Dystonie et Hashimoto quelle solution

123nousironsaubois

Bonjour je suis Caroline,

Je me trouve démunie car je suis Hashimoto et dystonique. Mon problème semble sans solution et lorsque le médical ne vous offre pas des solutions c 'est un peu compliqué.

Hypothyroïdie avec Euthyrox , c'est pas vraiment une réussite heureusement que j'ai trouvé une façon de me sentir mieux avec des compléments multiples mais c'est pas simple.

Voici mon problème ma dystonie cervicale traitement = 0

les neurologues m'ont donné des médicaments avec lesquels je m'évanouissais ou je n'arrivais pas à fermer ma bouche (léthargique) j'en ai pris 2 et j'ai stoppé. En regardant le mode d'emploi il est fait mention bon pour les hyperthyroïdie…sur papier, c'est donc pas pour moi! On m'a dit mais non c'est ce qu'il vous faut (incroyable) puis après ils m'ont dit de voir un psy (un comble) c'est pas pour moi non-plus!

Après on me dit bon on va regarder pour des injections de botulique mais comme j'étais un peu contrariée j'ai souhaité voir un autre neurologue le 3 ème qui me dit …Ha pour vous c'est compliqué les injections car vous risquez d'avoir la tête pendante au moins 3 mois (incroyable) donc pas pour moi!

Du coup contre mes douleurs, ma fatigue, la perte de vue, mes crampes impressionnantes ou crampes de l'écrivain, mon impression d'avoir la tète qui va se casser, le dos en tension presque constamment , mes tremblements, mes spasmes etc…etc….etc… y a quoi pour moi?

3 ans de neurologues et rien!?

J'ai pourtant vu que Hashimoto peu être en lien avec une dystonie cervicale (même zone) il doit bien y avoir un médicament pour soulager la dystonie et qui ne va pas à l'encontre de l' hypothyroïdie.

Y a que moi ou c'est comment? 😅

Merci pour votre écoute ça me soulage au moins un peu😃

Elise_EnableMe

Bonjour @123nousironsaubois

Bienvenue dans la communauté, et merci d’avoir partagé ton expérience, qui semble vraiment éprouvante. Je comprends ta frustration face à des traitements inadaptés et l'absence de réponses claires malgré plusieurs consultations.

Voici ci-dessous deux articles sur la dystonie qui pourraient t'intéresser ainsi que le lien vers l'organisation Dystonie Info qui soutient les personnes concernées.

• Traitement et thérapie de la dystonie
• Gérer la dystonie au quotidien

Je tiens à préciser que nous ne pouvons pas donner de conseils médicaux dans ce forum. Cependant, l'entraide, le partage d'expériences et des orientations peuvent t'apporter du soutien et t' aider à avancer. Ne perds pas espoir, il faut parfois consulter plusieurs spécialistes avant de trouver une approche adaptée.

Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que d'autres membres partageront leurs expériences ici.

Une très belle journée à vous,
Elise

123nousironsaubois

Bonjour Elise,

Merci pour ces informations! J'étais déjà allée sur le site mais j'ai pas trouvé l'aide souhaitée.

Je n'attendais pas de vous une réponse médicale…ici on est je pense des personnes amochées, soit par un parcours soit par certains soucis, c'est plus simple de dire aie si l'on sait (pour ma part) que l'on est entre personnes qui comprennent le mot problème. Ceci dit les problèmes sont aussi mathématiques il suffit de trouver la bonne équation avec le prof adéquat. Pour l'instant je vais voir ma rebouteuse il n'y a quelle qui ne dissipe les nuages

Merci pour cette écoute! Courage

Elise_EnableMe

Bonjour @123nousironsaubois,

C’est exactement ce que nous souhaitons offrir ici : un espace bienveillant où l’entraide et la compréhension sont au cœur des échanges. Que l'on soit directement concerné par une limitation de santé ou proche aidant, il y a toujours cette empathie partagée.

L'équation est parfois complexe, mais elle reste solvable, surtout quand on s'entoure des bonnes personnes, celles qui nous apportent du réconfort et du soutien!

Concernant l'accompagnement médical, as-tu remarqué la fonction de recherche d'experts sur le site de l'organisation Dystonie Info. Peut-être une piste?

Je t'envoie plein d'énergie positive et te souhaite une excellente journée 🌻!

Elise

123nousironsaubois

Ho c'est tellement adorable @Elise_EnableMe MERCI du cœur ou du tournesol.

Oui le lien j'ai vu et oui j'ai rendez-vous exactement là mais au mois de février … bon j'ai ma rebouteuse qui fait du drainage lymphatique et c'est vraiment le seul moment ou j'arrive à dire j'ai pas mal.C'est du coup ma sorcière bien aimée!

Merci encore Très belle soirée!

MarieBourdon

Bonjour, Je viens de lire votre parcours du combattant pour trouver une solution qui puisse apaiser vos maux. Je ne me trouve pas dans la même pathologie que vous, mais j'ai erré aussi longtemps avant de trouver comment composer avec mes pathologies neuro. Je le précise à nouveau, dans un autre cadre que ce dont vous souffrez. Je ne peux donc pas partager mon expérience d'une maladie commune, mais je peux vous encourager à garder l'espoir pour trouver la sortie de ce labyrinthe dans lequel vous vous trouvez. J’imagine que vous avez pris contact avec des associations concernées par votre pathologie. En ne restant pas seule face à votre problème, en partageant vos questions, votre expérience, vous rencontrerez un jour la personne qui vous donnera la clef. Je vous souhaite que ce jour soit le plus proche possible . Bon courage à vous. Marie.

123nousironsaubois

@MarieBourdon Bonjour Marie, Vous m'avez faite pleuré!

C'est tellement agréable de recevoir des mots comme ça à ces maux que j'ai et que nous avons.

Et non je ne me suis pas mise en contact avec des groupes qui ont ma pathologie car je n'y trouve pas ma place de plus la plupart des personnes sont en suisse allemande. On est tous différents…et je n'ai mêmes pas les mêmes symptômes, c'est aussi pour cela que le seul médicament proposé pour ma dystonie va à l'encontre de mon problème d'hypothyroïdie. Je pense que les choses ne nous arrivent pas par hasard et que dans tout mal il y a un bien, ce qui devrai signifier pour moi que je ne dois pas me conforter et attendre, mais chercher à comprendre par moi même.

Au début mon hypothyroïdie même avec la prise de médicaments, alors j'ai cherché et je suis parvenue par moi même à ne plus avoir tous ces symptômes invivables! Pour la dystonie je cherche et je trouverai…peut être avec un peu plus de temps ….MERCI pour vos paroles!

MarieBourdon

Je suis heureuse de lire que vous continuez à creuser, à chercher, et que la solution viendra en son temps. Dans mon expérience de 20 ans de vie avec des douleurs chroniques liées à des problèmes neuro, je peux dire que des portes se sont ouvertes pour moi vers des domaines que je n'aurais jamais explorer . C'est un peu dur de dire que grâce à tout cela, je me suis découverte certaines passions. Je me serais bien passée des problèmes de santé !!! Mais il faut toujours faire avec la réalité qui s'impose dans la vie, il n'y a pas d'autre choix. Et on apprend de soi au fil du temps, d'une façon très intime, par la maladie. Belle progression à vous, et bonne recherche ! Bonne journée également. Marie