Wie könnte man grundsätzlich mit einer Erkrankung oder Behinderung umgehen? Ich wäre gespannt auf vi

MyHandicap User

Wie könnte man grundsätzlich mit einer Erkrankung oder "Behinderung" umgehen..ich wäre gespannt auf viele individuelle Anregungen...

MyHandicap User

Lieber Schnürpsi, danke für diese wichtige, sehr allgemeine, übergreifende Frage...

ich werde einmal versuchen auch eine sehr allgemeine Antwort zu formulieren und bin dann auch sehr gespannt auf viele weitere inspirierende Beitrage...

Vielleicht ist ein "sowohl als auch" sehr sinnvoll, dass heisst ich nehme die "Behinderung" oder Erkrankung einerseits voll und ganz an/akzeptiere sie/lasse ganz los und versuche mich mit allen Umständen so gut wie möglich anzufreunden,

andererseits

aber versuche ich alles zu tun um die Erkrankung zu heilen/ zu lindern und/oder meine Lebenssituation zu verbesseren und mit Sinn zu erfüllen.Bei diesem Prozess kann ich kreativ werden, ausprobieren,auf meine Intuition hören, nehme Hilfe an, helfe mir selbst,helfe anderen, etc.wesentlich ist: ich nehme an, lasse los gebe aber gleichzeitig nie (die Hoffnung) auf und entwickle Vertrauen zum Leben, das es mir wieder bessere Zeiten schenkt...

mit herzlichen Grüssen

MyHandicap User

Wichtigste Anregung

eine Krankheit oder eine Behinderung darf nicht zum Hauptthema des Lebens werden.
Das ist aber am Anfang recht schwierig, weil man sich auch zuerst daran gewöhnen muss.
Ich durfte nach 3 schweren Operationen mein Hobby zum Beruf machen und bin heute mit meinem Leben sehr zufrieden.

Jetzt wünsche ich Ihnen auch so viel positives und grüsse freundlich

die Lebensmillionärin

MyHandicap User

Hallo Schnürpsi,

wie man mit einer chron. Krankheit oder einer Behinderung umgeht, hängt stark von der Persönlichkeit ab. Ich glaube da gibt es keine allgemeinen Antworten. Aber ich kann Dir sagen wie ich das mache. Ich habe eine schwere chron. Erkranken, die mich vor sieben Jahren in die Frührente zwang und seit vier Jahren sitze ich im Rollstuhl.

Meiner Meinung nach gibt es nur eine Möglichkeit. Mit der Krankheit/Behinderung leben und nicht gegen sie. Für mich bedeutet das, daß ich meine Therapie regelmäßig und konsequent durchziehe. Auch wenn ich keine Lust dazu habe. Den Alltag dem Rhythmus der Krankheit/Therpie anpassen und sich das, was man vor hat, gut einteilen, so daß die Kräfte immer reichen.

Mit einer Behinderung leben, finde ich da einfacher. Dies ist meistens eine Konstante und man weiß immer genau auf was man sich da einläßt. Meine Gehbehinderung kompensiere ich mit einem Rollstuhl. Diesen Rolli habe ich sorgfältig ausgewählt und dank meiner Sportlichkeit erreiche ich so eine Mobilität, die von einem Gesunden kaum zu unterscheiden ist. Ich empfinde keine Grenzen, keine Barrieren, kann hin gehen und machen was ich will und wohin ich möchte.

So macht es Spaß auch mit einer Behinderung oder einer Krankheit zu leben. Mir geht es gut, in dieser modernen Welt. Würde ich nicht hier leben, hätte ich ein sehr begrenztes Alltagsleben, wäre warscheinlich viel Zuhause aber am warscheinlichsten nicht mehr auf dieser Welt. Und ob ich mit den händen Fahrrad fahre oder mit den Füßen ist doch egal. Hauptsache es macht Spaß! ((-;

Gruß Karin

MyHandicap User

Beim Beantworten dieser Frage sehe ich eigentlich auch zwei Aspekte - einen medizinischen und einen psychologischen Aspekt. Diese Themen hat ansatzmässig ja auch schon Tim erläutert.
Aus meiner Erfahrung stelle ich fest, dass betroffene PatientInnen vor allem dann mit einer Krankheit oder mit einem Unfall (und/oder deren Folgen) „umgehen“ können, wenn sie sich mit dem Ereignis / mit dem Schicksal / mit den Gegebenheiten / aktiv auseinander setzen.
Mit „aktiv auseinander setzen“ meine ich unter anderem, dass Mann/Frau sich über das vorhandene Kranken- Unfallbild informiert - was ist jetzt mit mir los, woher könnte dieses „Ereignis“ kommen, welche Auslöseelemente könnten dafür „verantwortlich“ sein. Ich meine, dass der/die PatientIn sich nicht bloss auf die Beurteilung des behandelnden Arztes verlassen sollte (und demzufolge auch jede verschriebene Pille ungesehen schluckt); auch Bauchgefühle spielen lassen und eventuell sogar danach handeln (das hat ja auch Tim ansatzmässig angeschnitten) - Alternativmedizin ausprobieren (Musiktherapie etc.).
Unter diesen Umständen hat es ja auch bereits Menschen gegeben, die fühlten sich danach „wieder gesund“, nachdem sie sich so, wie es eben jetzt ist, „angenommen“ haben.
Verunsichert ist ein erkrankter/verunfallter Mensch natürlich enorm dann, wenn er nicht weiss, was er für eine Krankheit hat oder was jetzt nach dem erfolgten Unfall mit ihm passiert......
Oft reagiert das Innere des Menschen (eben das Gefühl) situativ richtig, auch wenn die Medizinalpersonen um ihn herum etwas anderes „behaupten“ wollen. Dann bin ich der Meinung, dass der/die PatientIn mit dem „Suchen“ -was ist mit mir los?- eben noch nicht aufhören sollte - also stets dran bleiben, bis die „innere Ruhe“ eingekehrt ist.
Parallel zum Heilungsprozess ist natürlich auch das Sichern der finanziellen Situation (Lohnersatz - Taggeld- oder Rentenleistungen [wie man dem in der CH sagt]) sehr wichtig. Wenn finanzielle Sorgen zusätzlich plagen, dann kann sich das auf den anstehenden Heilungsprozess empfindlich störend auswirken. Deshalb - besser ist, wenn Mann/Frau offen darüber redet und die Sachlage an den entsprechenden Institutionen/Fachstellen ehrlich auf den Tisch legt. Schliesslich ist das ja kein Verbrechen, wenn ein Mensch gesundheitlich eingeschränkt wird. Also, in diesem Falle stets versuchen Haltung zu zeigen und sich nicht „abwimmeln“ lassen.
Es ist mir auch total klar, dass solche Sachen auch enorm Energie verzehren können. Es bleibt also die Frage offen, woher soll Mann/Frau die Energie nehmen, die „jetzt“ nötig wäre, wenn diese Energie eben nicht in genügender Form vorhanden ist?
In solchen Situationen empfehle ich den Besuch eines/einer fachausgebildeten Verhaltenstherapeuten/in (nicht bloss PsychotherapeutIn). Es geht aus meiner Sicht darum, dass der/die PatientIn aufgrund der jetzigen Ausgangslage erkennt, wie er/sie mit seinen jetzigen Ressourcen -die er/sie jedoch eventuell erst durch diese „Begleitung¦Behandlung“ erkennen und erlernen wird- seine momentane und künftige Situation aktiv „an die Hand“ nehmen kann.
Selbstverständlich werden auf dem Weg der Lösungssuche immer wieder neue und überraschende Aspekte auftauchen, die neue Strategieentwicklungen nötig machen ..........
All das sollte jedoch kein Hindernis sein und kein Hemmnis werden ......... Viel Energie hierfür und freundliche Lebensgrüsse wünsche ich aus CH-Knutwil - Ruedi Schläppi 😀 😉 😀

MyHandicap User

hallo,

ich denke, es ist nicht total unterschiedlich, ob du mit einer behinderung geboren wurdest oder später erst wurdest. viele (vor allem nichtbehinderte) denken, das es einfacher wäre, damit umzugehen wenn man mit einer behinderung geboren wurde. aber meine erfahrungen, gespräche zeigten mir, auch das kann man nicht so einfach über einem kamm scheren.
es kommt immer auf dein umfeld und dich selber an, wie tief dich manchmal die seele zieht.
bei mir war es damals so, das ich krampfhaft versucht habe, nicht behindert zu sein. ich habe immer drauf geachtet, das niemand was sieht und immer vollgas gegeben.
das war falsch. mit dieser taktik habe ich mich manchesmal in blöde situationen gebracht. angefangen von verspannungen (einseitige überlastung) bis hin zu erschrockenem gegenüber, der erst nach 6 monaten merkte, das mir was fehlt.

dann, jahre später kam der knick. ich hab es angenommen, so wie es ist und redete offen darüber. so hab ich auch keine probleme mehr, wenn der körper sein recht einfordert und ich halt krankengymnastik machen muss oder hilfe annehmen sollte (bettenbeziehen und ähnliches).
der satz, der oben von karinM: mit der behinderung leben und nicht gegen sie
beschreibt auch meine sicht.

auch das theaterspielen hat einiges zu meinem selbstwertgefühl beigetragen. Meine devise ist also, rein ins leben und das, ohne zu blenden oder was zu verstecken.

nur was bei mir nie ganz weg geht, ist ab und zu eine seelische talfahrt (besonders im sommer). aber diese talfahrten haben alle menschen, nicht wahr? und jedem sein päckchen ist das schwerste. 😀

beste grüsse
christiane

MyHandicap User

Hallo ihr alle,
ich bin erstaunt das man sich so schnell in dem was ihr schreibt wieder finden kann.
MANN oder FRAU muß schon enorm viel Mut aufbringen und sehr Stark sein um da durch zu kommen egal ob angeborene Erkrankung ,Chronisch oder durch einen Unfall mit oder ohne Hilfe.

Den unterschied könnte man da setzen das jemand durch einen Unfall das Problem am sogenanten Tag danach hat aber die Arbeit die dann kommt ist die selbe.

Eine Talfahrt wird es immer geben die hat jeder nur wie kommt jeder da für sich wieder raus ist wichtig.Andere nennen das Formtief.

Meistends kennen wir die antworten schon aber wollen wir sie immer hören dann höchstends von anderen aber man selber will es nicht wahr haben.

Eine angeborene Behinderung mit der aussicht das es sich verschlimmern könnte ist wie ein Schwert von dem man nicht weis wann es runter kommt und ob überhaupt.
Der schleichende Prozess wird vieleicht wie bei einer Chronischen Krankheit erstmal auf alles andere geschoben und niemand soll es merken(so schlim kann das ja nicht sein)und jeder versucht das auch erstmal zu vertuschen.

Aber die talfahrt die irgendwann ganz unweigerlich kommen muß ist dann vieleicht um so härter.

Über 30 Jahre ist alles gut gegangen. Und dann? kam die Talfahrt
Ich mußte mir erstmal meinen Alltag wieder holen der war komplett durch einander durch Tabletten und Schmerzen im wechsel.
Und dann muß das zusammen spiel mit Kopf und Körper erstmal wieder in Ordnung kommen der Kopf sagt geh doch mal eben den kaffee holen oder heb das mal eben auf und der Körper sagt NEIN und diese Grenze hast du jedesmal wenn du was tun willst.
Und wärend dein Körper sagt er kann nicht mehr ist dein Kopf noch lange nicht zufrieden.
Es ist auf jeden fall ein langer weg bis man das Leben wieder hat das man sich vorstellt und dazu braucht es viel Kraft.
Gruß
Herbi

Stephanus

Ich finde es ist eher eine Sache der Erkrankung bzw. Unfallfolgen wie ich damit zurecht komme!
So kann eine Muskovidose wo ich das Gefühl habe ich ersticke langsam zum Fiasko werden! Dies fängt da nicht nur an wo man weis das man nicht gerade alt wird!
Eine zweite Geschichte ist habe ich Familienangehörige /Freunde in der Nähe!
Die mich in der Not etwas auffangen! Gibt es evtl. eine Psychologische Betreuung bei schweren Fällen! (ab 60 J. soll es von der KK keine mehr bez. geben zum Glück hab eich bis dahin noch sehr lange!)
Ja und zum guten Schluss wie ist das mit dem Kostenträger- muss ich mit ihm um jede Kleinigkeit kämpfen? Wo mich gesetzlich eigentlich darauf Anspruch habe!
Ich hatte meine Schmerzen einigermaßen im Griff! Dann meinte die BG Sorry es gibt keine Therapie mehr und dann kam der Dauerschmerz zurück! Ja und wer einmal Zahnschmerzen über Tage gehabt hat weis, wovon ich rede!
Man kann also nicht gewisse Vergleiche ziehen - sondern Jeder hat sein bestimmtes Packel!
Im Fernsehen läuft gerade ein Film "der Feind in meinem Kopf" Thema Parkinson!
Eine Frau erzählt ..sie kommt nach Hause und hört wie Jemand im Haus sagt da kommt die Besoffene wieder nach Hause..
Wenn mir etwas fehlt ich im Rollstuhl sitze nimmt man vielleicht noch etwas Rücksicht.....!
Noch ein Beispiel ich fahre in der Albtalbahn (eine Art Strassenbahn) Richtung Karlsruhe mir geht es etwas bescheiden..! Zwei Frauen sitzen auf einem Platz und haben ihre Handtaschen auf den Behindertenplatz gelegt!
Ein alter Mannn steigt ein mit Stock er kann kaum stehen aber die Frauen unterhalten sich weiter nach ca. fünf Minuten benerken sie das Geschehen! es folgt keine Entschuldigung.... bitte setzen sie sich zu dem alten Mann sondern man sagt zu mir ich hätte doch einmal etwas sagen können!
Es ist aber auch in den letzten 15 Jahren einmal passiert das man zu mir gesagt hat setzen sie sich ruhig.... Da ist man wieder etwas mit der Welt versöhnt!

Ich will damit sagen das eigentlich auch in einer Ellenbogengesellschaft noch ein Rest Humanität vorhanden sein sollte!

Viele Grüße
Stephanus

MyHandicap User

Hallo dieser Beitrag ist etwas älter aber ich denke ich möchte dazu etwas schreiben ..
Ich bin an einer Borreliose erkrankt .. Sie ist chronisch ..hat viele Beierkrankungen wie Neuro Borreliose; eine Schilddrüsen Erkrankung; Insulinresistenz; chronische Schmerzpat. uvm.
Ich bin seid ich 8 bin damit konfrontriert; unendeckt wohl gemerkt ..
Es wunderte mich von Jahr zu Jahr .. aber Ärzte haben nur Symptome behandelt und davon gab es reichlich .. aber es gab Ruhephasen.
Nach 3 extrem anstrengenden Schwangerschaften wurde es ab Ende 2004 unruhiger .. aber der große Schub /Knall kam im Herbst 2005 .. und nach 3 Mo sass ich im Rollstuhl und konnte nichts mehr ..

Aber die Diagnose Rheuma stimmte nicht **es war nur ein kleiner Teil .. eine Reaktion von der Lyme Borreliose .. und ich hatte auch ehrlich einige Tiefs.. aber ich habe immer wieder traurige Momente .. aber meine 3 Mäuse gaben mir die Kraft und mein Mann.

Ich habe nach und nach gelernt das Schübe beginnen aber auch ein Ende haben
Ich habe gelernt das man seine Kräfte zügeln muss .. haushalten muss.
Ich habe gelernt das Hilfsmittel wunderbar sind um sich sein Handicap Leben zu erleichtern.
Ich habe gelernt das wenn man lacht das Leben einfacher ist.

Ich geniesse das was geht .. an sehr guten Tagen .. sehr viel; an guten Tagen viel und an weniger guten eben das was geht .. an schlechten Tagen **Im Schub** dann eben denke ich an das gute und an die Erinnerungen und dennoch .. mit den Kids reden; vorlesen; oder Fern schauen geht 😀 ..

Natürlich waren einige Tränen dabei .. aber ich habe niemals aufgegeben denn die Hoffnung das wir herausfinden was ich habe hat mein Ergeiz gezeigt.
Und als ich die Diagnose hatte .. war ich dankbar .. dankbar dafür das wir wissen was wir dagegen machen können **und seidem ist ein Stillstand und ein klein klein wenige Besserungen **ich bekomme leichtes Fieber** ... das sind für mich Wunder und ich habe großes Vertrauen zu meiner Ärztin.

Aber ich gebe keine Kraft dafür aus nur um Rache an blöden Ärzten von früher zu hegen.
Ich geniesse mein Leben.. ich geniesse das Leben mit meinen Mann; den Kids und unseren Familien.

Es dauert bis man für sich eine Basis gefunden hat .. aber man darf Hilfsmittel wie Rollstühle nicht als Absturz sehen sondern die Möglichkeit mobil zu sein ..

viele liebe Grüße
Marion

MyHandicap User

schnürpsi schrieb:
Wie könnte man grundsätzlich mit einer Erkrankung oder "Behinderung" umgehen..ich wäre gespannt auf viele individuelle Anregungen...

Ich glaube auch nicht, dass man Umstände, individuelle Voraussetzungen, Gesundheitsprobleme und deren Eskalation, langsamer Verlauf oder Neuauftreten, Versicherungsprobleme und gesellschaftliche Reaktion "vergleichen" kann.

Es war daher auch offenbar (so lese ich das hier) nicht die Frage danach, wie ich selber mit was umgehe oder was ich auch mal schleifen lasse, sondern wie man "grundsätzlich", also generell und allgemein, "möglichst gut" (steht nicht da war aber ev. so gemeint) mit sowas umgeht.

1) Rausfinden was es ist. Bei einer Erkrankung stehen erstmal Symptome im Raum. Man merkt etwas stimmt nicht. Man muss sich also auf den Weg machen, rauszufinden, was es ist. Man fragt andere Leute, oder man weiss es schon etwa weil damit zu rechnen war (bei mir: Schulterprobleme, Ellenbogenprobleme durch Überlastung); man ruft bei einer Gesundheitsberatung an, man ruft eine Help-Line an, geht zu Ärzten, wird zur Abklärung in ein Spital eingewiesen, oder man muss erstmal den weiteren Verlauf abwarten und schauen was da wird.

2) Was kann man alles machen. Von gar nichts unternehmen bis zum Vollprogramm gibts immer viel. Behandlung oder Massnahme, Hilfsmittel oder Therapie - alle kosten was, haben Wirkungen und Nebenwirkungen, Vorteile und Nachteile, lassen sich schlecht oder gut kombinieren. Es gäbe viel zu sagen zu einzelnen Optionen (trage ich eine Prothese, habe ich technische Vorteile muss aber auf die Haut am Stumpf mehr aufpassen, als sonst)

3) Aushalten. Viele Verläufe und viele Situationen muss man ertragen, ausstehen, aushalten eben. Nichts tun, drüber reden, Psychotherapie, Medikamente, Selbsthilfegruppen, Ablenkungsprogramme - alles mögliche gibts da, was man tun kann. Vermeiden von Dingen die es schlimmer machen, oder wenigstens bewusstes gezieltes Inkaufnehmen von Dingen, die es schlimmer machen (ich kann schon joggen gehen aber dann tut mir der Stumpf weh, weil er dabei kalt wird) (ausser jetzt bei über dreissig Grad, klar)

4) Technischer Unterhalt. Manche Dinge benötigen technischen Unterhalt. Beim Blutdruck oder Blutzucker hat man Geräte zu Hause. Rollstühle haben mal einen Platten oder ein Griff geht locker. Prothesen gehen dauernd an irgendwas zugrunde oder brauchen einen Teileaustausch. Macht man das selber? Kauft man Ersatzteile bei Jumbo oder Obi, oder beim Fachhandel? Selbsthilfe oder teurer Support?

5) Mobilität. Ist ein Riesenthema. Ist man fahrfähig? Medikamente, Krankheit, Behinderung, auch alleine mal schon das Älterwerden, alle schränken möglicherweise die Fähigkeit, selber autozufahren ein. Wie siehts aus mit Fahrdiensten, Taxis, öffentlichem Verkehr. Zieht man um, um zentral oder verkehrsgünstig zu wohnen. Dagegen sind entlegenere Wohnlagen oft verfügbarer oder auch kostengünstiger. Je nach dem wo man oft hin muss und wie man dorthin geht entscheidet man sich anders. Auch zum Einkaufen muss man wohl mobil sein. Und dann die Sachen transportieren, schieben, ziehen, schleppen. Hier bieten Supermärkte auch Heimlieferung an. Wie siehts aus mit Reisen? Leute besuchen, in Ferien fortfahren? Camping, Hotels, Zugänglichkeit? Städte besuchen, Ski- oder Wanderferien? Wie siehts aus mit anderen Dingen - wie oft muss man irgendwelche Dinge erledigen, aufs Klo, irgendwas wechseln, nachmessen, einnehmen, usw. Mobilität ist ein sehr grosses Thema.

6) Soziales. Wie geht die Umwelt um mit einem? Gibt es Probleme? Kann man die verstehen lernen, mit anderen drüber reden, kann man dazu Hintergrundinformation lesen? Findet man einen Weg bei der Gesellschaft da oder dort mitzumachen? Kann man von anderen lernen, wie sie das ev. gut hinbekommen? Was möchte man selber eigentlich? Ein interessantes und kompliziertes aber extrem wichtiges Thema, je nach dem wichtiger als die anderen hier aufgelisteten Themen.

7) Ich selber. Wer bin ich? Wer war ich gestern, wer bin ich morgen. Das betrifft manche Leute von heute auf morgen ganz akut. Andere fragen sich das ein Leben lang. Aber es ist - gerade wenn es länger dauert eben - sicher ein zentrales Thema.

8 ) Arbeit. Offenbar ein grosses Problem in einer Gesellschaft mit dem Gesundheits- und Integritätswahn wie ihn unsere hat, obwohl es nicht überall nur schlecht ist. Es gibt tolle Arbeitgeber und gute Mitarbeiter, das gehört dazugesagt. Aber bei knappen Arbeitsplätzen ist das Arbeitfinden und Arbeiten mit einer Krankheit und/oder Behinderung besonders schwierig. Möglichst gute Vorbereitung, Stabilität im Verlauf, Vorhersehbarkeit und Bekanntsein von Problemen, das dürfte helfen.

9) Körperliche Aktivität. Sich körperlich betätigen ist gerade bei grossem Stress - und wenn man krank, behindert oder beides ist es eben auch zwischendurch wenn nicht andauernd stressig - möglicherweise eine sehr gute Sache. Aber man muss es dann auch erstmal tun. Es kann ganz schön schwierig sein. Aber es wäre sicher eine gute Idee.

10) Hobbies. Mit Hobbies macht das Leben sicher mehr Spass. Aber nicht alle Hobbies gehen für alle leute, und natürlich interessiert einen nicht alles. Also sucht man sich am besten was, das einem Spass macht, und das man auch irgendwie hinbekommt und das nicht allzu riskant ist.

11) Rechtliches. Alles hat rechtliche Aspekte. Es lohnt sich, immer eine gute Kamera dabeizuhaben und alles an relevanten Dokumenten oder Situationen, Befunden oder Ereignissen, munter mitzuknipsen. Man weiss nie, was man später davon brauchen kann.