was ist das weber-syndrom

MyHandicap User

mir sagt man das ich unter der hemmyparese mit weber-syndrom leide

aber was ist das genau???

MyHandicap User

Hallo rainbow!

wie alt bist Du und hast Du ein Feuermal (im Gesicht)?


Das Sturge-Weber-Sydrom ist ein angeborenes, sproradisch auftretendes Phänomen, mit Gefässfehlbildungen in der Haut und im Gehirn. Die daraus resultierende Symptomatik ist verschieden. Am auffallensten ist das Feuermal im Bereich der Stirn und Augenlieder (Naevus Flammeus). Im Gehirn sind vor allem die Blutgefässe der Hirnhäute betroffen, was in frühester Kindheit schon zu Krampfanfällen (Eplepsie) führen kann. Durch die Blutgefässveränderung und Blutgefässverkalkungen hervor gerufene Durchblutungsstörung des Gehirns, kann es schon im Kindesalter zu Entwicklungsverzögerungen und/oder zu starken Kopfschmerzen (Migräne) kommen. Eine Halbseitenlähmung, Augenerkrankungen und/oder Gesichtsfeldausfälle sind ebenso häufig. Durch die einseitge Lähmung der Extremitäten können diese im Längenwachstum gegenüber der gesunden Körperseite, verkürzt sein.

Heilen kann man diese Krankheit nicht. Aber es ist möglich die Symptome zu behandeln. Epilepsie-Medikamente sind mitunter die wichtigste Therapie. Aber auch eine gezielte Förderung des retardierten Kindes, Krankengymnastik und Ergotherapie. Eine lebenslange regelmässige Kontrolle beim Augenarzt erfasst Veränderungen an den Augen frühzeitig, so dass auch hier Symptomatisch behandelt werden kann.

Ich hoffe ich konnte Deine Fragen beantworten.

Karin

MyHandicap User

KarinM schrieb:
Hallo rainbow!

wie alt bist Du und hast Du ein Feuermal (im Gesicht)?


Das Sturge-Weber-Sydrom ist ein angeborenes, sproradisch auftretendes Phänomen, mit Gefässfehlbildungen in der Haut und im Gehirn. Die daraus resultierende Symptomatik ist verschieden. Am auffallensten ist das Feuermal im Bereich der Stirn und Augenlieder (Naevus Flammeus). Im Gehirn sind vor allem die Blutgefässe der Hirnhäute betroffen, was in frühester Kindheit schon zu Krampfanfällen (Eplepsie) führen kann. Durch die Blutgefässveränderung und Blutgefässverkalkungen hervor gerufene Durchblutungsstörung des Gehirns, kann es schon im Kindesalter zu Entwicklungsverzögerungen und/oder zu starken Kopfschmerzen (Migräne) kommen. Eine Halbseitenlähmung, Augenerkrankungen und/oder Gesichtsfeldausfälle sind ebenso häufig. Durch die einseitge Lähmung der Extremitäten können diese im Längenwachstum gegenüber der gesunden Körperseite, verkürzt sein.

Heilen kann man diese Krankheit nicht. Aber es ist möglich die Symptome zu behandeln. Epilepsie-Medikamente sind mitunter die wichtigste Therapie. Aber auch eine gezielte Förderung des retardierten Kindes, Krankengymnastik und Ergotherapie. Eine lebenslange regelmässige Kontrolle beim Augenarzt erfasst Veränderungen an den Augen frühzeitig, so dass auch hier Symptomatisch behandelt werden kann.

Ich hoffe ich konnte Deine Fragen beantworten.

Karin

MyHandicap User

vielen dank karin

das mega lieb mir eine antwort zugeben ,ich bin 46jahre und seit 23 jahren habe ich die hemmy und scheinbar auch das weber-syndrom.

leider weiss ich das immernoch nicht warum ich das als erwachsene bekommen habe.
wüsstest du dazu eine antwort ?????????

und alles hat mit der geburt mit meiner tochter angefangen. (sie ist gesund bin ich froh

wünsche dir noch einen schönen abend
lieben gruss
yvonne

MyHandicap User

Hallo Yvonne,

ups, da hast Du mich aber Fehlgeleitet. Durch Deine knappe Fragestellung bin ich davon aus gegangen, daß Du diese Behinderung schon immer hast. Deshalb schloß ich auf das "Sturge-Weber-Sydrom". Das kann dann ja gar nicht stimmen. Nochmals Entschuldigung! Liegt wohl daran, daß ich vornehmlich mit kranken Kindern zu tun hatte. Werde nächstes mal so eine Frage besser hinterfragen. 🙁

Habe gerade mal einen Blick in mein medizinisches Lexikon geworfen. Es gibt da noch ein anderes Weber-Syndrom, welches nicht angeboren, sondern erworben ist. Auch hier kommt es zur Halbseitenlähmung. Der Grund scheint ein Hirninfarkt im Stammhirn zu sein. Also sowas wie ein Schlaganfall. Das kann durchaus schon mal bei einer Geburt vorkommen. Alles was unser Gehirn kaputt macht, kann die Funktionen des Gehirns in gleicher Weise stören. Warum das bei Dir passiert ist und ob wirklich ein Schlaganfall der Grund war, solltest Du mit einem Arzt klären. Diese Frage kann und möchte ich die nicht beantworten. Das macht besser ein Spezielist (Neurologe).

Gruß Karin