Arachnoiditis und keinen interessierts?

MyHandicap User

Hallo!
Ich kann Deinen Kummer sehr gut nachvollziehen,da man anfängt an sich und der Welt zu zweifeln.

Das was Du gerade durchstehen mußt und mit Dir auch Deine Familie,erfordert sehr viel Kraft und Mut.

Kein Arzt wird freiwillig zugeben,einen Fehler gemacht zu haben.
Es ist furchtbar zu Schmerz und finanziellen Verlusten,die einem dadurch begleiten,sich auch noch mit der rechtlichen Situation aus einander setzen zu müßen.

Ich wünsche Euch das Ihr zu einem Kompromis findet,mit dem Ihr alle umgehen könnt,aber es wird bestimmt nicht einfach.

Hoffe für Dich auf Besserung und eine hilfreiche Therapie.

Schicke Dir gute Gedanken und liebe Grüße---SENDRINE 🙁

MyHandicap User

Hallo zusammen.

Auch wenn diese Topic schon einige Jahre alt ist, möchte ich doch probieren, diese Thematik neu aufzufrischen, da ich selbst betroffen bin.
Im Jahre 1999 wurde ich in Thailand am Rücken operiert, wo man mir mit Hilfe von 6 Schrauben, 3 Wirbel versteift hatte. Die Operation verlief erfolgreich und mir ging es in den ersten 2 Jahren nach der Operation eigentlich sehr gut, doch zwischen 2002 und 2012 hatte ich 5 Episoden von Meningitis, zunehmende Nackenwirbelprobleme, zunehmende Rückenprobleme bis hin zur Diagnose Arachnoiditis.
Ich bin Teil IV Rentner 50%, seit 2008. Seit 2010 ist eine IV Revision hängig, durch die ganzen gesundheitlichen Verschlechterungen.
Leider wurde mein Fall so kompliziert, dass auch ich anwältliche Hilfe beiziehen musste. Die ganzen Probleme des Inhabers von dieser Topic, kann ich sehr gut nachvollziehen und Vieles läuft bei mir genau gleich.
Schlimm genung mit den Schmerzen leben zu müssen, doch schlimmer ist, dass die Behörden und viele Ärzte diese Krankheit als Bagatelle einstufen, ja als Pseudo Krankheit betiteln. Und wenn man dann davon noch depressiv wird, wird man sofort in die psychische Ecke gestellt, was gänzlich falsch ist.
Es wäre toll, wenn wir zusammen was tun könnten, um diesre Krankheit die Akzeptanz zu geben, welche sie benötigt. Nur wer mit ständigen Schmerzen leben muss weiss wovon hier die Rede ist.

Ich hoffe sehr, dass diese Diskussion weitergeführt wird und wir als Betroffene mehr tun können, dass man unser Leiden endlich einmal akzeptiert.

MyHandicap User

Willkommen im Club
Ich habe mich nach zweimaliger Rückenoperation (LWS5 + 6) im Februar bei der IV angemeldet und darf mich Ende Januar bei einem Arzt zeigen das sind 11 Monate , in der Zwischenzeit habe ich x Institutionen angefragt aber niemand wollte oder konnte mir helfen . So musste ich nach einem schmerzhaften 2013 2014 auch ein mühsames 2015 über die Runden bringen . Auf der Schmerzskala 1=schmerzfrei 10=tödlich bewegte ich mich meistens im Bereich 4-5 aber seit 2 Wochen eher 5-6 ab 7 nehme ich Antirheumatikum (was in den letzten 2 Wochen 2 mal vorgekommen ist .

MyHandicap User

Bei meiner Recherche über Lumbar Arachnoiditis bin ich auf Herrn Prof. Dr. med. habil. J.-P. Warnke aufmerksam geworden. Der Professor arbeitet an der Paracelsus-Klinik in Zwickau. Anscheinend ist er im Stande operativ eine Verbesserung des Leidens zu erwirken, der Einzige im deutschsprachigen Raum, soviel ich weiss, wenn nicht sogar weltweit, nachdem ich von ihm gelesen habe.

Doch da ich als Schweizer nur eine Grund Krankenversicherung habe, ist es mir nicht möglich, beim Professor behandelt zu werden. Meine Krankenkasse hat mir vorgeschlagen, durch den Hausarzt ein Gesuch beim Kantonsarzt zu stellen.

- Weiss jemand, ob es in der Schweiz eine Organisation gibt, welche eine Behandlung im Ausland finanzieren würde?
- Hat jemand eventuell bereits Erfahrungen bei Herrn Prof. Dr. med. habil. J.-P. Warnke gemacht?
- Hat jemand Erfahrungen gemacht um beim Kantonsarzt eine Bewilligung einzuholen?

Wenn jemand Interesse hat, mehr über Herrn Prof. Dr. med. habil. J.-P. Warnke zu erfahren, schreibt mir doch und ich werde euch die Links zu den verschiedenen Webseiten geben. Dieser Professor und seine Behandlung macht echt Hoffnung, darum wäre es toll, wenn vorallem Schweizer Arachnoiditis Patienten zusammen kämen und gemeinsam für Behandlungsmöglichkeiten zu kämpfen.
Ich hoffe, dass diese Idee hier gut ankommt?

Jumanji

Hallo,

mit dem Schweizer Recht kenne ich mich null und nix aus. Ich finde es aber schön, dass man dir schon so viele positive Antworten gegeben hat.

Ich selber habe leider auch nicht selten die Erfahrung gemacht, dass man statt Hilfe einfach nur noch Felsbrocken in den Weg geräumt bekommt, die man dann auch noch beiseite treten soll. Ich hoffe, du bist beim Anwalt in guten Händen.

Gutachten... Ich kann da auch ein Lied von singen. Auch wenn die meisten noch im Resumee nach meinem Wunsch nach weiter arbeiten endeten, stand da z. T. so viel Schwachsinn drin, dass man es eher als Prosa, denn als Gutachten ernst nehmen konnte. Blöderweise sind Änderungen von falschen Behauptungen gar nicht so einfach wieder rauszunehmen. So habe ich die Erfahrung gemacht, dass ein Arzt nicht nur eine freie Meinung hat, sondern sogar Diagnosen erfinden darf, die denunzierend sind und nicht mal im Medizinbuch zu verifizieren sind. Es wird dann einfach als "logische Schlussfolgerung" des Doktors gesehen. Ob das gelogen und erfunden ist... egal...

Ich selber will weiter arbeiten und habe auch tagtäglich immer nur Schmerzen. Schmerzen zum vor die Wand laufen. Aber ich setze auf das Prinzip, warum soll ich daheim hocken, mich den ganzen Tag über die Schmerzen, die sich nicht ändern lassen auch noch grübeln und mich im Kreis drehen. Für mich und meine Psyche ist ein "annähernd normales Leben" wichtig und dazu gehört auch der Arbeitsplatz. Ich habe aber auch von allen Gutachtern die einhellige Zusage, dass ich jederzeit um meine vorzeitige Pensionieren bitten darf und dieser dann auch statt gegeben wird, weil ich im Grundsatz voll dienstunfähig bin. Das erleichtert insoweit, dass ich weiß, wenn ich nicht mehr weiter machen kann auch nicht mehr weiter machen brauche.

Diesen Prof. Warnke kenne ich nicht. Bei deutschen privaten KK gibt es die Möglichkeit Auslandsbehandlungen genehmigt zu bekommen, im Rahmen sog. individueller Heilversuche, wenn vor Ort alles ausgeschöpft ist und diese Behandlung einen Erfolg versprechen kann. Vielleicht fragst du mit dem Stichwort mal bei deiner KK nach. Vielleicht gibt es dort ja auch Möglichkeiten.

Bei mir sind die Rückenschmerzen und immer weiter zunehmenden Ausfallerscheinungen eher von vielfachen Knochenbrüchen und einer Osteoporose durch Kortison. Ohne Kortison geht es nicht, dann habe ich keine Chance auf Überleben. Mit Kortison muss ich dann die Nebenwirkungen des Überlebens in Kauf nehmen.

Ich kann dir nur alle Daumen drücken, dass du dein Ziel erreichst. Dass ich "so" arbeiten gehe, heißt ja nicht, dass andere das auch können. Jeder soll den Weg gehen, der für ihn der geeignete ist!

Jumanji

MyHandicap User

@Jumanji:
Leider hat meine Anwältin auch nicht mehr viel machen können. Ich habe jetzt meine IV Verfügung erhalten, welche besagt, dass ich weiterhin zu 50% arbeitsfähig sei. Man hat mir die Lumbar Arachnoiditis zwar attestiert, doch die Gutachter sagen, dass diese Krankheit nicht ins Gewicht falle.
Für mich schwer nachzuvollziehen, da ich sogar bei einer 20% beruflichen Anstellung nicht arbeiten kann oder auch an einem geschützten Arbeitsplatz weiter arbeiten könnte.

Laut Gutachten sollte mein möglicher Arbeitsplatz folgendermassen aussehen, ich zitiere:
„Dies für leichte, wechselbelastende und rückenschonende Tätigkeiten mit einem Gewichtslimit von 5 kg zugemutet werden. Arbeiten in Zwangshaltung wie vornüber gebeugt stehen, knien, hocken, kauern sollten vermieden werden, ebenso wie repetitive Bewegungsanforderungen an den Rumpf. Tätigkeiten mit Wechselschicht und Arbeiten unter Akkordbedingungen, Tätigkeiten mit erhöhtem Zeit-/Leistungsdruck sollten nicht ausgeübt werden.“

Seit 2004 suche ich diesen Job, doch solch eine Arbeitsstelle gibt es nur in der Theorie. Sollte es diesen Job aber wirklich geben, bin ich natürlich froh um jede Kontaktaufnahme mit mir.
Glaube mir Jumanji, ich habe jegliche Möglichkeiten genutzt, um ein Zusatzeinkommen zu erzielen, sprich einer Teilzeitstelle nachgehen, doch leider hat dies bis heute nie geklappt ohne in kurzer Zeit wieder im Krankenstand zu sein. Ich gebe Dir aber recht, dass eine Beschäftigung gut für das Gemüt ist, darum bin ich so enthusiastisch über die Möglichkeit bei Prof. Warnke sich operativ eine Verbesserung zu ermöglichen, sodass man dann wenigstens in der Lage ist nur auch einer Teilzeitarbeit nachzugehen. Aber eben, ohne Geld geht Nichts. Ich werde aber weiterhin Möglichkeiten suchen, um bei Prof. Warnke behandelt werden zu können und hoffe einen Weg dazu finden zu können.

MyHandicap User

Hallo zusammen!

Ich habe lange mit mir gerungen hier zu antworten, weil es mich zwingt mich wieder mit diesem Thema zu beschäftigen obwohl ich das nicht mehr wollte. Ich wollte es einfach nicht mehr, weil es mich fast kaputt gemacht hat. Es ist schon frustrierend genug das die Ärzte im Grunde weniger Wissen haben als Du selbst wenn Du Dich ausführlich mit einem spezifischen Thema befasst, aber es es macht einen einfach gänzlich fertig wenn diese Ärzte dann meinen einen auf Schlau machen zu müssen nur um sich selbst nicht eingestehen zu müssen, dass sie eben keinen Schimmer haben was Dir eigentlich fehlt. Und wann man dann anfängt nach Antworten und Hilfe von Ärzten zu suchen, stellen Dich die Versicherungen als jemanden hin, der einfach nicht damit klarkommen kann das ihm ja nichts fehlt, so wie es die Ärzte in ihren Berichten festgehalten haben.

Ich weiss nicht mehr ob ich es hier schon geschrieben habe oder nicht, aber in meinem Fall war es so, dass die IV mich zu einem Rheumatologen und ausgewiesenen chinesischen Heilmediziner geschickt hat, um ein neuro-chirurgisches Problem zu beurteilen und darüber ein Gutachten zu machen. Das ist in etwa der gleiche Schwachsinn wie wenn Du zum Metzger gehst und der Dir erklären soll wie man Brötchen backt. Und da nützt es nichts wenn der Anwalt, dein behandelnder Arzt oder der Papst höchstpersönlich sagt dass das Schwachsinn ist: die IV hält stur an diesem Gutachten fest.

Man merkst es vielleicht wie mir nur vom Schreiben schon wieder der Hass bis in die Fingerspitzen auf diese kriminelle Vereinigung schiesst. Dadurch das die Ärzte aber keinen Hippokrates Eid mehr leisten müssen und somit auch nicht mehr an dessen wesentlichen Gebot von "den Kranken nicht zu schaden" gebunden sind, sind insbesondere jene sogenannten Ärzte die von IV-Geldern leben nichts weiter als medizinische Prostituierte geworden. Sie verkaufen sich an die Versicherungen und schaden damit dem Kranken/Patienten.

Und als ich dann noch feststellen musste dass selbst die Verwaltungsgerichte hier im Zweifel für die Versicherung entscheiden, bei der Bearbeitung des Falles sogar hingehen und Aussagen aus den diversen Gutachten aus dem Kontext reissen um sich so ihre Begründung zusammen zu basteln, war das der Punkt wo ich für mich eingestehen musste das ich verloren habe. Ach, und wer denkt kein Problem, dann ziehen wir eben vor die letzte Instanz, dem Bundesgericht, den muss ich leider auch enttäuschen. Ich habe es versucht. Das Resultat war, dass das Bundesgericht sich einen feuchten Furz um Dich als Kranken/Patienten schert, oder um die Tatsache dass Du eine Fülle von Gegengutachten in der ersten Instanz eingebracht hast die das IV-Gutachten vom Metzger auseinandergerissen haben. Nein nein, dafür ist die letzte Instanz nicht da. Sie geht nicht auf neue Gutachten ein, sie untersucht lediglich ob es Verfahrensfehler beim Verwaltungsgericht gegeben hat. Überspitzt gesagt kontrolliert das Bundesgericht lediglich ob die untere Instanz Punkt und Komma richtig gesetzt hat, ob die Form gewahrt wurde und ob man die Fristen eingehalten hat. That`s it!

Wie gesagt, ich musste leider erkennen dass ich nie eine faire Chance gehabt habe. Man kann nicht gegen dieses System als Einzelner ankämpfen. Erst recht nicht wenn Deine gesundheitlichen Einschränkungen im Alltag diesen Kampf und Stress stützen können. Es bringt auch nichts dass der Intern. Gerichtshof für Menschenrechte in Strassbourg in einer Studie befunden hat, dass diese Praxis der Invalidenversicherung in der Schweiz gegen EU-Recht und teilweise gegen Menschenrechtsnormen verstösst. Die Schweiz ist ja nicht in der EU.

Nun gut. Zum Thema Dr. Warnke in Zwickau: auch bei ihm war ich und auch seine Gutachten brachten mir nichts. Aber er kann in der Tat bei Arachnoiditis helfen, sofern die Indikation tatsächlich die Richtige ist. Er hat die Methode erfunden, indem er den Duralsack öffnet und die Kollagenplättchen entfernt, die durch die Arachnoiditis entstanden sind. Diese Plättchen sind für einen grossen Teil der Schmerzen zuständig. Sie versperren den "Druckausgleich" im Duralsack, was man insbesondere bei Lageveränderungen oder bei zu langem Sitzen, Stehen oder Liegen merkt. Das Problem aber ist in der Tat, dass er der einzige in Europa ist (zumindest war das der Stand der Dinge bis 2011) der das macht. Es gibt in den USA und ich glaub in Australien noch jeweils Ärzte die Dr. Warnke ausgebildet hat, aber das bringt uns natürlich hier herzlich wenig.

Ein Eingriff kostet um die 6.000 Euro (inkl. Krankenhausaufenthalt) und wird in der Schweiz nicht übernommen. Begründung ist, dass a) Arachnoiditis keine anerkannte Krankheit in der Schweiz ist, und was es nicht gibt kann auch nicht behandelt werden und erst nicht im Ausland, und b) die Tatsache dass Dr. Warnke der einzige ist der solch einen Eingriff macht, wird dahingehend gewertet als dass es sich um eine "experimentelle Therapie" handelt und somit auch gegen eine Kostengutsprache spricht.

Wer noch nie bei ihm war sollte es aber trotzdem tun. Es tut einem psychisch gut wenn ein weltweit führender Wissenschaftler einem sagt, dass das was die Ärzte einem als Einbildung oder "somatoforme Schmerzstörung ohne physisches Korrelat" einreden wollten, völliger Blödsinn ist. Wir bilden uns gar nichts ein, es ist da. Und dafür lohnt sich die Reise nach Zwickau.

MyHandicap User

@Beat66 : Ich weiss, es nicht zum lachen, aber ich musste doch schmunzeln. Genau der gleiche Mist steht auch bei mir im Gutachten drin. Und zudem soll ich eine Arbeit suchen, wo ich "2x 3 Stunden mit mit einen längeren Pause dazwischen" dieser "wechselbelastenden und rückenschonenden Tätigkeit" nachgehen kann. Cool, oder?

MyHandicap User

@aracniac:
Zuerst Danke ich Dir für Deine hilfreichen Ausführungen und dass Du Dir die Zeit genommen hast. Als Betroffener kann ich Dir bei Einigem zustimmen und weiss was es für eine schwere Belastung ist. Umsomehr schätze ich Deine Offenheit und Deine Kraft um diesen langen Beitrag zu schreiben.
Ich werde Dir privat mehr schreiben.

Deine Erfahrungen mit Prof. Warnke sind ja sehr positiv und die zusätzlichen Informationen überaus nützlich. Ich hoffe sehr, eine Möglichkeit zu finden um nach Zwickau reisen zu können, obwohl meine Chancen gleich Null sind.

Was mich auch immer erstaunt ist, dass Gutachterbeschreibungen über eine geeignete Arbeit so utopisch sind, dass nicht Mal jemand vom RAV, der Sozialhilfe oder der IV Einem sagen können, wo es diese Arbeitsstelle gibt.

Wie vorher schon geschrieben, aracniac, werde ich Dich privat kontaktieren um mehr zu disskutieren.