Діти з рідкісними (орфанними) захворюваннями можуть отримати допомогу за кордоном

Dmitri

На жаль, в Україні досить багато дітей, які мають рідкісні (орфанні) захворювання, зокрема, діти зі спинальною м’язовою атрофією, хворі на муковісцедоз, нанізм різного походження та на фенілкетонурію, хворобу Гоше. Вони не отримують необхідні лікарські засоби та спеціальне харчуванням.

За відсутності адекватного лікування діти стають заручниками хвороби, яка безжально прирікає їх на інвалідність. Медичні препарати для таких дітей дороговартісні, а брак видатків з державного бюджету на їх придбання та незначні обсяги, що постачають міжнародні благодійні фонди та громадські організації, не покривають потребу на лікування більшості хворих дітей в Україні. Зазвичай за необхідними ліками батьки можуть звертатися до місцевого органу охорони здоров’я або Міністерства охорони здоров’я України.

Водночас спеціалізовану допомогу можна отримати шляхом подання заяви через інтернет-платформу «Європейська довідкова мережа HUB Ukraine». Ця платформа створена, щоб дорослі та діти з рідкісними захворюваннями мали можливість знайти організації та лікарні, членів Європейської довідкової мережі, які можуть надати медичну підтримку, необхідну в надзвичайних ситуаціях.

Як подати заяву, і що треба робити, більш детально читайте тут:

https://www.enableme.com.ua/ua/article/diti-z-ridkisnimi-orfannimi-zahvoruvannami-mozut-otrimati-dopomogu-za-kordonom-8782