Polyneuropathie

Jule

Hallo an Alle,

ich suche Menschen die auch eine Polyneuropatie haben und bei denen die Ursache für die Erkrankung nicht bekannt ist. Ich benötige Tipps und Anregungen, und Erfahrungsberichte zur Behandlung und Schmerzlinderung. Selbst habe ich zum Glück keine Polyneuropathie aber leider meine Mutter und sogar sehr stark! Leider hat meine Mutter keinen Internetzugang und auch keinen Erfahrung damit (das Alter), deshalb frage ich euch an ihrer Stelle.
Danke für eure Antworten.

Gruß Jule

MyHandicap User

Hallo liebe Jule,

ich selbst habe keine Neuropathie, aber immer ganz viele stark schmerzende Gelenke. Wenn jemand an chronischen Schmerzen leidet, sollte man dies als eigenständige Krankheit betrachten die behandelt werden kann. Es gibt Ärzte (Anästhesisten = Narkoseärzte), die zum Schmerztherapeuten ausgebildet wurden. Praktisch jedes größere Krankenhaus hat so eine Schmerzambulanz. Auf der Homepage dieser Krankenhäuser findet man Informationen dazu unter der Rubrik "Fachkliniken" bzw. "Anästhesie". Seit ich eine Schmerztherapie mache geht es mir so gut, daß ich wieder aktiv am Leben teil nehmen kann und, ganz wichtig, wieder Nachts schlafen kann. Ich nehme täglich ein ganz modernes Morphium, das nicht süchtig macht. Am Anfang der Therapie war ich sehr müde und hatte Probleme mich zu konzentrieren. Aber nach zwei Monaten war das vorbei. Heute habe ich ein sehr aktives Lebens und wieder einen vollen Terminkalender. 😉

Gruß Karin

MyHandicap User

Hallo!

Ich selbst habe Anfangs Alphalipinsäure als Infusion bekommen und später als Tabletten.

Dann wurde aus Kostengründen die Medikation eingestellt.
Ich bin durch mehrere Erkrankungen und starken Schmerzen auf ein Opiat eingestellt,sowie Tabletten für Herz.

Da mich die Schmerzen in den Beinen Anfangs sehr belastet haben,probierte ich einiges aus.Habe dabei für mich eine erträgliche Lösung gefunden.
Wenn Du eine Schilderung möchtest,kannst Du Dich nochmals melden.
Auf eines sollte Grundsätzlich verzichtet werden bei Akutschmerzen von Polyneuropatie und das ist Alkohol,da dieser die Schmerzen verstärkt.
Gruß
SENDRINE 😀

Jule

Hallo Sendrine,

erst einmal "sorry", dass ich mich erst jetzt melde, aber ich lag mal wieder für drei Tage im Krankenhaus und hatte mein 22. OP. Puh geschafft. Gerne würde ich noch mehr darüber erfahren wie du mit der Polyneuropathie umgehst. Meine Mutter leidet mittlerweile sehr und ich fühle mich so hilflos weilich nichts machen kann.
Wenn du möchtest kannst du mir auch gerne per Persönliche Nachricht schreiben
Vielen Dank für dein liebes Angebot und noch ein schönes Wochenende (zumindest bei uns mit viel Schnee)

MyHandicap User

Hallo Jule!

Erstmal freue ich mich,das wir ein wenig Schnee abbekommen haben,ich genieße den Blick aus dem Fenster.Ist nicht viel aber für die Romantik reicht es alle mal.

Hoffe Dein Krankenhaus aufenthalt hat Dir Erleichterung gebracht und Du kannst die Tage der Weihnacht genießen.

Jeder Mensch reagiert unterschiedlich auf Schmerz,so auch Deine Mutter.Sich selbst zu beobachten kann dabei sehr hilfreich sein.Auch ein guter Schmerzterapeut trägt dazu bei.
Ich hatte nach sehr langen suchen und probieren für mich eine befriedigende Lösung gefunden.Dafür mußte ich meine Einstellung zum Leben grundlegend ändern und bin immer noch dabei.Der Mensch hängt an dem Gewohnten fest und scheut die Auseinandersetzung mit seinem Innersten.Doch genau das sicherte mein Überleben.Mancher gut gemeinte Rat wird abgelehnt oder als verrückt abgetan,jeder kennt das und erlebt es immer wieder.Leider sind es oft kleinigkeiten die uns das Leben erleichtert.Das zu finden ist eine Lebensaufgabe.Zu meinen körperlichen Erkrankungen hat mir eine fundierte Psychterapie große Hilfestellung gegeben,diesen Weg zu gehen,erfordert Mut und Kraft.Aber auch ein besonderes Gegenüber.Mein Rat erstmal für Deine Mutter währe ein Schmerztagebuch zu führen.Dabei darauf zu achten,was sie getan oder vorgefallen war und sich der Schmerz verstärkt hat.Auch dem Schmerz eine Benotung zu geben zwischen 1 und 10 ist hilfreich.Ein kleiner Anfang Gruß SENDRINE 😀

Jule

Liebe Sendrine,

über zu wenig Schnee können wir uns hier nicht beklagen. Für den Norden ist hier ganz schön viel.
Deine Erfahrungen sind fast identisch mit meinen (ich habe ja chronische Schmerzen im linken Knie). Meine Mutter macht instinktiv schon vieles richtig im Umgang mit den Schmmerzen. Nur mit Schmerzmitteln ist sie leider immernoch zu vorsichtig.
Ich wünsche dir noch einen gemütlichen 4. Advent und danke für deinen Bericht.

MyHandicap User

Jule schrieb:
Nur mit Schmerzmitteln ist sie leider immernoch zu vorsichtig.

Hallo Jule,

mit Schmerzmitteln zu sparsam zu sein ist das größte Problem bei Menschen mit chronischen Schmerzen. Wenn man Schmerzen zu oft und zu lange aushält, entsteht im Gehirn ein Schmerzgedächtnis, das dazu führt, daß sie nicht mehr so gut wirken. Dieses Schmerzgedächtnis kann nicht wieder gelöscht werden. Folge, die Schmerzen werden immer schlimmer. Deine Mutter hätte warscheinlich viel mehr Lebensqualität wenn sie ihre Schmerzmittel ganz regelmäßig nach einem festen Plan einnehmen würde, anstatt so lange zu warten bis sie es nicht mehr aushält.

Gruß Karin

MyHandicap User

Hallo Jule!

Ich gebe Karin recht.Deine Mutter hat Angst vor Schmerzmittel? Ängste haben wir alle vor irgendetwas oder irgendwen.
Ich selbst habe Angst nach dem Lesen der Beipackzettel und habe deshalb längere Zeit eine für mich lebenswichtige Herztablete nicht genommen.
Es währe beinahe schiefgegangen.Wie alles im Leben,hat das meiste zwei Seiten und ich lerne immer noch dazu.
Sie sollte sich einen Arzt suchen dem sie vertraut und ihm ihr Problem erzählen,sich helfen zu laßen kann auch sehr erleichternd sein.
Durch zufall hatte in unserem Haus eine Kardiologin gewohnt und mein Mann hat sich ihr anvertraut,nachdem er gemerkt hatte,das ich das Medikament nicht genommen hatte und es mir täglich schlechter ging.
Ein Gespräch mit Ihr hat mich umgestimmt.Unser Leben ist ein einziges Risiko,ich bin es eingegangen und es war gut so.
Wünsche Dir und Deiner Mutter viel Mut und Kraft!
Gruß
SENDRINE 😀

MyHandicap User

Liebe Sendrine, liebe Karin,

vielen Dank für eure lieben Anregungen. Sobald ich mich von meiner OP erholt habe, werde ich noch einmal mit meiner Mutter in Ruhe über die verschiedenen Möglichkeiten sprechen. Ich hoffe, dass sie dann doch bereit ist regelmäßiger Schmerzmittel zu nehmen. Einen sehr guten Hausarzt haben wir.
Schönen Start in die Weihnachtswoche für euch beide.

MyHandicap User

Hallo Thomas,

ich freue mich das ich Dir etwas weiter helfen konnte.
Mein Tipp ist, Deiner Mutter einen Termin in einer Schmerzambulanz zu machen.
Ein guter Hausarzt wird das gerne unterstützen.
Ein Gespräch mit einem Schmerztherapeut könnte viele Fragen klären und er wird Deine Mutter auf das optimalste Schmerzmedikament einstellen, daß es für ihre Erkrankung und ihr alter gibt, und dabei die optimal niedrigste Dosierung finden. Das muß nicht immer ein Medikament mit schweren Nebenwirkungen oder Morphium sein. Und selbst wenn man am Anfang mit Nebenwirkungen zu kämpfen hat, in den meisten Fällen gehen sie nach kurzer Zeit vorbei und man kann sein Leben wieder genießen. Bei mir war das auch so. Das eiznige an Nebenwirkung was ich heute noch habe ist, daß ich seit ich dieses Morphium nehme viel besser schlafen kann. Diese Nebenwirkung nehme ich sehr gerne an. 😉

Gruß Karin

Jule

Hallo Karin .... und alle anderen,

erst einmal vielen Dank für deinen lieben Bericht.

So nun ist es passiert ich habe vergessen mich neu einzuloggen und hatte den letzten Bericht als "Thomas-66" geschrieben.
Hier die Auflösung: Thomas-66 ist mein Ehemann und ich hatte den Beitrag heute Morgen von seinem Rechner aus geschrieben.
Nachdem ich Myhandicap gefunden hatte und so begeistert bin, hat mein Mann sich auch angemeldet. So schreiben wir also als "Jule" (ICH) und Thomas-66 (MEIN MANN).
Aber wir fühlen uns beide hier sehr wohl und wollen weitermachen.

MyHandicap User

Hallo Jule und Thomas!

Es freut mich sehr,das Ihr Euch hier im Forum einbringt und uns an Eurem Leben teilhaben läßt.
Vielleicht beflügelt unser gemeinsamer Austausch noch viele andere hier und es profitieren immer mehr von den vielen Eindrücken,Erfahrungen und Hilfsangeboten.

Wünsche Euch und Eurer Mutter ein besinnliches Weihnachtsfest und neue Kraft und viel Freude im Jahr 2010
Gruß
SENDRINE

MyHandicap User

Hallo Jule und Thomas,


lächelt...schön zu wissen, das Ihr Zwei ein Paar seid.


Von Herzen wünsche ich Euch und Euerer Mutter ein gesegnetes Weihnachtsfest und einen guten Start in das Jahr 2010.


LG Kerstin

MyHandicap User

Hallo Jule und Thomas,

na das ist mal eine Überaschung. 😀 Schön das Ihr beiden Euch so gut ergänzen könnt und Euch so für Eure Mutter bzw. Schwiegermutter einsetzt. Ich drücke Euch beiden die Daumen das Ihr mit den Informationen die Ihr hier gesammelt habt, bei dieser lieben älteren Dame etwas erreichen könnt. Manchmal ist es ganz schön anstrengend so einen liebgewonnenen älteren Menschen zu seinem Glück zu "zwingen". Aber ich bin sicher, Ihr schafft das schon. 😉

Gruß Karin 😀

Jule

Hallo,

danke für eure lieben Worte.
Gestern Abend hat meine Mutter zum erstnmal ein starkes Schmerzmittel genommen. Es ist ihr gut gekommen und sie verliert jetzt wohl langsam ihre Scheu. Dazu beigetragen hat eindeutig mein Beitrag hier im Forum und somit eure netten und hilfreichen Antworten. Also einen lieben DANK an euch alle. Das Wohlbefinden und eine bestmögliche Unterstützung meiner Mutter liegt mir sehr am Herzen.

So nun zu Thomas und Jule. Wir glauben, wir ergänzen uns so gut, weil wir beide eine Behinderung haben. So können wir die Probleme des anderen sicherlich besser verstehen.
Vor vielen Jahren, als Thomas seine erste Hornhauttransplantation hatte, benörigte ich außerhalb der Wohnung einen Rollstuhl. Als wir dann mal zusammen unterwegs war, blib Thomas plötzlich stehen, sah mich an und meinte wir würden ja sogar in der Bibel stehen. Der Blinde und die Lahme. Was für eine Ergänzung...

In diesem Sinne ... einen schönen Abend noch.

MyHandicap User

Hallo Jule, Hallo Thomas,

ich habe einen blinden Nachbarn, mit dem ich ab und zu zusammen bin. Wenn er mir in der Öffentichkeit schon mal über ein Hindernis hilft oder ich ihn mit meinem Rollstuhl durch die Straßen führe, haben wir die Blicke immer auf unserer Seite. Komischer Weise greifen Die Leute dann weniger ein, als wenn ich alleine unterwegs bin. Ich finde die Kombination Rollstuhlfahrer / Blinder eine sehr gelungene Kombination. Wir beide ergänzen uns auch prima.

Gruß Karin

MyHandicap User

Jule schrieb:
Hallo,

danke für eure lieben Worte.
Gestern Abend hat meine Mutter zum erstnmal ein starkes Schmerzmittel genommen. Es ist ihr gut gekommen und sie verliert jetzt wohl langsam ihre Scheu. Dazu beigetragen hat eindeutig mein Beitrag hier im Forum und somit eure netten und hilfreichen Antworten. Also einen lieben DANK an euch alle. Das Wohlbefinden und eine bestmögliche Unterstützung meiner Mutter liegt mir sehr am Herzen.

So nun zu Thomas und Jule. Wir glauben, wir ergänzen uns so gut, weil wir beide eine Behinderung haben. So können wir die Probleme des anderen sicherlich besser verstehen.
Vor vielen Jahren, als Thomas seine erste Hornhauttransplantation hatte, benörigte ich außerhalb der Wohnung einen Rollstuhl. Als wir dann mal zusammen unterwegs war, blib Thomas plötzlich stehen, sah mich an und meinte wir würden ja sogar in der Bibel stehen. Der Blinde und die Lahme. Was für eine Ergänzung...

In diesem Sinne ... einen schönen Abend noch.

Hallo Jule

schön das Deine Mutter ihre Scheu langsam verliert, das braucht halt alles seine Zeit.

Und zu Euch als Paar, ich freu mich, das Ihr Euch so gut ergänzt...

Passt gut auf Euch auf.

Eine schöne Zeit.

LG Kerstin