erfahrungsaustausch Borggreve-Umkehrplastik

hallo,

ich suche menschen, die sich nach borggreve operieren ließen zum austausch. ich selbst trage eine steife beinprothese und bin in letzter zeit stark am überlegen, mich dieser operationsmehtode zu unterziehen. da ich mir gut vorstellen kann, dass es sich mit einem gelenk viel leichter lebt.

freue mich auf infos.

Antworten

  • hansiwuschke schrieb:
    guten morgen,

    es macht mich natürlich schon nachdenklich, dass max. 10 leute in ganz deutschland dieser op-methode unterzogen wurden, die die eine ähnliche behinderung haben.

    leider fand ich bisher noch niemanden, der ebenfalls pffd-patient ist und erfahrung mit dieser op-methode hat.

    hoffte ja, hier jemanden zu finden, bisher erfolglos.

    nun warte ich noch die röntgenauswertung des docs ab.



    Frag doch mal in Heidelberg. Vieleicht wurde ja einer der PFFD-Patienten dort operiert oder sie können sagen in welcher Klinik das geschehen ist. Die Ärzte aus ganz Deutschland treffen sich regelmäßig auf Kongressen und haben dieses Thema bestimmt schon miteinander diskutiert. Daher wußte Dr. Lehnert ja auch das es zehn Patienten gibt die das gleiche Problem haben wie Du. Bei dieser schweren Entscheidung sollte man erwarten das man Dich unterstützt wenn Du mit einer/einem Betroffenen reden möchtest. Ich drück Dir mal die Daumen. 😉
  • danke fürs daumen drücken.

    ich denke HD oder auch eine andere klinik macht sich nicht die mühe, patienten rauszusuchen und denen meine nummer zu geben.

    aber sobald ich den brief vom doc bekomme, frage ich ihn einfach direkt. mal schauen was er meint.
  • hansiwuschke schrieb:
    danke fürs daumen drücken.

    ich denke HD oder auch eine andere klinik macht sich nicht die mühe, patienten rauszusuchen und denen meine nummer zu geben.

    aber sobald ich den brief vom doc bekomme, frage ich ihn einfach direkt. mal schauen was er meint.


    Doch machen sie! Natürlich nur wenn ein Grund dafür vorliegt. Aber nicht unbedingt am Telefon, eher wenn man perönlich vorspricht. Diese Patientenanfrage über den Doc zu machen ist aber auch nicht schlecht. 😉

  • Hallöchen,

    ich habe seit meinem 6. Lebensjahr eine Umkehrplastik -damals war auch ein Osteosarkom im rechten Knie die Diagnose.
    Ich wurde 1990 in Düsseldorf von Dr. Winkelmann operiert ...und war die 200. Patientin, bei welcher die OP Art durchgeführt wurde.

    Bei mir ist im Lauf der Jahre und des Wachstums der Fuß in eine Fehlstellung - nach Innen - gerutscht.
    Dies sollte korrigiert werden mit Verlegung der Sehnen...hat aber leider nichts gebracht...gleiches Problem wie damals.
    Wurde 2000 von Prof. Dr. Winkelmann - nun in Münster tätig - gemacht.

    Ich kenne es nicht anders, kann aber viel machen. Ich gehe ins Fitnesstudio und mache Krafttraining und Ausdauer.
    Da ich durch die Fehlstellung nicht joggen oder rennen kann, walke ich eher und mach das mit max. Steigung.
    Squash spielen gehe ich auch ab und an. Das ist zwar anstrengend, aber geht.

    Fahrradfahren kann ich auch - ich hab an meinem Velo eine verkürzte Kurbel auf der rechten Seite anbringen lassen.
    Autoführerschein hab ich mit einem Automatikwagen gemacht, das Gaspedal muss bei mir nach links verlegt werden, damit ich mit dem gesunden Bein Gas geben und Bremsen kann .. wenn ich mir denn dann irgendwann endlich mal ein Auto leisten kann .. 🥺

    Viele Grüße
    lowcarbgirl
  • hallo und auch dir vielen lieben dank für deinen kommentar.

    bei mir ist die problematik, dass ich pffd von geburt an habe, also ein bein, welches nicht voll entwickelt ist bzw. nicht mitgewachsen ist. schwer zu erklären.

    ich schrieb jetzt nochmals heidelberg an, dr. lehner, mit der bitte mir konkret zu sagen, ob er die OP durchführt, wenn ich sie tatsächlich will, bisher blieb eine antwort aus......


  • hallo hansiwuschke,

    also ich wurde 1992 mit 20 jahren nach borgreve opperiert, wegen einem osteosarkom und habe keine probleme mit der funktion.
    mir stellt sich die frage ob es bei dir von der länge her reichen würde, ansonsten hatte ich kaum probleme mich darauf einzustellen.....ich hatte den neuen bewegungsablauf in 1-2 monaten vollkommen gelernt. da ich nicht mehr im wachstum war kam es bei mir auch nciht zu einer fehlstellung. ansonsten bin ich auch sehr aktiv im leben.

    liebe grüße und viel glück
  • Hallo,

    dein Bericht ist ja schon ne Weile her. WIe hast du dich nun entschieden? ICh selber habe die Umkehrplastik seit 1996. Und ich muss auzch sagen, dass ich auch sehr mobil bin. Wurde an der Uni Klinik in Heidelberg operiert. Ich würde mich freuen von dir zu hören. Und an alle Umkehrplastik Träger: Wie seit ihr mit euren Prothesen zufrieden?

    Gruß
  • hallo,

    da meine behinderung angeboren ist und ich kein krebspatient bin, entschied ich mich gegen die umkehrplastik. sprach mal in HD vor, dort wurde mir davon abgeraten, aufgrund meines alters *grummel*
  • Falls Du Dich doch noch einmal zu einem neuen Anlauf entschließen kannst:
    Mein Sohn ist letzte Woche in Ingolstadt von Prof. Hillmann mit einer Borggreve-Umkehrplastik versorgt worden. Nach allem, was wir gehört und dort erlebt haben eine sehr gute Adresse für diese Operation.
  • johannes.brahms hat geschrieben:
    Falls Du Dich doch noch einmal zu einem neuen Anlauf entschließen kannst:
    Mein Sohn ist letzte Woche in Ingolstadt von Prof. Hillmann mit einer Borggreve-Umkehrplastik versorgt worden. Nach allem, was wir gehört und dort erlebt haben eine sehr gute Adresse für diese Operation.



    hallo und danke für deinen beitrag, darf ich fragen, ob es bei deinem sohn aufgrund einer krebserkrankung war oder aufgrund einer Missbildung?
  • Hallo hansiwuschke,
    klar darfst Du fragen.
    Es war ein Osteosarkom oberhalb des rechten Knies.
  • hansiwuschke hat geschrieben:
    hallo und auch dir vielen lieben dank für deinen kommentar.


  • hansiwuschke hat geschrieben:
    hallo,

    freue mich auf infos.

  • Hallo leute habe mal alles durch gelesen hier. Ich bin Lisa bin 25 Jahre alt und ich habe seit 12 Jahren ein steifes Bein Dank endoprothese nach Osteosarkom. Habe ein totalen femur also ein Knochen Ersatz an knie, Oberschenkelknochen und Hüftkopf. Damals haben sie mir die umkehrplastik auch vorgeschlagen in Münster. Leider haben wir erstmal so das Bein erhalten nur das dummer weiße durch die lange still legung mein knie versteift ist. Mittlerweile ist sogar Knochen vom noch vorhandenen Schienbein über das neue knie Gelenk gewachsen es ist keine op mehr möglich. Ich überlege schon lange etwas zu ändern da ich auch normal Leben will laufen Fahrrad fahren will und uch auch oft knie und Hüft schmerzen habe. Ich würd mich über alle Infos freuen die ihr habt von op bis Verlauf und wie das mit den Prothesen so ist. Finde einfach viel zu wenig Infos im Netz. Würd einfach gern wissen wir das Leben danach so ist. Vorallem wegen den Prothesen und dem Laufen etc. Danke schonmal 😀 hoffe jemand antwortet ( das röntgenbild ist nur ein Beispiel für die Art der Prothese die ich habe)
  • Hallo Chaoscat, hallo hansiwuschke,

    ich bin seit 1981 UKPlerin und kann Euch nur empfehlen, mehrere Experten und auch Betroffene vor Ort aufzusuchen (Experten für UKP: Münster, Hamburg, Heidelberg,Ingolstadt).
    Es ist (gerade in der neueren medizinischen Entwicklung) häufiger so, dass auch Endo oder Versteifung angeboten wird, weil die Möglichkeiten einer Beinerhaltung natürlich immer reizvoller erst mal sind (auch wegen medizinischen Fortschritt) als eine Amputation oder Umkehrplastik (UKP). Nach meinen jahrelangen Erfahrungen würde ich kurz zusammengefasst sagen: Vorteile der UKP, Beweglichkeit und in der Regel keine neue OPs, Nachteile: man benötigt immer eine orthopädische Versorgung und es ist letztlich eine Amputation, d.h. optisch nicht mehr das eigene volle Bein. Zudem tendieren die Patienten zu den Lösungen, die die Profs vorschlagen und diese sind natürlich beinflusst oft auch von medizinischen Interessen.
    Letztlich aber auch menschlich verständlich, ich erhalte auch lieber erst mal einen Zahn bevor ich ihn vollständig verliere...
    Ich selbst habe vor über 20 Jahren bereits Personen besucht und ihnen die OP und alle Möglichkeiten und Prothesen gezeigt und hatte u.a. auch eine junge Mutter dabei, die begeistert von den Möglichkeiten war, sich aber letztendlich für die Vesteifung entschieden hat. Es ist nach allen Infos, die man einholt, auch immer eine persönliche Entscheidung.
    Und solltet Ihr grundsätzlich Interesse haben (,weil Worte hier auch nicht alles verdeutlichen können), es gibt ein Seminar, welches einmal im Jahr speziell für UKPs von der Uni Münster ausgerichtet wird (früher von Düsseldorf), weil hier einer der bekanntesten Profs (Winkelmann, inzwischen in Hamburg) operiert hat. Zu diesem Seminar kommen auch Eltern oder Betroffene, die noch vor der OP stehen und hier könnt Ihr locker 30 Personen zu der UKP (und auch andere Amputierte) direkt befragen und Euch auch alles live ansehen. Viele davon haben auch unterschiedliche Entwicklungen oder sogar erst das eine und dann das andere gehabt. Und Ärzte sind Ärzte, aber wie man damit lebt und die Erfahrungen damit, können Euch nur die Leute selbst am besten erzählen. Das ist in solchen Fällen immer am besten. Und dort geht es sehr offen und kommunikativ zu, interessant immer wieder. Bei Interesse, schreibt mir eine persönliche Nachricht, dann sende ich Euch gerne Näheres: Das Seminar findet immer im Sept/ Oktober statt und findet seit über 30 Jahren statt. Übrigens: das die UKP eine Frage des Alters ist, ist mir nicht bekannt, aber sie tritt in der Tat vorwiegend bei Jugendlichen max Twen auf, ich habe aber auch schon 2 jährige als auch schon mal einen 48 jährigen auf einem Seminar erlebt, der dies noch nicht so lange hatte, aber lange her, weiß ich nichts mehr von und die medizinischen Beurteilungen kenne ich natürlich nicht, bin kein Medizinerin 😉) Wichtig, Ihr solltet Euch wohl fühlen, und manchmal (auch wenn mir es Gott sei Dank erspart blieb) ist da auch schon mal eine neue Überlegung oder zumindest Überprüfung angebracht, unabhängig, ob man dabei bleibt oder nicht oder was möglich ist. Für mich persönlich gilt: Beweglichkeit ist WohlerGEHEN 😉

    Soviel von mir,
    vg,
    Rheinländerin

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