Missempfindungen/Phantomschmerzen bei Querschnittlähmung

MyHandicap User

hallo,

seit über 20. jahren bin ich männlich querschnittgelähmt tetra c 5/6 komplett. von anfang an bis heute hin verspüre ich vom bauchnabel bis runter zu den fußsohlen, und auch in den händen teils unerträgliche brennschmerzen. es ist im besagten bereich so als ob man zb. in ein zu heißes badewasser steigt, oder viel zu enge schuhe trägt, oder mit bandaschen viel zu fest eingeschnürt zu sein.

war deshalb auch vor mehreren jahren zur diesbezüglichen untersuchung in der klinik. damals wurde mir gesagt, dass es sich dabei um "irritationen" der nerven, also um sogenannte missempfindungen/phantomschmerzen handelt, gegen welche man nichts machen kann. der damalige untersuchende arzt meinte, ich solle mich nicht zu sehr darauf konzentrieren, und mich einfach mit anderen dingen von diesem schmerzgefühl ablenken!

ich verspüre diese schmerzen täglich, ausser im schlaf. hab sie bisher auch einfach hingenommen, aber sie beeinträchtigen mittlerweile mein leben und meine psyche so sehr, dass ich deshalb oft depresiv bin, und mich auch an schönen dingen wie zb. urlaub, feiern, gemütlichem beisammensitzen usw. beiweitem nicht so erfreuen und loslassen kann wie das bei anderen der fall ist. diese schmerzen sind bei allem was ich tue oder rede mein ständiger begleiter! auch wenn sich das für viele unglaublich anhört, aber es ist wirklich so!

über ratschläge, tips und diesbezüglichem erfahrungsaustausch zur verbesserung dieser situation, wäre ich sehr dankbar!

lg.
robert

MyHandicap User

Hallo Robert,

wenn die Ursache eines Schmerzes nicht behoben werden kann, kann man aber meistens den Schmerz gut behandeln. Bei chronischen Schmerzen sollte man das sogar tun, da sonst ein Schmerzgedächtnis entsteht, daß den Schmerz immer stärker empfinden läßt, wobei Medikamente ihre Wirkung verlieren. Die moderne Schmerztherapie wird von speziell geschulten Anästhesisten (Narkoseärzte) durchgeführt und begleitet, die in Schmerzambulanzen bzw. Schmerzzentren arbeiten. Die Therapie eines chronischen Schmerzes ist eine Dauertherapie mit Schmerzmitteln die zu festen Zeiten eingenommen werden. Begleitend können auch Entspannungsübungen erlernt werden und/oder mit TENS (Eleotrotherapie) gearbeitet werden. Vielen Schmerzpatienten konnte so schon geholfen werden. Eine Schmerzambulanz findest Du in fast jedem größeren Krankenhaus in der Anästhesieabteilung.

Gruß Karin

MyHandicap User

hallo und danke karin,

Anästhesisten (Narkoseärzte) hört sich ja für mich schon etwas heftig an. sollte ich diesen schritt wagen, dann bekäme ich wohl härtere sachen verordnet wenn ich das recht verstehe? so eine art narkose ist zwar ganz angenehm, (eigene erfahrung)aber auf dauer? 😉

im ernst, müsste ich mich von meinem hausarzt dahin überweisen lassen? wie läuft so ne teraphie ab?

wie auch immer, jedenfalls lieben dank für deinen rat und deine mühe.

lg.
robert

MyHandicap User

Hallo,Du siehst das falsch Du wirst nicht flach gelegt.Ich muss auch im Juni zur Therapie weil ich es nicht mehr aushalte und nicht schlafen kann.Mach Dir doch einfach einen Termin las Dich aufklären nein sagen kannst Du immer noch.LG Erich

MyHandicap User

WirPaar08 schrieb:
hallo und danke karin,

Anästhesisten (Narkoseärzte) hört sich ja für mich schon etwas heftig an. sollte ich diesen schritt wagen, dann bekäme ich wohl härtere sachen verordnet wenn ich das recht verstehe? so eine art narkose ist zwar ganz angenehm, (eigene erfahrung)aber auf dauer? 😉

im ernst, müsste ich mich von meinem hausarzt dahin überweisen lassen? wie läuft so ne teraphie ab?

wie auch immer, jedenfalls lieben dank für deinen rat und deine mühe.

lg.
robert

Hallo WirPaar08,

so ein Quatsch! 😉 Anästhesisten haben beruflich mit Schmerzen zu tun, so wie Orthopäden mit Knochen und Gelenken zu tun haben. Eine Schmerztherapie dürfen auch nicht alle Anästhesisten machen, sondern nur die, die speziell dafür ausgebildet wurden. Außerdem hat eine Schmerztherapie nichts mit einer Narkose zu tun. In der modernen Medizin werden Schmerzen wie eine chonische Krankheit behandelt. Du schluckst Schmerztabletten nach einem Plan, den Dir der Anästhesist gegeben hat oder bekommst in festen Abständen ein neues Schmerzpflaster. Vorher muß er Dich natürlich gründlich untersuchen und befragen, um zu wissen welche Schmerztabletten für Deine Schmerzen das richtige sind. Zusätzlich könnte der Anästhesist Dir noch alternative Methoden vorschlagen, die Deine Tablettentherapie begleiten. Aber eine Narkose wird das nie sein, die macht man nur bei chirurgischen Eingriffen.

Versuchs mal. 😉 Nur ein Gespräch in einer Schmerzambulanz bringt Dir die Gewissheit ob Du Deine Schmerzenn los werden kannst.

Gruß Karin

gluexxhexe

hallo robert,

lass dich einfach da mal beraten.
es gibt die unterschiedlichsten medikmente, zb aus dem epilepsiebereich (gegen nervenschmerzen) oder psychopharmaka. reine schmerzmittel helfen m eist nicht so bei phantomschmerzen.
lass das aber untersuchen und abklären und dann musst du wohl auch einiges ausprobieren.

am 19.05. ist hier abends ein chat zum thema phantomschmerzen, vielleicht kriegen wir da noch den einen oder andern tipp?!

viel erfolg wünscht
die gluexxhexe

MyHandicap User

Lieber robert,

ich habe unseren Fachexperten zu Deiner Frage informiert. Bitte um ein wenig Geduld, dann wird er Dir hier antworten.

Lieben Gruß,

Tom
MyHandicap

MyHandicap User

Hallo Robert

Tut mir wirklich Leid für Dich. Meine eher theoretischen Erklärungen kennst Du wahrscheinlich schon.
B.spüre meinen amputierten Fuss immer noch am Duvet und kann ganz genau sagen wie die Zehen oder der Fuss positioniert ist.
Zuerst: Du hast offensichtlich Phantomschmerzen. Diese sind ein Teil der Phantomgefühle. Ich z.B. spüre immer noch die Berührung des Duvets auf meinen Zehen/Fuss. Gelegentlich habe ich das Gefühl mein Schuh an der Prothese sei nicht richtig angepasst und ich hätte deshalb dort ein Geschwür. Phantomschmerzen habe ich selten und die behandliche ich mit Lyrica und Opioiden (Morphium o.ä.). Diese dämpfen die Empfindungen im Hirn und nicht in der Peripherie.

Etwas ungewöhnlich ist das bei Dir das das Brennen/die Schmerzen nicht nachts auftreten sondern "nur" tagsüber.

Zur Diagnose/Behandlung. Wir Westerner denken im entweder/oder. Solche Schmerzen haben meist verschiedene Ursachen. Man denkt also besser im asiatischen sowohl als auch. Zur Abklärung/ehanlung begibt man sich am besten in eine Schmerzklinik. Es gibt Richtlinien zu erfüllen damit man international als Schmerzklinik anerkannt wird. Eine solche ist die Schmerzklinik Kirschgarten in Basel wo eine Vielzahl on Spezialisten zusammen arbeitet. Sie betreut Patienten grenzüberschreitend und wird in der Schweiz von den Krankenkassen bezahlt. Du findest diese Klinik im Internet. Falls nötig können Dir sicher auch entsprechende Klinik in Deutschland empfohlen werden.

Ich hoffe es gibt bald einen Erfolg für Dich.

Herzliche Grüsse

Heinz Süsstrunk

MyHandicap User

Ich nehme schon seit über einem Jahr Lyrika gegen meine "Phantomschmerzen" und habe sie damit gut im Griff. Hat zwar etwas gedauert, bis ich richtig eingestellt war, aber seitdem geht es mir wesentlich besser.

Lieben Gruß Andrea

MyHandicap User

isa01 schrieb:
Ich nehme schon seit über einem Jahr Lyrika gegen meine "Phantomschmerzen" und habe sie damit gut im Griff. Hat zwar etwas gedauert, bis ich richtig eingestellt war, aber seitdem geht es mir wesentlich besser.

Lieben Gruß Andrea

Dem was Andrea schreibt kann ich nur zustimmen.

Auch ich nehme, nun seit 2 Jahren Lyrica in einer hohen Dosis gegen meine Phantom/Nervenschmerzen und komme damit ganz gut zurecht.

Habe allerdings seit ein paar Monaten immer so Schmerzen und Brennen an den Füßen, da hilft mir Lyrica nicht.

VLG Kerstin

MyHandicap User

hallo und danke an allen welche mir betreff meiner schmerzen bisher geschrieben haben.

habe heute mit meinem hausarzt darüber gesprochen, worauf er mich zum neurologen ver-, bzw. überwiesen hat.

sobald ich dort war, werde ich euch hier wieder, bzw. davon berichten!

daumen drücken bitte nicht vergessen! 😃 danke....

gruß
robert

MyHandicap User

Hallo WirPaar08,

leider bin ich erst jetzt auf Deine Sache aufmerksam geworden. Mich würde interessieren wie es Dir heute geht und was Du inzwischen erreicht hast.
Meine Schmerzen sind genauso zu beschreiben und ich habe schon alles ausprobiert - ohne guten Erfolg. Würde mich freuen wenn wir uns austauschen könnten.

Herzlichen Gruß

MyHandicap User

Hallo Hans Peter,

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