Hallo, Mutter mit leichter Tetraspastik, Tochter mit HSP

Hallo an alle!

Einen Bereich, in dem sich Neue vorstellen können, habe ich bisher nicht gefunden, gibt es den?

Ich habe dieses Forum gewählt, da ich eine Mutter mit Handicap bin, meine Tochter hat auch ein Handicap, geerbt vom Vater, wir sind seit einigen Jahren geschieden.

Ich habe seit Geburt eine leichte Tetraspastik, benötige keine Hilfsmittel. Dazu kommt eine medikamentös sehr gut eingestellte Epilepsie, der letzte Anfall ist einige Jahre her. Ich habe seit vielen Jahren einen Arbeitsplatz in Teilzeit und lebe allein in eigener Wohnung.

Meine Tochter ist im Grundschulalter und hat die Seltene Erkrankung HSP vom Vater geerbt. HSP= Heriditäre spastische Spinalparalyse= Vererbte spastische Nervenlähmung (im Spinalkanal).
Sie hat sich zuerst ganz normal entwickelt, etwa mit 3 1/4 Jahren kamen die ersten Verschlechterungen wie Stolpern und Hinfallen über Kleinigkeiten hinzu. Heute, etwa 5 Jahre später, hat sie seit einem Jahr den Rollstuhl. Ihr Gangbild hat sich stark verschlechtert, sie krabbelt oft innerhalb der Wohnung. Ihre Fußstellung ist inzwischen in etwa so:
Beidseitig starker Spitzfußgang, beiseitige Innendrehung von Füßen und Knien in X-Stellung, dabei ist das linke Bein mehr betroffen als das rechte.
Die HSP ist vererbbar, stetig fortschreitend und bisher nicht heilbar. Die Forschung ist teuer und kommt nur langsam voran, es sind nur etwa 3000 Personen in Deutschland betroffen, meistens Erwachsene. Die Krankheit tritt überwiegend im 3. bis 4. Lebensjahrzehnt auf, es kann aber auch Kinder und ältere Menschen treffen. Die HSP ist bei den Ärzten kaum bekannt, wird oft mit MS verwechselt. Der Verlauf ist ähnlich, der Auslöser ist ein anderer. HSP muß von Neurologen diagnostiziert werden, die daraus entstehenden Erkrankungen behandelt oft ein Orthopäde.
Es gibt eine deutschlandweite Selbsthilfegruppe, in der ich aktiv bin:
www.hsp-verein.de
Ausserdem sind wir auch in der ACHSE vertreten und beteiligen uns am Tag der Seltenen Erkrankungen, jährlich am 28.2. Die Veranstaltungen dazu finden immer am letzten Samstag im Februar statt, um mehr Personen zu erreichen als unter der Woche.

Wer mehr dazu wissen möchte, kann mich gerne fragen, HSP ist ein umfassendes Thema, noch vor drei Jahren kannte ich den Begriff selber nicht, habe mich gut informiert in dieser Zeit.


Gruß, Katrin