Hat jemand Erfahrung nach einer kopletten Dickdarmentfernung, Ich muss nächsten Monat eine solche Op

Hallo Walti,

ich hatte über die Jahre auch immer wieder diverse OP (wegen eines schweren Verlaufs von Morbus Crohn). Durch diese Krankheit hatte ich völlig meine Lebensfreude und auch Lebensqualität verloren, weil auch Unternehmungen und soziale Kontakte kaum noch möglich waren. Der letzte Schritt war dann die komplette Entfernung des Dickdarms inclusive der Ileozökalklappe mit reichlich Dünndarm. Angelegt wurde ein Ileostoma.

Und weißte was, nach dem ersten Schock deswegen musste ich feststellen, wie schön das Leben wieder sein kann. Das ist jetzt 13 Jahre her, 13 Jahre ununterbrochen ohne Schmerzen. Die Tüte wurde sozusagen mein "bester Freund". Na ja, ok, ich denke eigentlich kaum mehr an diesen "besten Freund". Ein bisschen Kleidung muss man eventuell umstellen, aber was ist das schon gegen ein besseres Leben! Nie wieder auf der panischen Suche nach dem nächstgelegenen Klo! Alles essen können, schwimmen, tanzen, radeln, Sex!

Mein Versorgungssystem ist ein einteiliger Ausstreifbeutel, das ist ziemlich praktisch. Lass dir alles gut von einer oder einem Stomapfleger*In erklären, frage oft genau nach! Lieber ein Mal mehr als gar nicht. Niemand lässt dich damit alleine, auch danach nicht!

Und wichtig ist auch die Stelle am Bauch, wo das Stoma angelegt wird, also ganz genau mal auf die Höhe des Hosebundes (Gürtel) achten, den du gewöhnlicherweise immer trägst. Dennn da sollte es natürlich nicht direkt drunter liegen. Über dieser Höhe aber auch nicht, weil sonst der Beutel abgequetscht werden könnte. Arzt*In oder Pfleger*In wird dich danach fragen und dort vor der OP eine Markierung auf den Bauch malen für den Operateur.

Das erste halbe Jahr (+-) wird etwas unbequemer wegen der Heilung und der Eingewöhnung, die und des Handlings mit dem Beutel, aber wenn du in dieser Zeit immer daran denkst, wie dein Leben danach aufgewertet sein wird, erleichtert dir das diese Phase.

Der Stoffwechsel wird sich langsam auf die neuen Umstände im Körper ein- und umstellen. Das macht er besser als die Docs es eingeschätzt hatten. Mein Fazit: Der Körper ist eine Wunderwerkstatt.

Mit so einem kurzen Darm läuft getrunkene Flüssigkeit sehr schnell durch, du wirst also mehr als früher trinken müssen. Aber immer verteilt über den Tag, denn dann bekommt der Körper auch noch genug davon ab. Mein zweiter "bester Freund" begleitet mich also auch ständig, oder besser sehr oft, wenn ich länger als eine Stunde unterwegs bin: eine Trinkflasche.

Noch etwas, das ich mir angewöhnt habe, weil ich merkte, das mir das das Leben mit mir selbst und meinen Mitmenschen (Freunden, Kollegen, auch Nachbarn) sehr, sehr erleichtert: Ich rede über mein Stoma, erkläre es bei dann aufkommenden Fragen. Ich glaube, am meisten aber habe ich selber davon für mich profitiert, also vom "Davon-Erzählen". Man verliert Berührungsängste und Scheu. Und lernt sein Gegenüber ein bisschen besser einzuschätzen.("Was, Wie? Man sieht das ja gar nicht!" Ich: "Bei "nem Känguru doch auch nicht!")

Nein, man sieht das ja gar nicht. Trotz GdB.

Herzliche Grüße

Barbara

Hallo Walti,

Ich hatte 2010 eine subtotale Dickdarmentfernung, bei schweren anhaltenden Ehlers-Danlos-Syndrom-assoziierten Beschwerden. Subtotal heisst, ich habe noch ca 25 cm Rektum.

Ich war recht lange im Spital, hatte da die eine oder andere lästige Komplikation.

Das Outcome ist bei mir jedoch sehr gut- besser als von den behandelnden Aerzten vorausgesagt. Und ja, ich würde die OP wieder machen, aber weniger lange damit zuwarten.

Ich habe durch das belassene Rektum kein Stoma, sondern bin "Regular Kacker".

Worauf ich achten muss, ist genug, und damit meine ich wirklich sehr reichlich, Salzzufuhr, und genug trinken, und dies, bevor ich zu Schwächeln beginne.

Ich wünsche dir viel Mut und Kraft!

LG

Annette