Torticollis Spasmodicus

Hallo,

Ist vielleicht jemand ebenfalls von einer Dystonie betroffen? Lebe seit über 30 Jahren mit der Diagnose Torticollis Spasmodicus.

Würde mich über Austausch freuen.

LG

Bea

Liebe Bea

Herzlich willkommen in unserer Community, schön bist du bei uns. Ich hoffe das sich bald jemand betroffenes aus der Community meldet.

Wir haben einen Artikel zur Behandlung und Therapie von Dystonie. Hast du Erfahrungen mit Therpiemassnahmen gemacht?

Hallo Bea

Gibt es bestimmte Themen über die du dich gerne Austauschen möchtest?

Liebe Bea

Ich bin Mitglied der Dystonie Gsellschaft Schweiz, www.dystonie.ch. Melde dich doch bei uns, damit wir dich zu unseren Treffen für Austausch, Zusammensein, Hilfestellungen etc einladen können. Wir freuen uns sehr, dich kennenzulernen, info@dystonie.ch.

Liebä Gruess

Hallo,

vielen lieben Dank für die Rückmeldung.

Ich bin leider nicht in der Schweiz beheimatet, sondern wohne in Deutschland bei Berlin.

Reale Treffen etc. sind mir daher nicht möglich.

LG

Bea

Hallo Bea,

Ich habe seit 1989 einen Schiefhals, wenn du möchtest können wir uns gerne austauschen.

Du wohnst in der Schweiz?

Wie lange hast du schon Dystonie?

Ich leite in Basel eine Selbsthilfegruppe, wir treffen uns am Samstag 5 Dez in Rheinfelden im Hotel Schützen.

Wenn du möchtest bist herzlich eingeladen.

Liebe Grüsse.

Jasmin​:blush:

jasmin.carola@sunrise.ch

Liebe Bea

In Deutschland gäbe es noch die Gruppe https://dystonie-und-du.de/

Liebe Grüsse

Guten Morgen Ginger,

danke für den Tipp.

Hab einen schönen Tag.

LG

Bea

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Liebe Jasmin,

danke für die Rückmeldung.

Leider wohne ich in Deutschland, bei Berlin.

Ich würde mich aber per Mail bei dir melden, sobald ich die Muße habe.

Merkwürdigerweise bekomme ich nur Zuschriften aus der Schweiz.

In Deutschland scheint diese Plattform ggf nicht so bekannt zu sein.

Hab einen schönen Tag.

LG

Bea

Liebe Bea

ich bin wohl etwa in Deinem Alter (wenn 65 Dein Jahrgang ist) und habe ebenfalls seit Jahren eine Torticollis-Dystonie. Würde mich gerne mit Dir austauschen. wittmer.karl@gmx.de