moya moya syndrom?

MyHandicap User
MyHandicap User ✭✭✭
in Körperliche Behinderungen
Ich bin neu hier,bin 54 Jahre und habe vor 2 Monaten erfahren das ich das moya moya syndrom habe, ich hätte gerne mit jemand Kontakt der Erfahrung damit hat. Ich wäre sehr dankbar.

Antworten

  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Hallo Jerome,

    herzlich willkommen hier im Forum!

    Du leidest an einer äußerst seltenen Erkrankung. Das "Moya moya Syndrom" ist bei Menschen, wie auch "Moya Erkrankung" überwiegend in Asien anzutreffen.
    Ich selber bin davon nicht betroffen. Habe jedoch eine Frage.
    Bist du in ärztlicher Behandlung und vom wem hast du erfahren, dass du an diesem Syndrom leidest? Hattest du bereits eine Angiografie? Was ist denn dabei heraus gekommen?
    Entschuldige, dass waren mehrere Fragen. Gern würde ich mich mit dir darüber austauschen, auch wenn ich selbst kein Betroffener bin.

    So verbleibe ich und wünsche dir alles Gute und schöne Tage!

    LG, Emmerisch
  • Sommer15
    Sommer15 ✭
    Hi 01022403jerome,
    ich weiß das ich diese Krankheit seit meinem 5. Lebensjahr habe.
    Ja es stimmt in Japan kommt diese Krankheit häufig vor aber in Deutschland hat diese Krankheit inzwischen fast jeder 2.
    Diese Krankheit wird zwischen dem 3. und 5. Lebensjahr oder ab 30 beim 1. Schlaganfall entdeckt.
    Ich bin nicht opperiert und medikamentös sehr gut eingestellt.
    Wenn man auf sich achtet nicht zu stressig lebt und nicht unbedingt auf Leistungssport oder riskante Sportarten steht kann man gut damit klar kommen. Das ist zumindest meine Erfahrung.
    Mein damaliger Professor hat sich gegen eine Op entschieden da es sehr riskant ist.
    Ich habe es inzwischen geschafft einen Behinderungsgrad von 30 zu bekommen was schwierig war.

    Viel Glück


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