Meine Vorstellung

Fiona45

Hallo an Alle,

ich wollte mich mal kurz Vorstellen.

Mein Name ist Fiona und ich bin 19 Jahre alt.

Ich bin von Geburt an Vollblind, habe ICP und sitze im Rollstuhl, meine Hände sind Motorisch Stark eingeschränkt, ich bin komplett Inkontinent, ich habe Starken Speichelfluss und zu guter letzt noch Epilepsie.

Diese ganzen Behinderungen habe ich, weil ich in der 23. Woche als Extremfrühchen geboren wurde.

Ich bin in meinem Alltag auf viel Hilfe und Pflege angewiesen.

Zum glück kann ich einigermaßen Sprechen.

Meine Sprache ist sehr Verwaschen, weshalb mich Fremde oft für Geistigbehindert hallten, was ich aber nicht bin.

Ich glaube meine Behinderungen sind in dieser Kombination recht selten.

Zumindest kenne ich nimand anderen, mit mit diesen Einschränkungen.

Zum glück kann ich den Computer eigenständig mit Sprachausgabe Bedienen.

Das Schreiben dauert bei mir halt wegen der Stark eingeschränkten Finger sehr lange.

Ich hoffe das ich hier Austausch und Kontakt finde.

VG

Fiona

Nadine_EnableMe

Hallo @Fiona45,

vielen Dank für deine Vorstellung und schön, dass du nun Teil der EnableMe Community bist. Ich wünsche dir einen angenehmen austausch und viele neue Kontakte.

@Neurodeafblind ich hoffe es ist okay, dass ich dich an dieser Stelle markiere. Bei der Vorstellung musste ich an deinen Thread denken, da du Fragen bezüglich Blindheit und Rolsltuhl hattest. Möglicherweise wäre würde hier für euch eine tolle Möglichkeit des Austausches entstehen.

Viele Grüße

Neurodeafblind

Wow, super ganz vielen Lieben dank für den wertvollen und hilfreichen Hinweis! :-)

Neurodeafblind

Hallo Fione45

Ich bin, bald, 54 Jahre alt und habe durch Sauerstoffmangel bei der Geburt Hirnschädigungen und bin zusätzlich an taubheitgrenzend Schwerhörig und hochgradig Sehbehindert.

Bis vor 3 Jahren konnte ich noch ohne Hilfsmittel gehen einfach mit dem weissen Taststock. Seit ich 20 Jahre alt bin verändert sich meine neurologische Situation zunehmend und ich werde immer langsamer, schneller müde und muss immer mehrere Pausen machen am Tag und auch mehrere Stunden ausruhen/schlafen am Tag. Bei Emotionen wie Stress, Müdigkeit, Druck, Wut aber auch Glücksgefühlen habe ich immer öfters und intensivere Krampfanfälle von der Spastik her das so wie ein krampfartiges zittern ist.

Deshalb musste ich meinen weissen Taststock für einen Rollator opfern vor 3 Jahren merke aber jetzt auch, dass ich damit an meine Grenzen komme und bin am ausprobieren und abklären was es da überhaupt für Möglichkeiten gibt gerade aufgrund meiner hochgradiger Sehbehinderung, bin auf einem Auge vollblind und am andern sehe ich zwar noch etwas aber mein Gesichtsfeld ist sehr stark eingeschränkt und von dem her schwierig selber einen e-Fix oder Elektrorollstuhl zu bedienen. Ich probierte zwar erst einmal im Anfang Juli einen e-Fix aus, aber ich sass beim schauen und steuern sehr steif im e-Fix und hatte Spastik in den Armen und Beinen vor Anstrengung und Abends dann einen Migränenanfall. Wir haben eine Organisation für Hörsehbehinderte und Taubblinde vom SZBlind die aber Anlässe nur auf die Hörsehbehinderung anbieten können und nicht auch noch auf Rollstuhlgängige Anlässe usw. schauen können und darum wird es natürlich jetzt auch schwieriger um raus zu kommen und unter Leute zu kommen.

Gerade weil es für mich im Moment gar keine einfache Situation ist bin ich natürlich besonders überrascht und erfreut von jemandem wie dich zu lesen, denn es ist wirklich so wie du schreibst, diese Kombination gibt es leider wirklich sehr selten und darum dachte ich mir ich melde mich mal hier auf dein Schreiben. Wäre noch interessant für mich zu wissen wie du raus gehst, ob du geschoben werden musst und nicht selbständig mit dem Rollstuhl rausgehen kannst? Bei mir wird es in Zukunft vielleicht auch so sein, dass ich geschoben werden muss woran ich mich aber erst gewöhnen muss, da ich bis jetzt immer lieber selbständig unterwegs war.

Seit ein paar Jahren habe ich einmal die Woche die Spitexpflege die mir bei der Körperpflege hilft spüre aber auch da, dass ich noch mehr Hilfe beanspruchen würde bin aber noch nicht bereit dazu auch weil man ja dann auch abhängiger ist und nicht mehr raus unter Menschen gehen kann was für mich die schlimmste Vorstellung ist keine menschliche Nähe mehr zu haben.

So jetzt habe ich aber sehr viel geschrieben und schliesse jetzt mal und überlasse es natürlich dir ob du schreiben möchtest oder nicht.

Wie dem auch sei wünsche ich dir weiterhin alles Gute, denn aus eigener Erfahrung weiss ich natürlich nur zu gut, dass es alles andere als einfach ist mit solchen Situationen zurecht zu kommen und sende dir inzwischen mal

liebe Grüsse

Neurodeafblind