Behandlungsmöglichkeiten bei Muskelschwund

MyHandicap User

hat jemand behandlungs- bzw therapieerfahrungen die einem super gut getan haben o.ä?

MyHandicap User

Hallo Christina,

der Muskelschwund ist ja im Grunde nur ein Symptom. Wieviel und was man tun kann hängt davon ab, woher der Muskelschwund kommt. Hast Du lange nichts getan, zum Beispiel lange im Bett gelegen, dann kannst Du mit gezieltem Muskeltraining wieder fit werden. Sollte es sich aber um eine schwere Stoffwechselerkrankung handeln, die den Muskelschwund verursacht, sind die Möglichkeiten Muskulatur auf zu bauen, beqrenzt. Da kann ein zu viel an Training sogar das Gegenteil bewirken.

Beschreibe doch Deine Erkrankung etwas genauer. Es gibt garantiert andere betroffene die Dir wertvolle Tipps geben können.

Gruß Karin

MyHandicap User

ich habe gliedergürtel-muskeldystrophie. meine beine sind betroffen.
ich sitze nicht im rollstuhl bin aber sehr stark beieinträchtigt beim laufen.
ich mache 2mal die woche krankengymnastik und würde gerne von anderen erfahren – auch von denen die eine andere form des muskelschwundes haben, wie sie zurecht kommen und was sie dagegen tun.

eine andere frage die mich auch brennedn interessieren würde, wäre das kinderkriegen.
hat jemand muskelschwund und kinder? wie meistert er den alltag? wird er seinem kind gerecht im sinne von "aufpassen" wenn man in seiner beweglichkeit eingeschränkt ist.

MyHandicap User

Hallo Christina,

so weit ich mich erinnere, kann Deine Form der Muskeldytrophie recht unterschiedlich schwer ausfallen. Weißt Du ob Du Dich irgend wann einmal gar nicht mehr bewegen kannst ober ob bei Dir nur bestimmte Regionen des Körpers betroffen sind? Es ist ja eine erbbare Erkrankung, daß heißt Du kannst gar nichts dafür das sich Deine Muskeln zurück bilden. Deshalb ist ein Trainig was dem entgegen wirkt, nur begrenzt möglich. Ich hab eine Freundin mit Muskeldystrophie, früher nannte man ihre Erkrankung Muskelathrophie. Sie ist 44 Jahre alt und sitzt im E-Rolli. Ich frag sie mal ob ich Dir ihre eMail Adresse geben darf. Ein Team-Mitglied der MyHandicap Redaktion hat auch Muskeldystrophie. Er heißt Justin Black. Du kannst ihm jeder Zeit Fragen stellen. Wenn Justin was weiß sagt er Dir das gerne. 😉

Nun zum Kinderkriegen. 😀 Toll, das freut mich!! 😀 Ich habe viele Jahre in der Düsseldorfer Uniklinik gearbeitet. Einige Jahre auch mit Wöchnerinnen und Säuglingen. Eine Uniklinik die eine gute Gynäkologie und Kinderklinik hat, ist oft sepzialisiert auf solche Risikoschwangerschaften. Ob wir mal eine Mutter mit Gliedergürtel-Muskeldystrophie hatten, weiß ich nicht mehr. Aber ich kann mich an zahlreiche "kranke" Mütter erinnern, die "eigentlich" nie hätten schwanger werden dürfen. Aber nur eigentlich. 😉 Wenn Du Dich selber mit einer Schwangerschaft nicht in Gefahr bringst und auch Dein Kind im Mutterleib gefahlos heranwachsen kann, dann ist bei guter Betreuung fast alles möglich. 😉 Wir hatten oft "grenzwertige" Schwangerschaften, alle an die ich mich erinnern kann, sind gut ausgegangen. Auch wenn die Erkrankung der Mutter normaler Weise keine Schwangerschaft zuläßt, hatten die Ärzte alles im Griff. Eine gute Zusammenarbeit von Patient und Arzt voraus gesetzt. Wenn Du und Dein Mann wirklich gerne Kinder haben wollt, solltet ihr Euch an ein Perinatal-Zentrum in Euer Nähe wenden und Euch beraten lassen. So aus dem Bauch heraus würde ich sagen "ja das geht". 😉

Säuglinge und Kleinkinder stellen sich sehr gut auf die Schwächen ihrer Mütter ein. Ich kannte mal eine Mutter ohne Arme und ohne Beine, deren Baby sich von Anfang an an ihr fest gehalten hatte. Natürlich brauchen schwer behinderte Mütter Hilfe. Aber trotzdem, deren Kinder laufen nicht so leicht auf die Straße, wie die Kinder gesunder Mütter. Es gibt eine Homepage behinderter Eltern, dort gibt es sehr interessante Erfahrungsberichte über Tricks, selbstgebastelte Hilfsmittel und die Möglichkeit Hilfen und Hilfsmittel zu bekommen. Letztere Info bekommst Du auch hier. Es ist natürlich nicht das gleiche wie wenn eine gesunde Mutter Kinder groß zieht, aber glaube mir, Du schaffst das ganz sicher, wenn Du Dir in den Kopf gesetzt hast Mami zu werden. 😉

Gruß Karin

http://www.behinderte-eltern.de

MyHandicap User

1000 damk karin, du bist super. danke

MyHandicap User

Wann immer Du Fragen hast kannst Du mich gerne kontaktieren. Egal ob vor, wärend oder nach der Schwangerschaft. Frag einfach drauf los. 😉

MyHandicap User

Hallo Christiane

Es ist schwierig Dir wirklich gute Antwort zu geben.

Zur Therapie: Das Ziel ist Deinen Zustand möglichst lange zu erhalten. Dafür eignet sich am besten sogenanntes "low resistance" (geringer Kraftaufwand. Es ist auch gut die Trainingsdauer in Blöcke aufzuteilen und Dich dazwischen zu erholen da Du ja rasch ermüdest. Als Sport bei dem man solches tun kann handelt es sich um Schwimmen oder z.B. Rad fahren - wenn nicht im Freien möglich dann auf einem Hometrainer.

Aber auch dabei orientiert sich die MTT (Medizinische Trainings Therapie) am Typ der Gelenkgürtel Muskeldystrophie, weil es ja auch Formen gibt bei denen auch das Herz oder die Wirbelsäulen-Muskulatur betroffen sind. Ich nehme an dies alles weisst Du schon. Ich habe bei vielen Phsiologie Zentren mancher spezialisierter Zentren gefragt. Leider ist momentan nichts Neues in Sicht.

Da es eine genetisch bedingte (vererbte) Krankheit ist ja auch keine Heilung möglich. Es wird versucht mit dem Einbau gesunder Gene in die Gene einzubauen aber das dürfte noch etwas dauern. Auch mit Immunsuppressiva (abwehrunterdrückendende Medikamente) zeigt sich kein Nutzen (soeben veröffentliche Studie aus Freiburg im MD-Net) An dieses MD-Net kann man sich wenden um zu wissen wo man eine gründliche Beratung bekommt. Medizinisch ist es sehr wohl möglich für Dich Kinder zu bekommen.

Zu Kindern: Ich habe eine gründliche Ausbildung in Kinderheilkunde und zudem bin ich auch mit einer invalidisierende Krankheit betroffen, die aber nicht oder nur sehr komplex weitergegeben wird - wenigstens nach dem aktuellsten Stand des wissenschaftlichen Irrtums. Ich hatte immer den Wunsch selbst Kinder zu haben. Davor habe ich aber genau abgeklärt wie die Wahrscheinlichkeit der gleichen Erkrankung bei meinen Kindern ist. wirklich gering. Natürlich verstehe ich den Wunsch nach Kindern, aber: Es geht nicht nur darum ob es körperlich geht, Kinder zu bekommen, was Dein Gynäkologe offensichtlich bejaht. Wie bereits Karin geschrieben hat, gäbe es auch Pflegehilfe usw.. für Dich bei zunehmender Behinderung. Kinder akzeptieren die kompliziertesten Situationen doch unsere jetzige Gesellschaft ist nur scheinbar tolerant und Deine Kinder gingen schon einen speziellen Weg. Kommt dazu das wenn sie selbst betroffen sind halt einen ähnlichen Weg gehen müssten wie Du selbst. Dieses Thema kann nur in einem Zentrum, das sich mit der Gliedergürtel Muskeldystrophie auskennt, ausführlich diskutiert werden.

Nochmals: Ich verstehe Deinen Wunsch. Ich hatte ja denselben und bin damit auch glücklich geworden, aber es wäre schrecklich gewesen zusehen zu müssen wie meine Söhne denselben Weg hätten gehen müssen wie ich.

Um Dich besser zu beraten müsste ich mehr über den Typ der Muskeldystropphie wissen, wo Du wohnst, wie alt Du bist und mehr. Besser aber würdest Du Dich an ein in Deiner Nähe befindliches Beratungszentrum wenden. Auskünfte erhälst Du unter MD-Net oder bei der Muskeldystrophie Deutschland e.V.

Alles Gute beim Finden Deines Weges.

Freundliche Grüsse

Dr. Heinz Süsstrunk, Experte für Medizin und Therapie