos - mach dir keine Sorgen .. höre auf die anderen hier - denn die scheinen ja vieles besser zu Wissen. Oder lass dich von den "Experten" hier aufklären ! -

Ja - und Dr. Weihe ist das beste MS Forum im Netz ...

MyHandicap User

Hi Threapwood,
nochmal, Du gehörst zu den leider schwer kranken MS-Kranken.

Ob Dr. Weihe gut ist oder nicht, diese Meinung muss sich jeder selbst bilden.

MS ist nicht harmlos, habe ich nie gesagt, aber ich habe gesagt, Du möchtest bitte
nicht von Dir auf andere schliessen. Du und ich z.B. wir sind 2 Extreme.
Die gleiche Diagnose...bei Dir schlimm...bei mir gar nichts. Wieso????
Meine Meinung, wirklich nur meine ist: es handelt sich um kommplett unterschiedliche Krankheiten und alle werden unterm "Dachmantel MS" dargestellt.

Der Grossteil der MS-Diagnostizierten hat eine stumme MS oder eine CIS (chronisch isoliertes Syndrom) und 2/3 haben geringfügige Einschränkungen bis an Ihr Lebensende.
6.000 haben schlimme, aggressive Verläufe. Selbst schon viele gesehen.
Bin übrigens mit Leuten zusammen, denen Du nach 10 J wie mir und auch 15J noch nichts ansiehst.

Der Unterschied sind auch die "black wholes" die schlimm für Verläufe sind und die weissen Narben, die gar nichts tun.

Mit einem Experten brauche ich mich nicht zu unterhalten. Ich habe die ersten Jahre aus lauter Angst gelesen und gelesen, sogar medizinische Neurologie bis zum 3. Semester und mir viele Meinungen durchgelesen, bis ich jetzt meine eigene Meinung habe, die natürlich auch vom günstigen Verlauf abhängt.

Wie gesagt, es liegt mir fern Dich zu verletzten, aber lasse Deine
GRAUENVOLLEN Beschreibungen von MS, wo Du zur Minderheit gehörst, sorry
und mache hier keinen neu Diagnostizierten Angst! mir machst Du keine damit, aber NEUEN, die noch von nix ne Ahnung haben sicher.

Also nochmal, alles Gute Dir
bluemoon

MyHandicap User

Ja Bluemoon,

freut mich für dich und deine Freunde das eure MS so toll ist.

Und ja ... alle die eine andere Erfahrung gesammelt haben sollte man sofort von diesem Portal löschen und verbieten.

Weiterhin viel Freude

so on

MyHandicap User

Hey Herget,

herzlich willkommen hier im Forum ! Bin auch noch nicht so lange hier und kann dir sagen, das du hier viel Hilfe, Freundschaft und Verständnis findest !
Und, du hast auch schon gute Antworten bekommen, es werden bestimmt noch mehr !

Also, Nase in den Wind, informiere dich weiter & gib nicht auf ! 😉

@ Threepwood :

Auch ich habe dein Profil gelesen, in dem ja nicht viel von dir steht ...egal, wie die Verlaufsform deiner MS ist, du bist noch so jung, du kannst unmöglich so verbittert sein !

Egal, wieviel Leben du noch vor dir hast ... zerstöre dieses nicht durch Verbitterung ! Wir alle hier haben ein Leben, das nicht einfach ist, aber, wir HABEN dieses Leben !

Wenn ich könnte, wie ich wollte, würde ich dich jetzt gerne am Kragen packen und so lange schütteln, bis du wach bist ...sorry, aber danach ist mir gerade.

MyHandicap User

hallo Threepwood,
ich denke, Du möchtest mich nicht verstehen, richtig, aber ich bin sicher, Du
tust es doch.

Ich habe geschrieben: Du mögest bitte Deine unqualifizierten Sprüche bei wahrscheinlich einem Neudiagnostizierten sein lassen. Damit machst Du
Herget ANGST!

Das würde ich auh jemandem Schreiben, der mit MS überhaupt nix zu tun hat,
verstehst Du!???? es ist ein unqualifizierter Spruch und hat so gar nichts mit
überhaupt einer Krankheit zu tun.

Das Du leider andere Erfahrungen hinsichtlich Schüben gemacht hast, habe ich
gelesen!

Ich habe dies nicht, habe aber durch die Diagnose, die Menschen die noch immer
das SUPERGRAUEN darin beschreiben kennengelernt und musste mich behandeln lassen, als
ob ich Schwerstbehindert bin. Drum empfinde ich wahrscheinlich genau den gleichen Schmerz wie Du, denn die Medien, die Ärzte, die Pharmaindustrie und auch die DMSG tun Ihr Bestes, um das GRAUEN bestehen zu lassen bei MS und fangen und wollen
auch nicht anfangen, zu sagen, das der Grossteil kaum was hat und eine Menge Geld mit MS-Diagnostizierten gemacht wird, sei es Pharmaindustrie, sei es Arbeitsplätze bei der DMSG und das ist nicht in Ordnung.

Helfen sollte man denen, die wirklich schwere Funktionsstörungen haben, was leider nicht allzuviele sind bei knapp 6.000 Menschen und die "anderen" wie Du jetzt sagen würdest Oh Freude, in Ruhe leben lassen würde und nicht mit denen ein Spiel der Angst zu spielen.

Wenn es bei den Menschen endlich richtig ankommen würde, dass durch die MRT´s
viele diagnostiziert werden, die früher nie erkannt worden wären und das HEUTIGE
BILD DER MS bei Arbeitgebern richtig dargestellt würde, hätten diese Diagnostizierten zwar eine Krankheit, die schlimm werden kann, kann auch morgen die Treppe runterfallen, aber die normal weiterleben könnten.

Nochmal, ich hätte Dich auch runtergeputzt mit solch einem Ausspruch, wenn Du gar nichts hättest und kerngesund wärest!

Unterlasse solche Aussprüche, die anderen Angst machen und ein falsches Bild der MS wiedergeben!

Alles Gute wünscht jetzt letztlich bluemoon

MyHandicap User

keine Sorge - runtergeputzt hast du mich nicht...leider kann ich deine Aussagen nicht ernst nehmen - du redest immer im Kreis herum mit deinen 6000 schweren verläufen...scheinst dich ja gut auszukennen ???

Glaub mir - du weisst gar nichts 😉

aber du musst ja damit Leben

so on

MyHandicap User

Hi Threepwood,
ja, kenne mich gut aus!!!

Habe EDSS 0 und massenhaft Bücher nach 10 Jahren!

Deine Verbitterung ist nicht zu ertragen 🙁 und ich hoffe es werden hier
einige lesen und sich dann Ihr eigenes korrektes Urteil bilden können.

mach es gut und noch viel Spass hier.

bluemoon

MyHandicap User

Guten Abend liebe Community,

bitte immer schön entspannt bleiben!

Es ist richtig, das Threepwood einen sehr sarkastischen Ton gewählt hat, der in der Situation unangemessen war. Deshalb stehen wir, von MyHandicap auch bereits mit ihm in Kontakt.

Umso mehr freue ich mich, dass es auch konstruktive Antworten gab.

Was den Post von Threepwood betrifft, der Stein des Anstoßes war, so wurde dieser inzwischen gelöscht. Auch wenn er nicht direkt gegen die Nettiquette verstoßen hat, so war er doch, wie gesagt, unpassend.

Allerdings ist es auch falsch, gleich zu fordern, dass ein User gelöscht wird, nur weil er einmal etwas überspitzt seine eigenen Erfahrungen formuliert hat.

Wir würden uns wünschen, dass sich fortan in diesem Thread wieder auf die konstruktive Beantwortung der ursprünglichen Frage konzentrierrt wird. Wenn hier weiter rumgezickt wird, werden wir den Thread schließen.

Das wäre jedoch sehr, sehr schade. Denn jeder hat ein Recht auf seine Meinung und darf natürlich auch seine (teilweise unschönen) Erfahrungen einbringen.

Natürlich muss man dabei darauf achten, dass man niemanden verletzt.

Ich denke, das hat auch Threepwood jetzt begriffen und wird das zukünftig beachten. Sollte er dies nicht tun, werden wir natürlich entsprechend verfahren.

Bei weiteren Fragen könnt Ihr Euch gerne direkt per PM an mich wenden!

Übrigens gibt es auch in unserem Info-Bereich einiges über MS nachzulesen:
http://www.myhandicap.de/multiple-sklerose-erklaert.html

Und das Beispiel von Phil Hubbe zeigt, dass es immer auch ein bisschen an uns selbst liegt, was wir aus einer Situation machen:
http://www.myhandicap.de/multiple-sklerose-ms.html
http://www.myhandicap.de/behinderte-kuenstler-2010.html

MyHandicap User

He meine Lieben,..

😉

Ich sage einfach mal Stopp an dem Punkt. Wir sollten nicht auf den ein oder anderen los hüpfen, bringt nichts und hilft keinem, ok.

Threepwood,..

wenn Du mit jemanden reden möchtest, ich kann gut zuhören egal wie Du im Moment darüber denkst,ok. Ich lasse Dich auch zu Wort kommen ist versprochen,..

bluemoon,..

Deine Ausführungen sind für den einen Betroffenen von nutzen, einem anderen macht gerade dies Angst. Ich bin davon überzeugt das Du es gut meinst, nur manchmal sind Fakten unwichtig, sondern anderes zählt. Von daher Ihr habt hier im Forum eine wunderbare Pin - Funktion, warum tauscht Ihr Euch nicht aus in Euren Ansichten. Ist nur ein Vorschlag von mir. Ein Pro / Kontra ist ok, nur man sollte immer auf den Ton achten. Eins darf ich noch anfügen, jeder von Euch ist einzigartig, doch Verbitterung kennt kein Alter.

Euch noch einen schönen Abend,.. Lg Lyn

MyHandicap User

Halloy Lyn,
erstmal zu Dir. Du machst über Mail schon einen "lieben Eindruck" auf mich und bist
ein guter "Moderator". Somit, danke für Deinen Rat und auch Deine Meinung zu
Threepwood und auch meinen Kommentaren.
Das hast Du gut gemacht!!!

und.. Du hast auch Recht: Verbitterung kennt kein Alter, wahrscheinlich bin ich es
auf meine "Art" auch, denn sonst würde ich nicht soviel hier schreiben und
"kämpfen", um zu versuchen, dass die Leute eben nicht soviel Angst vor MS
haben! UND SICH IHRE EIGENE MEINUNG bilden können, um dann den Zwängen
und dem Druck der Ärzte standhalten können und wissen wie MS sein KANN, aber nicht MUSS!!!!

und desweiteren versuchen, dass diese Menschen mit MS die richtige Meinung sich im Jungel all der Informationen, sei es DMSG, sei es unterschiedliche "Gurus an Neurologen", die auch alle eine andere Meinung haben, bilden können!

und nicht NUR mit Angst und Schrecken rumlaufen!
Ich selbst bin fast 4 Jahre mit "Angst und Schrecken" und Schlafstörungen rumgelaufen, weil ich diese Dinge erst nach vielem Lesen wusste.

Danke nochmal Lyn und Dir auch alles Gute!!!!!
bluemoon


😕

MyHandicap User

Einen User löschen zu wollen...das liegt mir fern !!!! Ich versuche auch auf PN-Basis Kontakt und Verstehen zu erreichen ....mal sehen, was draus wird .....

Klar kennt Verbitterung kein Alter ....aber, dagegen anzukämpfen kann nicht falsch sein ....

MyHandicap User

hätte da noch was zu sagen - vor allem zu EDSS 0 ...


aber Meinungsfreiheit ist ja verbittert 😃

Danke Justin für dein Einschreiten

MyHandicap User

Guten Abend bluemoon,

Sorry, ich möchte dies richtig stellen, ich bin kein - Moderator - im Forum MyHandicap, sondern ein einfacher User wie Du hier im Forum.

Du schreibst;
wahrscheinlich bin ich es auf meine "Art"

Ich denke nicht das Du verbittert bist. Du denkst ein wenig intensiver über das ein oder andere nach zu der Erkrankung MS. Und Du bist sehr spontan, emotional in der Thematik MS da Du selbst betroffen bist. Dies ist ok, denn all das was Du an Negativ - Erfahrung in den 4 Jahren erlebt hast möchtest Du anderen ersparen, so lese ich es für mich aus Deinen Beiträgen raus. Lg Lyn 😉

MyHandicap User

Threepwood, du hast also noch Humor ? 😉

Nein, Meinungsfreiheit hat so gar nichts mit Verbitterung zu tun ...... sag doch einfach, was du zu sagen hast ! Aber, sachlich ... dann wirst du eine Menge guter Antworten bekommen !

Heiligs Blechle ... wo kann ich diesen Typen nett würgen ??? 🥺

MyHandicap User

Natürlich hab ich noch Humor - hier behaupten doch alle anderen das ich Verbittert bin obwohl mich keiner kennt - aber das stand wahrscheinlich auch in den Büchern 😃

MyHandicap User

Hallo Theepwood,
freut mich, dass Du lachen kannst. Gibt auch keinen Grund auf mein
EDSS 0 "neidisch" zu sein. Die Diagnose allei reicht für die Zerstörung
eines Lebens. 0 bis 10 ist die Skala, richtig Theepwood. 0 und 1 sind keinerlei
"Zeichen".

Erzähl doch mal von Deinen Erfahrungen.
Wie jung bist Du?
wie kamst Du zu der Diagnose?
was hat den schweren Schub bei Dir ausgelöst, dass Du jetzt leider
nicht mehr laufen kannst?
hast Du gute Freunde, mit denen Du dennoch was unternimmst?
bist Du in einer Selbsthilfegruppe?
welchem "Guru-Neuro" findest denn Du gut? ich den Weihe und Du?
Wie ist Dein EDSS`

Was möchtest Du mir denn sagen? also ich stehe auf freie Meinungsäusserung,
mache ich doch auch?

Also, freue mich über konstruktive Antwort von Dir oder soll ich Dich das lieber
über PN fragen? dann schreibs mir.

Meine Erfahrungen habe ich hier genannt.
Erzähl und doch von Deinen. Damit andere auch von Dir lernen können.

LG bluemoon

MyHandicap User

Hi,
nun, Du schaffst es sicher auch allein! dauert nur noch etwas!
aber ohne Hilfe wohl nicht so sehr.

Unkonstruktive Gespräche mit einem 35-jährigen zu führen, machen
mir keinen Spass. Ich bin übrigens 10Jahre älter als Du. 😉

Also, von Dir kann man eben nicht lernen. sehr schade!

Wer sich nicht helfen lassen möchte, den soll man lassen.

(...)
Bitte beachtet die Netiquette - Danke! die Redaktion

Gute Nacht allerseits
Bluemoon