Seltene Krankheiten, unklare Diagnosen

Annette Suter · 31. Mai 2021, 19:07

Seltene Krankheiten sind häufig- ca 7% der Bevölkerung soll gemäss irgendeiner Statistik eine Seltene Krankheit/Rare Disease haben.

Viele Seltene Krankheiten werden nicht erkannt. Der Weg zur Diagnose ist oft steinig und manchmal auch eine Wüste. Und Fehlbehandlungen sind häufig.

Ich habe wohl ein Ehlers-Danlos-Syndrom vom hypermobilen Typ. Was eine der häufigeren Seltenen Krankheiten ist . Aktuell habe ich vorwiegend Probleme mit dem Bewegungsapparat, muskuloskelettale Schmerzen gemischt mit neuropathischen. Und manchmal eine körperlich Fatigue, da hilft nur Ruhetag und alles langsam anpacken. Somit bin ich nur 50% arbeitsfähig , und dies in einem recht stressigen Beruf., den ich allerdings liebe, obwohl er mich manchmal fertig macht.

Auf die IV warte ich seit Jahren....und das RAV möchte die 50% AUF nicht zahlen.... und einen Anwalt kann ich mir nicht leisten.

Nun nimmt es mich Wunder, wer hier im Forum auch eine Rare Disease hat, und wie die sich äussert. Wie er zur Diagnose kommt, wie sie damit klar kommt.

Priska_Hitz · 3. Jun 2021, 09:08

Liebe Anette

Selten ist so eine Sache ... bei dir sind es immerhin schon 7% - bei mir mit meinem Asperger-Syndrom ist es rund 1%.

Wie sich das äussert darfst du gerne in meinem Interview lesen unter Lernen Sie Priska Hitz kennen.pdf (autismus.ch) - dies wurde von Autismus Schweiz geführt und soll eben den Blick erweitern auf Menschen die irgendwie aus der (medizinischen) Norm fallen.

Lieben Gruss

Priska

Gaby · 5. Jul 2021, 08:16

Liebe Anette

Ja das ist leider so das die Selten Krankheiten sehr um Ihr Recht Kämpfen müssen. Evtl . könnte dir Procap helfen. Die unterstützen die Mitglieder auch im Rechtsstreit bei der IV .

Anfragen würde ich evtl. auch bei Kaufmann & Friedli In Bern , die Beraten Dich gut auch in Rechtsfragen und vielleicht gibt es ja ein Fond der dich unterstützt.

Ich weiss selber wie mühsam dieser Weg ist. Wichtig ist das alle Ärzte dir gleichen aussagen machen und auch deine Leistungsfähigkeit klar beurteilen .

Ich hoffe du findest die Nötige Unterstützung

Herzlicher Gruss

Gabriela

Annette Suter · 15. Jan 2022, 20:28

Liebe Gabriela,

Vielen Dank für diese Auskunft👍🏼

Keine Ahnung, wieso ich die Antwort übersehen habe, bin da manchmal etwas doof.

Hilft Procap auch, wenn ich noch keine Rente habe? Weil hab bei Stiftung Mosaik hier gefragt, die sind hier lokal zuhause, und wurde mir auch empfohlen. - sie sind aber nicht zuständig, wenn jemand für seine 1. Teilrente kämpft. Erst wenn er sie hat.

Den IV-Antrag habe ich vor bald 3 Jahren gestellt, und ich rufe da jetzt alle paar Wochen mal an. Ach ja, nehm ich mir für Montag vor 😊

LG

Annette

Zebra10 · 23. Mär 2022, 23:41

Hallo Annette,

ich selbst bin auch von EDS Typ 3 betroffen mit all den Baustellen die man da so hat.

Der Alltag ist wirklich nicht leicht. Ich habe die Diagnose erst vor 3Jahren durch meinen Sohn bekommen. Vorher jahrelang mit den Beschwerden rumgelaufen. Verschiedene Diagnosen bekommen im orthopädischen Bereich oder die Fibromyalgie die auch einige EDSler kennen.

Bei meinem Junior ist das EDS sehr ausgeprägt er hat dazu eine Trigiminusneuralgie und frühkindlichen Autismus. Der arme Kerl hat wirklich alles mitbekommen.

Wir versuchen das Beste daraus zumachen , aber mit anzusehen wie sich das eigene Kind vor Schmerzen quält das ist nicht leicht. Die Neuralgie meldet sich trotz Medikamente immer wieder.

Du kannst mir gerne schreiben.

Viele Grüsse

Caroline

alex01 · 28. Mär 2022, 06:43

Hallo Annette,

ich zähle mich mit meiner Gehbehinderung und meinen chronischen Schmerzen auch mal zu den "seltenen" Krankheiten, weil eine genauere Diagnose aussteht. Da du auch fragst, wie ich damit klar komme: Bei mir ist vieles falsch gelaufen, ich wurde nicht sofort behandelt bzw. werde inzwischen auch gar nicht mehr behandelt. Von meiner Hausarztpraxis erhalte ich Schmerztabletten, die nicht so recht helfen, andere Mittel wären bald "erschöpft". Eine Orthese habe ich mir zum Testen gekauft, damit kann ich ein paar Schritte gehen, seit letzter Woche habe ich allerdings wieder ein geschwollenes Sprunggelenk. Meine 24/7 anwesenden Schmerzen sind dadurch wieder stärker geworden und jetzt überlege ich, den fünften Orthopäden drüberschauen zu lassen. Leider kenne ich schon dessen Antwort: entweder ins (unfähige) Krankenhaus und/oder "Ich kann nichts für Sie tun". Die Orthese liegt jetzt erst mal wieder ungenutzt herum, mein Fuß wird regelmäßig gekühlt, eingerieben und hochgelegt, aber eine Besserung der Schwellung ist nicht in Sicht.

Dadurch mache ich mir wieder ziemlich viele Gedanken um meine Zukunft, da ich noch recht jung bin. Ich befinde mich derzeit im Widerspruchsverfahren für eine Grundsicherung, die aller Voraussicht nach erneut abgelehnt werden wird und bald müsste auch wieder meine Pflegebedürftigkeit kontrolliert werden. Corona hat mir da ein wenig Verschnaufpause beschert. Psychotherapeutisch erhalte ich leider ebenfalls keine Hilfe, da alle Therapeut*innen in meinem Umkreis keine Plätze frei haben und einige inzwischen nicht einmal mehr antworten. Wie es weitergehen wird, weiß ich nicht.

Priska_Hitz · 28. Mär 2022, 13:45

Hallo @alex01

Bei chronischen Schmerzen kann man teilweise den Schmerz mit Neurofeedback etwas weg trainieren. Das eigentliche Problem bleibt natürlich vorhanden, aber das Gehirn lernt den Schmerz auszublenden, so dass man die Schmerzmittel reduzieren kann. Das Training musst du in DE jedoch selber bezahlen. Kommt somit also etwas auf deinen Leidensdruck an.

Was ist Biofeedback? Fragen und Antworten von der Expertin (enableme.ch)

Lieben Gruss

Priska

[Gelöschter Benutzer] · 28. Mär 2022, 15:40

https://community.enableme.org/de/discussion/comment/275191#Comment_275191

@Priska_Hitz sorry, das "selbst bezahlen" kann man nicht immer, wenn nur genug leidensdruck da ist. 😯

wenn leidensdruck besteht, kommt man nicht automatisch zu geld.

Priska_Hitz · 29. Mär 2022, 15:37

Hallo @jenner

Verstehe jetzt deinen Kommentar nicht so ganz. Ich komme aus der Schweiz und weiss nicht im Detail welche Kassenleistungen ihr in Deutschland bekommt. Kann also durchaus sein, dass ich nicht auf dem neusten Stand bin und es Kassen gibt welche Biofeedback bezahlen. Falls nicht, dann muss man halt entweder selber die Leistungen begleichen, jemanden finden der sie bezahlt oder halt auf darauf verzichten. Sprich: der eigene Leistungsdruck und finanzielle Möglichkeiten muss jeder für sich entscheiden. Aber gratis wird Biofeedback sicher kein Therapeut anbieten. Schliesslich ist es ein therapeutisches Angebot wie jedes andere auch und beanspruchte Leistungen müssen nun mal bezahlt werden.

Seltene Krankheiten, unklare Diagnosen

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Dipl. Naturheilpraktikerin TEN und Neurofeedback-Therapeutin

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