Probleme mit der Prothese

gluexxhexe

Hallo,
ich bin seit einem Jahr unterschenkelamputiert und habe seit ca. 10 Monaten eine Prothese, seit ca. einem halben Jahr mit Linerversorgung. Ich hab solche Passformprobleme, bin mindestens einmal die Woche bei meinem Orthopädietechnniker. Mein Stumpi wird immer mickriger. Dauernd muss der Innentrichter enger gemacht werden, dann isser wieder zu eng und schnürt mich ab. Hach, ein ständiges Hin und Her. Mich nervt das alles fürchterlich!
Ich kann die Prothese nur stundenweise anhaben und sitze halt die meiste Zeit im Rolli. Als sie mir den Fuß abgehackt haben, haben sie mir gesagt, alles kein Problem, morgens Prothese anziehen und abends wieder aus. Tolle Wurst. Nix is. Von Phantomschmerzen ganz zu schweigen.
Nach der Jammerei nun zu meiner Frage:
Hat hier jemand ne Prothese und war / ist das bei Dir auch so oder ähnlich? Ich habe einfach keinen Vergleich. Mir wird immer gesagt, das liege an meinen Begleitumständen (Durchblutungsstörungen und Dialyse).
Ich würd einfach gern mal von jemand anders ne Erfahrung hören.

Viele Grüße
die gluexxhexe

MyHandicap User

Hallo

Deime Op ist erst 1 Jahr her, da ist es möglicherweise noch normal, daß sich der Stumpf noch verändert. Je nachdem wo du wohnst kann ich dir die Orthopädische Klinik Heidelberg-Schlierbach empfehlen. Das sind mit Sicherheit die Fachleute in Sachen Prothesentechnik überhaupt. ( Habe 30 Jahre beste Erfahrung mit denen, allerdings mit einer Orthese). Daher einfach mal in der Ambulanz deine Prothese zeigen.

Klaus

bili

Hallo gluexxhexe

ich kann dich ganz gut verstehen,
habe innerhalb 2 Jahren 4 Prothesen gewechselt.
Auch Durchblutungsstörung und eine sehr schwere Versorgung durch einen 4 cm Stumpf unter Knie.

Kann dir eine gute Adresse empfehlen in Verbindung mit
Krankenhaus mit einem Chefarzt der selber Prothesenträger ist:
http://www.fachklinik-osterhofen.de/patient/fuehrerschein.html

desweiteren kann ich dir einen Orthopädietechniker empfehlen der sich auf
Prothesenbau spezialisiert hat und wenn du bei Ihm ein Termin hast
dann nimmt er sich nur für dich 1-2 Tage Zeit ohne einen weiteren Patienten
dass heisst keine Wartezeit, keine hin und her fahren
sondern am Stück gesamt Versorgung im kompetenten Händen:

http://www.radspieler-orthopaedie.de/

Verlange ein Termin persönlich bei dem Herrn Radspieler, er ist der Chef dort und hat
Jahre lange Erfahrung in dem Bereich.

Wenn du weitere Fragen hast, gerne auch per PN.
Ich bin unterwegs bei den zwei Orthopädien, kann dich auch gerne da mitnehmen mit Auto
zu Vorstellung, kommt nur darauf an wo du wohnst ob es auf meiner Strecke ist aber auch wenn nicht
kann ich dir gerne anbieten dich abzuholen und mitzunehmen wenn ich in den nächsten Wochen
dahin fahre, da können die Experten sich mal dein Bein anschauen und dir eine Meinung abgeben.
Ich weiss wie es einem geht wenn man verzweifelt sucht und irgendwie nicht das richtige findet
und da mir andere Menschen geholfen haben so helfe ich auch gerne DIR wenn ich kann dass
du bald ohne Probleme laufen kannst.

Was es die Phantomschmerzen anbetrifft ist es auch so eine Sache da kann ich Bücher schreiben...

lg
bili

gluexxhexe

Ich woltte mich noch mal für Eure Tipps bedanken! Sorry, hab das ein büschen verdaddelt.
Die Kliniken hab ich mir mal gespeichert, aber ich wohne leider am anderen Ende im hohen Norden. Für eine "mal-eben-Besuch" ist das leider nix, aber werd ich mal langfristig im Auge behalten.
Vielleicht bin ich auch einfach zu ungeduldig, aber meine Begleiterkrankungen werfen mich schon immer wieder ganz schön zurück.
Ich war jetzt zwei Tage verreist und bin am ersten Tag natürlich mehr gelaaufen und hab die Prothese länger angehabt, und das Ende vom Lied: hab mich total überlastet und kann seit vier Tagen die Prothese gar nicht anhaben. Aber es war toll, ich hab was Schönes erlebt und bin mal raus gekommen.
Auch was.
Viele Grüße die gluexxhexe

MyHandicap User

Hallo gluexxhexe,

gib Deinem Körper Zeit. Er wird sich dran gewöhnen. 😉 Alles was für uns neu ist, muß mühsam erarbeitet werden. Das vergessen wir manchmal, weil die meisten Dinge die wir können, können wir schon seit Jahren. Das sich überfordern gehört genauso dazu, wie die richtige Prothese zu finden und damit zu üben. In ein paar Jahren wirst Du über Deine ersten Monate mit Prothese lächeln, denn irgend wann gehört die Prothese zu Dir, so wie Dein richtiges Bein auch zu Dir gehörte. 😉

Nur Mut, Du bist auf dem richtigen Weg. 😉

Gruß Karin

gluexxhexe

Danke, Karin!
Es ist ja schon mein "Olli". Aber Du hast recht, manchmal nehme ich schon kleine Verbesserungen nicht wahr und bin unzufrieden.
Aber ich will dran arbeiten und fleißig üben und geduldiger werden.
Aufgeben ist nicht meins!
aber zwischendurch ist es ganz schön, wenn man von außen mal ein wenig Mut zugesprochen bekommt.

Gruß die gluexxhexe

MyHandicap User

Hallo gluexxhexe,

auch wenn ich kein Bein verloren habe, so weiß ich genau wie Du Dich fühlst. Unzählige Male mußte ich an Krücken das Laufen neu erlernen und konnte dabei meine Belastbarkeit nur langsam steigern. Jedes mal wenn ich wieder oben angekommen war, kam eine neue Gelenkoperation und ich mußte wieder von vorne anfangen. Naja, und jetzt sitze ich im Rollstuhl. Für diese Art der Fortbewegung war mein Körper zu Anfang kein bischen trainiert. Das Laufen übt man seit seiner Kindheit aber nicht das Rollstuhlfahren. Mit Deinem Stumpf und Deiner Prothese geht es Dir besitmmt genauso. Es ist o.k. wenn es Dich auch mal frustriert, daß Du noch so viel zu lernen hast und am liebsten jetzt schon ein Marathonläufer wärst. Das wichtigste ist jedoch, Du gibst nicht auf und strebst Deinem Ziel unaufhörlich entgegen.

Ich bin auch manchmal frustriert. 😉

Lieben Gruß Karin

MyHandicap User

Hey,
hab selber seit 4 Wochen eine Prothese, bin auch Unterschenkelamputiert. Hatte auch Durchblutungsstörungen. Ich hab´ meine Prothese von Merzendorfer machen lassen. Die nehmen sich echt viel Zeit für Dich. Es ist ganz normal, das sich der Stumpf die nächsten 1-2 Jahre verändert. Hast Du schon Deine endgültige oder nur die vorrübergehende Prothese? Ich hab o spezielle Stumpfsocken bekommen, da kann man bis zu 4 Stück übereinander anziehen, wenn der Stumpf dünner wird. Warum wird Dir kein neuer Schaft gemacht? Frag doch mal nach.
LG Natascha

gluexxhexe

Hallo natascha,

hatte erst ne interimsprothese mit oberschenkelhülse und hab nu meine "endgültige" mit inzwischen dem dritten schaft. mein techniker versucht ständig, den olli an meine gegebenheiten anzupassen, aber mein stumpi hat irgendwie ne eigendynamik, der gehorcht noch nicht so ganz wie er soll. überziehsocken hab ich auch, aber da meine muskulatur inzwischen sehr geschwunden ist, sitzt der schaft schon ziemlich auf den knochen und lässt kaum platz für socken.

ich werde in den nächsten tagen ein anderes prothesensystem für zwei wochen testen können, ein erster kurztest schien sehr erfolgversprechend.

tja, und dann mal sehen... hab ja grad erst diese prothese abgerechnet.

viele grüße
die gluexxhexe

proxyma

OLA liebe Gluexxhexe

so ein problem mit dem Stumpf hatte ich noch nicht, aber auch ohne ist es
mit der Prothese nicht immer einfach. Hab meinen Techniker manchmal mehrfach
am Tag genervt, aber jetzt rockt meine Prothese! Hab also kaum beschwerden
( man muss ja auch mal Glück haben, nich wahr?). Ich glaube aber das es für jedes
Problem auch ne Lösung gibt, wie du schreibst trägst du ja schon ein anderes System
zum Testen, und versprichst dir viel davon. Ich denke, das ist schon ein grosser
Teil der Lösung. Vielleicht kann man ja auch was zum Muskelaufbau tun,
da ich glaube, der Gewebeverlust ist grösstenteils darauf zurückzuführen.
Frag mal deinen Orthopäden. Ansonsten Geduld,Geduld und nochmal Geduld!

LG Proxyma

gluexxhexe

danke, proxyma,
geduld ist nicht grad mein zweiter vorname und als tugend kann ich mich damit auch nicht schmücken :-p

wenn "olli" mitmacht, geh ich zum sport, ich schaff schon 10 min auf dem laufband, immerhin.
aber mit dem muskelaufbau ist es recht schwierig, weil ich auch noch rheuma hab und mein eigener fuß schon arg deformiert ist, und andererseits mein stumpi durch meine dialyse auch immer am schwanken ist.

ich wurd auch schon gefragt, ob ich im sanitätshaus wohn, weil ich da andauernd bin, macht nix. wir ham spaß.

toll, dass deine prothese so klasse sitzt! ich hoffe, ich kann auch bald sowas berichten.

viele grüße
die gluexxhexe

proxyma

Nochmal Ola liebe Gluexxhexe,

tja, das machts natürlich nicht einfacher ( deine zusätzlichen Erkrankungen )aber umso mehr kommt es darauf an das du dich in Geduld übst. Alles braucht halt seine Zeit, das wichtigste ist jedoch das du die Hoffnung auf Besserung nicht aufgibst. Auch finde ich
das 10 Min. auf dem Laufband unter diesen Umständen schon eine recht beachtliche Leistung sind. Das lässt doch für die Zukunft hoffen, oder? Auch hab ich die Erfahrung
gemacht das eine gewisse Prise Schwarzer Humor manchmal ganz hilfreich sein kann.
Ich glaube jedenfalls das es für dich auch bald besser wird, also Kopf hoch und immer
einen Schritt nach dem anderen machen. Das wird schon!!!

Viele liebe Grüße Proxyma

MyHandicap User

Hallo Gluexhexxe

Du weisst aus den Antworten schon, dass es normal ist, zu Beginn über einige Zeit neue oder neu angepasste Prothesen zu bekommen. Das kommt daher, dass Deine Wadenmuskulatur nur noch am Oberschenkel angemacht ist und nicht mehr an der Ferse. Ja richtig: am Oberschenkel. Wenn der Muskel sich nun zusammenzieht, hat er nichts mehr, woran er ziehen kann, nichts mehr was Kraft fordert. Deshalb wird er immer mickriger. Das verändert das Volumen des Stumpfes und erfordert immer wieder Prothesenanpassung.

Man soll auch die Prothese nicht den ganzen Tag über anbehalten, sondern eine Mittagspause machen und vielleicht das verbliebene Bein hochlagern. Dyalise = Diabetes? Du darfst ja während den Dialysen keinen Sport machen wegem dem Anstieg des Harnstoffs im Blut. Der stört kräftig deine intellektuellen Fähigkeiten. Alle reden immer nur vom Kreatin, aber es ist nur ein Kontrollmass für die Niere. Dem Körper schadet er nicht. Wartest Du auf eine Nierentransplantation?

Zum besseren Gehen: Wieder lernen tust Du es am Besten beim Physiotherapeuten in der Gehschule und später natürlich mit Training. Aber das solltest Du ja nicht. Rede mit Deinem Nephrologen darüber, wieviel Du machen kannst. Verlier nicht den Mut. Ich habe das 7 Jahre lang durchgemacht und hab's geschafft. Du wirst das auch schaffen.

Herzliche Grüsse

Heinz Süsstrunk

gluexxhexe

hallo heinz,

7 jahre???

meine nephrologen haben an sich nix gegen sport, aber das büschen, was ich mach... andere ziehen dafür nicht mal die turnschuhe an 😀
aber wegen der harnstoffwerte werd ich nochmal genau nachfragen, guter tipp, danke!
ja richtig, diabetes, und ja,ich warte auf eine kombinierte nieren-pankreas-transplantation (die berühmte warteliste 🥺 ).

ich hatte im letzten frühsommer nach der amputation eine reha mit gehschule, aber da die wunde noch offen war, konnte ich nur mit oberhülse laufen lernen und auch manhe dinge gar nicht, z. b. alleine vom boden aufstehen ohne hilfe bzw hilfsmittel. durch die oberhülse hab ich mir auch so ein blödes gangbild angeeignet -ich zieh quasi das amputierte bein immer leicht hoch. ich hab auch schon über erneute gehschule nachgedacht, aber wir haben hier nur normale physiotherapeuten, da hab ich noch nicht ganz das richtige für mich entdeckt. aber ich denke mit dem neuen prothesensystem werd ich das nochmal in angriff nehmen.

@ proxima:
hast du ne ahnung, wieviel schwarzen humor ich manchmal entwickel?? 😀
anders ist das gar nicht zu ertragen 😃

naja, ich find 10 min nicht viel, sind ja nur 530 m und m it festhalten. auf freier straße sieht das alles schon wieder ganz anders aus.

danke euch beiden fürs mutmachen!

viele grüße
die gluexxhexe

MyHandicap User

Hallo Gluexhexe,
war gestern bei meinem Prothesenbauer. Hab gefragt, wie das sein kann, das ein Stumpf immer kleiner und schmaler wird. Er hat gesagt, das es wahrscheinlich an den Muskeln liegt. Wenn die nicht mehr zusammenarbeiten, werden sie immer mickrieger. Es kann sein, das die Muskeln bei der OP nicht richtig verbunden worden sind. Er sagt, Du sollst mal in die Klinik, und nachschauen lassen, ob das alles so ist, wie es sein soll. Lg Natascha