Dystonie et Hashimoto quelle solution

123nousironsaubois

Bonjour je suis Caroline,

Je me trouve démunie car je suis Hashimoto et dystonique. Mon problème semble sans solution et lorsque le médical ne vous offre pas des solutions c 'est un peu compliqué.

Hypothyroïdie avec Euthyrox , c'est pas vraiment une réussite heureusement que j'ai trouvé une façon de me sentir mieux avec des compléments multiples mais c'est pas simple.

Voici mon problème ma dystonie cervicale traitement = 0

les neurologues m'ont donné des médicaments avec lesquels je m'évanouissais ou je n'arrivais pas à fermer ma bouche (léthargique) j'en ai pris 2 et j'ai stoppé. En regardant le mode d'emploi il est fait mention bon pour les hyperthyroïdie…sur papier, c'est donc pas pour moi! On m'a dit mais non c'est ce qu'il vous faut (incroyable) puis après ils m'ont dit de voir un psy (un comble) c'est pas pour moi non-plus!

Après on me dit bon on va regarder pour des injections de botulique mais comme j'étais un peu contrariée j'ai souhaité voir un autre neurologue le 3 ème qui me dit …Ha pour vous c'est compliqué les injections car vous risquez d'avoir la tête pendante au moins 3 mois (incroyable) donc pas pour moi!

Du coup contre mes douleurs, ma fatigue, la perte de vue, mes crampes impressionnantes ou crampes de l'écrivain, mon impression d'avoir la tète qui va se casser, le dos en tension presque constamment , mes tremblements, mes spasmes etc…etc….etc… y a quoi pour moi?

3 ans de neurologues et rien!?

J'ai pourtant vu que Hashimoto peu être en lien avec une dystonie cervicale (même zone) il doit bien y avoir un médicament pour soulager la dystonie et qui ne va pas à l'encontre de l' hypothyroïdie.

Y a que moi ou c'est comment? 😅

Merci pour votre écoute ça me soulage au moins un peu😃

Elise_EnableMe

Bonjour @123nousironsaubois

Bienvenue dans la communauté, et merci d’avoir partagé ton expérience, qui semble vraiment éprouvante. Je comprends ta frustration face à des traitements inadaptés et l'absence de réponses claires malgré plusieurs consultations.

Voici ci-dessous deux articles sur la dystonie qui pourraient t'intéresser ainsi que le lien vers l'organisation Dystonie Info qui soutient les personnes concernées.

• Traitement et thérapie de la dystonie
• Gérer la dystonie au quotidien

Je tiens à préciser que nous ne pouvons pas donner de conseils médicaux dans ce forum. Cependant, l'entraide, le partage d'expériences et des orientations peuvent t'apporter du soutien et t' aider à avancer. Ne perds pas espoir, il faut parfois consulter plusieurs spécialistes avant de trouver une approche adaptée.

Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que d'autres membres partageront leurs expériences ici.

Une très belle journée à vous,
Elise

123nousironsaubois

Bonjour Elise,

Merci pour ces informations! J'étais déjà allée sur le site mais j'ai pas trouvé l'aide souhaitée.

Je n'attendais pas de vous une réponse médicale…ici on est je pense des personnes amochées, soit par un parcours soit par certains soucis, c'est plus simple de dire aie si l'on sait (pour ma part) que l'on est entre personnes qui comprennent le mot problème. Ceci dit les problèmes sont aussi mathématiques il suffit de trouver la bonne équation avec le prof adéquat. Pour l'instant je vais voir ma rebouteuse il n'y a quelle qui ne dissipe les nuages

Merci pour cette écoute! Courage