Wie unser Forum funktioniert

Liebe Besucher, User und Betroffene

Wir möchten, auch wenn uns das aufgrund der sehr begrenzten finanziellen Mittel im Moment nicht gelingt, gerne mehr Zeit für das Forum aufbringen. Als gemeinnützige Stiftung sind wir dazu auf Spenden angewiesen und die fliessen, weil Seltene Krankheiten noch nicht zum Kern-Thema unserer Gesellschaft gehören, noch nicht ausreichend. Dies gilt leider auch für die Schweiz.
Aus diesem Grund können wir uns noch keine eigene Redaktion leisten und sind nicht jeden Tag in der Lage, zu antworten, freuen uns aber, dass MyHandicap uns im Moment so toll redaktionell unterstützt.

Wir möchten den Ansatz unseres Forums hier noch mal erklären:

Wir wollen Fragen anstossen, die wir oder andere Betroffene sich täglich stellen. Dies als Möglichkeit des offenen Austausches unter den Usern und Betroffenen.
Wir möchten dabei nicht die Federführung übernehmen, weil der Austausch wie in einem Forum eben untereinander funktioniert und hier ja alle über 18 Jahre sind und unsere Nettikette einhalten sollten.
Es dürfen positive oder negative Beiträge zum jeweiligen Thema geschrieben werden. Dabei findet keine Unterscheidung statt, solange diese zum Thema beitragen.

Wir wollen den Usern die Möglichkeit geben, eigene Informationen und Themen einzustellen. Dies gilt nur bei privaten Usern, also nicht für Firmen oder anderen Organisationen. Dazu brauchen diese unsere Zustimmung. Generell behalten wir uns aus redaktionellen Gründen vor, gewissen Fragen, die wir als nicht für das Forum geeignet erachten, zu löschen.

Wir bieten allen Usern im Forum die kostenfreie Möglichkeit, Ihre Gedanken, Ängste und Vorstellungen und Erfahrungen zu äussern und sich damit ein offenes Ohr zu verschaffen.
Sollte das von einzelnen Besuchern dazu benutzt werden, verbale Angriffe gegen andere User zu starten oder unsere Arbeit der Stiftung und damit auch unserer Mitarbeiter in Misskredit zu ziehen, werden diese Benutzer in unserem Forum nicht mehr zugelassen und diese Beiträge gelöscht.
Dieses Vorgehen ist keine Zensur, sondern hilft, den Roten Faden einer Konversation zu halten. Bei Zeitungen werden nicht alle persönlichen Beiträge oder Leserbriefe gedruckt, da diese zum Thema nichts Wesentliches beitragen. So handhaben wir das hier genauso.

Wir erwarten von allen Usern Respekt für unsere Stiftungsarbeit und die über 20 Freiwilligen, die z.Teil auch von Seltenen Krankheiten betroffen sind oder betroffene Kinder haben, uns aber mit Ihrem tollen Engagement unsere wichtige Arbeit erst ermöglichen.

Wir freuen uns über jede Unterstützung und bieten dazu auch eine ehrenamtliche Mitarbeit für alle an, die etwas zur positiven Verbesserung der Situation von Betroffenen beitragen möchten.

Wir freuen uns weiterhin auf den Austausch mit Ihnen und auch über Vorschläge, wie wir unsere Arbeit noch besser machen können.

Ihre Stiftung Orphanbiotec
Dr. Frank Grossmann