Comment faire ou avez vous fais pour changer de nature ?

kriff

Bonjour à tous !

Je suis nouveau dans le forum et je n'ai pas pu me retenir ! Je suis sujet à l'épilepsie depuis bientôt 10 ans. Jusque là, j'ai eu plusieurs combats, le plus grand étant de ne perdre ma "carrière", ce qui est arrivé tout de même. Mais bon ma question est plus intime.. comment on passe de l'oiseau qui vole au poisson qui respire sous l'eau ? Peut être certains savent ou connu ce genre de différences. On me l'a demandé, ce que je souhaite être mais je suis déjà. Je pensais avoir trouvé avant que l'épilepsie ne s'aggravent. Et c'est chiant, malgré tout ce que je peux en pensé. Mais pas handicapant au point de ne rien faire (et me mettre sur une chaise roulante à l'hôpital, pour éviter tout risque :p)

mel

Bonjour @kriff !

Conseillère sociale pour les patients atteints d'épilepsie, je connais malheureusement votre problématique: il est en effet assez courant que les employeurs refusent des patients atteints d'épilepsie.

Pourtant, nous estimons que tout métier est possible, tant que le patient atteint d'épilepsie ne se met pas en danger et ne met pas autrui en danger dans sa pratique professionnelle. Malheureusement, même s'il n'y a pas de risques, certains employeurs refusent tout de même d'embaucher ou se séparent de personnes pourtant compétentes... Quel dommage. Dans certains cas, c'est uniquement par méconnaissance de cette maladie et nous constatons qu'une fois des informations claires en leur possession, les employeurs sont rassurés et le contrat peut se poursuivre.

Nous proposons, à Epi-Suisse, des séances d'information pour les entreprises ou du matériel d'information qui peut être transmis aux employeurs. Pour les professionnels - Epi Suisse (epi-suisse.ch)

Je reste à votre disposition, n'hésitez pas!

Courage,

Mélanie

Elise_EnableMe

Salut @kriff

Merci beaucoup pour ta réponse 😊.

C'est un chemin semé d'embuches, cependant tu mets toutes les chances de ton côté si tu t'entoures de personnes compétentes qui peuvent te soutenir dans ta quête.

Avec Mélanie Volluz chez Epi Suisse tu as un premier point de contact pertinent.

D'autre part, tu peux également prendre contact avec la Fondation IPT qui propose du coaching en réorientation professionnelle pour les personnes avec des limitations de santé. @MorganaCorciulo pourra t'en dire plus ici dans le forum.

Finalement, EnableMe propose une plateforme emploi en collaboration avec MyAbility, où tu trouves des postes dans des entreprises qui s'engagent en faveur de l'inclusion. Cette plateforme a été lancée récemment et est malheureusement uniquement disponible en allemand pour l'instant avec des postes majoritairement sur la Suisse allemande. Mais qui sait?!

Je te souhaite une bonne dose d'énergie positive, de courage et de patience. Tiens-nous au courant! Je suis impatiente de te lire.

Belle journée,

Elise

Elise_EnableMe

Salut @kriff!

Bienvenue dans la communauté 😀. Et merci pour ton message!

J'ai envie de dire: c'est le propre de l'oiseau de voler et du poisson de vivre sous l'eau. Chacun dans son élément finalement. De passer d'un univers à l'autre abruptement, lors d'un diagnostic/évolution de maladie ou accident grave, par exple, requiert une capacité d'adaptation énorme. J'en ai fait personnellement l'expérience en tant que maman proche aidante. L'oiseau qui tombe dans l'eau, qui essaye de maintenir sa tête hors de l'eau et d'apprendre à nager... Je me demande par contre si fondamentalement une métamorphose doit avoir lieu? Où s'il s'agit plutôt d'accepter et de trouver un environnement adapté?

D'après ton message, tu es sujet à l'épilepsie depuis 10 ans, la maladie s'est aggravée et cela a eu un impact important sur ton parcours professionnel.

Je laisse le soin aux membres concernés par l'épilepsie et à notre pool de professionnel·le·s de partager leur expérience avec toi et d'éclairer ta lanterne quant aux possibilités de soutien.

Au plaisir de te lire,

Elise

kriff

https://community.enableme.org/fr/discussion/comment/285160#Comment_285160

Salut Élise !

Merci pour ta réponse, qui est tout à fais ce que j'imagine également. Il faut plus que des capacités énormes pour des changements de ce style.

Je suis d'une nature dynamique et j'ai plusieurs formations dans la vente externes. Donc voir les gens et communiquer. Ce qui est devenu compliqué avec l'épilepsie.. on me demande de changer ou d'en trouver un autre métier, "adapter" dans un bureau, par exemple... mais j'étais heureux, dans ce domaine et je veux pas en changer ! Déjà qu'à la base, je sors de l'école d'agriculture. Et là j'ai plus de permis pour cette raison (un oiseau dans l'eau).

Je me demande donc quelles seraient les métiers ou les sujets à l'épilepsie sont acceptés..(et tous ce que cela implique dans un environnement professionnel "adapté"). Cette année, j'en ai eu une dans le train, lors de la période d'essai de mon nouvelle employeur ( grand fournisseur internet de CH) et j'ai été licencié suite à l'arrêt maladie de qq jours, ils n'ont pas pris le "risque". Je veux plus bosser pour des gens comme ça et c'est terrifiant de devoir caché ça. C'est imprévisible et donc, qui accepte cela ? Et je veux plus faire comme si je l'avais pas. Même le monsieur de l'AI savait pas quoi faire de moi...

C'est vraiment super cet endroit ! Je me réjoui déjà de tes mots et si il y a d'autres personne, je prend tout conseil expérimenté.

A bientôt !

kriff

Bonjour @mel , @Elise

Merci pour vos réponses ,mots gentils et quelques directions pertinentes

Je connais cette problématique dans le travail, mais uniquement depuis mon licenciement abusif. Gain de cause obtenu en 2021 pour cela et aucun rapport avec mon cerveau. Par contre dans cet emploi, gestion des grands comptes externe VS/VD (ou l'épilepsie c'était déclaré 3 ans après l'emploi), j'ai pu me développer en tout joie. La complexité réside entre le risque (diable ,je ne souhaite faire du mal à personne en faisant une crise) et la pertinence de l'emploi, vis à vis de ma propre expérience... et mes rêves (ce qu'on peut appeller le "Ikigai"). Je ne vous mentirai pas en vous disant que parfois, je ne vois pas pourquoi continuer... Mais je dois le faire pour mes deux enfants 😀 ma mère s'est déjà suicider donc, je peux pas faire ça. et avec vos mots , cela renforce ma conviction sur le fait que c'est possible et que rien est fini.

Au sujet de la fondation IPT, et autres : ils ne savent pas et la procédure vis a vis de l'épilepsie ont étés "direct" -> rien a faire, joué la sécurité. Petite donnée importante, j'imagine : je suis au centre du Valais. Ça fais peu de monde au courant et moin de monde tout court 😜

Je devrai recevoir des nouvelles de l'AI prochainement. Cela ne changera pas l'épilepsie mais peut être et je l'espère, rendre la situation plus simple (forcément, je suis passé d'un emploi rémunéré de façon supérieure- à la commission- au CMS minimum vitale a devoir tout justifier et avoir des dettes qui s'accumulent).

Les contacts chez Epi-Suisse sont précieux et vous semblez en savoir beaucoup (ou vous y etes ;)). Cela m'est arrivé à plusieurs reprises, j'ai eu contact physique & téléphonique. Il est toutefois important de noté qu'en Valais romand, c'est pas la même dynamique et en moralité, je n'ai pas vraiment eu des outils pour.... changer ça ou comprendre comment le faire (sauf la demande AI)

Je déferle un peu mes maux, avec des mots. Je ne vise personne et je vous remercie du fond du cœur d'avoir pris un moment pour répondre à cette question de base : changer de nature.

Je vais me faire pousser des bronchites sous le ventre de mon oiseau 🐦 😆

Très belle semaine !

MorganaCorciulo

Bonjour @kriff,

Je suis conseillère en réinsertion professionnelle à la Fondation IPT à Neuchâtel et j'ai lu avec attention la problématique vous concernant.

Dans le cadre d'un accompagnement par la Fondation IPT, il est possible d'envisager une reconversion professionnelle, en imaginant un environnement bienveillant, qui prenne en considération vos limitations de santé actuelles. Un accompagnement peut se mettre en place par le biais de l'AI, avec qui vous êtes en contact et il s'agit d'un accompagnement qui ne vous coûtera absolument rien financièrement. Vous pourriez bénéficiez d'un coaching individualisé et personnalisé, ainsi que de la mise en places de stages qui pourraient vous permettre de remettre un pied à l'étrier, sans prendre le moindre risque pour votre santé. IPT peut également vous apporter un soutien pour rebooster votre estime personnelle et renforcer la confiance en vous.

Je vous envoie plein de bonnes ondes et reste à disposition pour de plus amples informations à propos de la Fondation IPT (www.fondation-ipt.ch), en sachant qu'il existe un site en Valais :)

Toute belle journée!

Morgana

Hélène_Basire

https://community.enableme.org/fr/discussion/comment/285245#Comment_285245

Bonjour @kriff

Je me permets de vous faire un retour car j'ai eu contact avec plusieurs personnes qui avaient de l'épilepsie et qui ont fait du neurofeedback auprès de psychologues, ce qui a diminué et même fait disparaitre ces crises, peut être une piste pour vous ?

Elise_EnableMe

https://community.enableme.org/fr/discussion/comment/285245#Comment_285245

Bonjour @kriff,

C'est le but du forum de pouvoir partager ses inquiétudes et ses défis, tout comme ces apprentissages et réussites d'ailleurs!

Merci vraiment pour tes messages. Tu n'es pas seul. Et surtout, tu avances, tu te poses les bonnes questions, tu te mets en lien. Pas après pas, je te souhaite de trouver une certaine normalité différente et épanouissante (d'oiseau avec ses jolies plumes 🐧!). Et aussi que d'autres personnes concernées partagent leurs expériences ici avec toi.

Belle journée,

Elise