Ich bin die Neue

Hallo Sabine!

Meine Tochter ist 8, hat seit Sommer 2010 einen Rolli aufgrund einer schleichenden genetischen seltenen Erkrankung (HSP), s. Signatur.

Für mich als Mutter war es auch ein Lernprozess, sie hat normal, mit etwa 16 Monaten, Laufen gelernt. Mit etwa 3 1/4 zeigten sich Ende 2005 die ersten Verschlechterungen wie vermehrtes Stolpern und Hinfallen über die eigenen Füße.
Über die Jahre bildete sich ein beidseitiger Spitzfußgang, innendrehende Füße und Knie in X-Stellung heraus. Irgendwann begann sie wieder zu krabbeln, so im Alter von 5 oder 6 Jahren. Für mich war es eine Rückwärtsentwicklung, an einer Stelle, wo andere Kinder Fortschritte machten, eingeschult wurden. Ich sagte immer wieder zu ihr, dass sie aufstehen und laufen soll (in Gedanken: solange du es noch kannst), was sie dann auch tat, aber die Strecken wurden immer kürzer, die Häufigkeit des Krabbelns nahm zu, irgendwann sogar auch außerhalb der Wohnung.
Drinnen hält sie sich bis heute an Möbeln oder Wänden fest oder krabbelt, hilft mir so beim Tischdecken, indem sie es vor sich herschiebt über den Boden. Das ist mir lieber, als wenn sie es trägt und evtl. etwas herunterfällt.

Vor einem Jahr haben wir dann den Maßrolli beantragt, auf ihren Wunsch hin hat sie Speichenschutz mit Prinzessin Lillifee, so hat sie ihn schnell als Freund angenommen. Vorher gab es auch bittere Tränen, sie hatte Angst davor, der Rolli war ihr gedanklicher Feind, er war zu dem Zeitpunkt noch nicht bestellt. Auch die Frage von ihr "Warum bin ich behindert?" oder "Warum habe ich kranke Beine?" hat nicht nur sie weinen lassen. Ihr ist der Verschlechterungsprozeß sehr bewußt. Es gibt aber auch Tage, wo sie sehr selbstbewußt ist und sagt "Ich ziehe heute Kleid oder Rock an, es macht nichts, wenn andere meine Orthesen sehen."
Sie geht in eine Integrationsklasse einer integrativen Grundschule, kommt jetzt in die 3. Klasse. Die Schule hat sich auf Handicapkinder eingestellt, es gibt überall dort Rampen, wo Stufen sind. Im Mai ist sie sogar problemlos mit auf Klassenreise gefahren.
Inzwischen haben wir einen etwas größeren Rolli bei Ebay ersteigert, als Indoor-Variante, dann ist sie hier beweglicher und der Dreck des anderen Rollis bleibt in einem Stück Teppich, unserem "Rolliparkplatz".

Ende April war ich mit ihr bei einem 1tägigen Rollitraining, es hat ihr großen Spass gemacht, mit anderen Rollifahrern zusammen Hindernisse zu meistern, den Kippschutz zu testen, kleine Berge sicher rauf und runter zu fahren... Sie war die Jüngste und die quirligste, möchte gern Rollisport machen.

Geht dein Sohn bereits wieder zur Schule? Wenn ja, wurde er umgeschult (Treppen etc)? Hat er Gleichaltrige, die zu ihm stehen, z.B. Freunde, Geschwister? Hat er ein Restgehvermögen? Wenn ja, viel trainieren, um es so lange wie möglich zu erhalten und ihm Selbstständigkeit zu bewahren wie Toilette u.ä.

Bei Fragen kannst du dich gern an mich wenden, auch als PN. Der Weg unserer Kinder zum Rolli ist zwar verschieden, Sorgen, Gedanken.... sind sicher ähnlich.


Gruß aus Hamburg, Katrin (mit Kloß im Hals) mit Jacqueline