Hallo,
Ich heiße Andy, bin 24 Jahre alt und leide an Muskeldystrophie Duchenne. Ich bin ganz neu hier und hatte bisher auch noch nie Kontakt zu anderen Menschen in meiner Situation. Weil ich zur Zeit akute Beschwerden habe und ratlos bin, wollte ich das nun ändern. Ich hoffe hier kann mir jemand helfen.
Erstmal etwas allgemein: Ich benutze einen E-Rolli und bin eigentlich inzwischen komplett unbeweglich. Ich habe 24 Stunden Betreuung. Beatmet werde ich bisher nur nachts. Mein Problem im Moment ist aber der Darm.
Seit längerem helfe ich schon nach bei der Darmentleerung. Seit ungefähr einem Jahr benutze ich einen Klistierball (wenn man das so nennt). Der wird mit ca 120 ml Wasser gefüllt und dann eingeführt. Das hat auch meist recht gut geklappt. Aber was mich jetzt sehr belastet, sind Blähungen. Seit ca Ende Januar habe ich plötzlich viel Luft im Darm. Woher das kommt ist unklar, an Ernährung scheint es nicht zu liegen. Mein größtes Problem ist die Luft überhaupt rauszubekommen. In fast keiner Position möchten Winde abgehen. Die Luft sitzt einfach im Darm rum und bewegt sich kaum. Frühmorgens ging es wenigstens ganz gut, aber mit der Zeit wurde jetzt alles immer lahmer. Habe alles mögliche schon probiert, von Gymnastik über Bauchmassage bis zu Darmrohr. Alles hilft nur bedingt.
Langsam bin ich am Verzweifeln. Gibt es jemanden der ähnliche Erfahrungen gemacht hat? Ist das normal bei der Krankheit, dass man nicht furzen kann? Mach ich was bei der Darmentleerung falsch? Zu viele Hilfsmittel dass nichts mehr natürlich abläuft? Vor paar Monaten ging noch alles ganz gut. Ich habe auch keine Ahnung ob ich mich inzwischen zu sehr reingesteigert habe.
Allgemein weiß ich auch nicht, ob ich Sachen richtig mache. Wurde noch nie wirklich beraten.
Ich hoffe mir kann jemand helfen.