Ablehnung der ärztlichen Behandlung

Gabby

Ich weiß nicht, ob jemandem hier schon etwas ähnliches passiert ist. Falls ja, wäre ich dankbar für Tips, wie ich mit der Situation umgehen soll.

Ich versuche mal, mein komplexes Problem möglichst einfach zu erklären:

Ich habe eine Fehlbildung des Darms, die dazu führt, dass ich immer wieder Darmverschlüsse bekomme. Ich habe dadurch starke Schmerzen, täglich, denn selbst wenn der Darm keinen Verschluss hat, arbeitet er nicht wie ein normaler Darm. 

Diese Fehlbildung ist selten, viele Ärztinnen und Ärzte haben noch nie davon gehört. Ich hatte glücklicher Weise eine Klinik gefunden, in der man auf die Probleme, die durch diese Fehlbildung verursacht werden, spezialisiert ist. Ich war in den letzten Jahren mehrmals dort, musste aber feststellen, dass eher wenig Interesse daran besteht, mir dabei zu helfen, wie ich im Alltag zurecht kommen soll. Es geht eigentlich immer nur darum, dass die Ärzte und Ärztinnen dort Untersuchungen machen möchten oder mich immer wieder dieselben Medikamente einnehmen lassen. Die Medikamente wirken nicht (das ist leider ein bekanntes Problem bei einer Fehlbildung wie meiner). Trotzdem werde ich immer wieder dazu aufgefordert, noch mal und noch mal dieses oder jenes Medikament zu nehmen, dass vielleicht doch plötzlich wirken könnte. Als ich nun das letzte mal stationär in der Klinik war, habe ich mich geweigert, schon wieder eines dieser schon mehrfach eingenommenen und nicht wirksamen Medikamente einzunehmen. 

In den letzen Jahren ist es immer schlimmer geworden, ich habe mehrere Folgeerkrankungen bekommen (Knochenentkalkung, Nervenschäden durch Vitaminmangel, Erschöpfungssyndrom). Deswegen wurde jetzt vorgeschlagen, dass ich teilweise künstlicher ernährt werden könnte (intravenös) und außerdem einen Schlauch durch die Bauchdecke bekommen könnte (PEG), um überschüssige Sekrete abzuleiten. Das wurde im Arztbrief vorgeschlagen, aber durchführen wird die Klinik diese Eingriffe nicht. Es wurde nicht klar, warum, offenbar ist man inzwischen auf Krebs spezialisiert (ich habe keinen Krebs) und außerdem beleidigt, dass ich nicht weiter die immer gleichen, nicht wirksamen Medikamente einnehme. 

Mir wurde gesagt, ich solle in die Universitätsklinik gehen, denn dort könnte man alle vorgeschlagenen Eingriffe durchführen. 

Ich bat darum, dass die Arztin im Krankenhaus den Termin in der Uniklinik für mich macht. Ich habe Autismus und kann schlecht telefonieren, außerdem fand ich es besser, wenn sie mit ihren Kolleginnen/Kollegen in der Uniklinik spricht. Sie sagte nein.

Ich habe also per Mail in der Gastroenterologischen Ambulanz der Uniklinik um einen Termin gebeten und sollte schon mal Unterlagen schicken. Das habe ich gemacht. Daraufhin hat mir eine Ärztin der Uniklinik eine knappe Mail geschickt, dass es, Zitat „keinen Sinn“ machen würde, wenn ich komme. Sie schrieb, dass die Klinik, in der ich vorher war, auf meine Probleme spezialisiert sei und die vorgeschlagenen Eingriffe durchführen müsse und könne. 

Natürlich war ich in all der Zeit, in der ich nun schon mit meiner Fehlbildung lebe, bereits bei vielen niedergelassenen Gastroenterologen (und außerdem in vier weiteren Kliniken). Alle haben abgelehnt, sich mit einer so komplexen Fehlbildung, wie ich sie habe, zu beschäftigen. Verständlich, niemand hat jemals einen Patientin damit gesehen. 
Meine Folgeerkrankungen sind wahrscheinlich auch darauf zurückzuführen, dass ich nie eine kontinuierliche Behandlung bekommen konnte. Das lässt sich nun nicht mehr ändern, aber meine Frage ist: was soll ich JETZT tun? Wie und wo kann ich die medizinischen Behandlung erhalten, die ich jetzt brauche und die mir zusteht? 

Die Ärztekammer und die Krankenkasse nennen mir auf Anfrage immer nur die Klinik, in der ich bereits war und die Uniklinik. Beide wollten mich nicht haben. 

Wunder

Hi verstehen die Problematik sehr gut.

Meine Tochter hat auch frühkindlichen Autismus und eine genveränderte Stoffwechselsörungt ist erst später aufgetreten , Auslöser war Stress Mobbing und Überforderung

Ich weiss das bei bei Autismus die Datmstörung ein zusätzliches Probleml ist und die Schulmedizin dies leider noch nicht versteht da sie nicht ganzheitlich schaut. Es wird schwierig das man verstanden wird. Wir haben es auf privatem ganzheitlichen Weg vorgenommen wissen zwar die Ursache es ist sehr komplex man muss eine Miineralstoffanalyse, wenn nötig auch eine Darmreinigung durchführen sollte. Ein itaminmangel ist auf auf alle Fälle immer vorhanden.

Ich wünsche viel Glück .

Lieben Gruss Christine

domino

@Gabby

Es ist wirklich ein schwieriges Thema. Ich würde dir Folgendes vorschlagen:

MDK kontaktieren
Der MDK kann eine unabhängige Begutachtung Ihrer Situation vornehmen und Empfehlungen aussprechen, die Kliniken und Krankenkassen befolgen müssen.

Selbsthilfegruppen aufsuchen
Selbsthilfegruppen für Menschen mit seltenen Erkrankungen können wertvolle Tipps und Kontakte bieten. Diese Gruppen haben oft Erfahrungen mit der Überwindung ähnlicher Hürden und können konkrete Empfehlungen für Ärzte und Kliniken geben.
Um eine solche Selbsthilfegruppe ausfindig zu machen, am besten die in deinem Landkreis zuständige Selbsthilfekontaktstelle einbeziehen.

Wenn keine der von dir durchgeführten Maßnahmen zum Erfolg führen, könnte eine Klage in Erwägung gezogen werden. Ein Rechtsanwalt für Medizinrecht kann dich dabei sicher beraten, ob und wie eine solche Klage Erfolg haben könnte.

In der heutigen Zeit sollte niemand mit seiner Einschränkung oder einem medizinischen Problem alleingelassen werden. Dieses ist aber meine rein private Meinung.

Ich wünsche dir alles Gute und vor allem viel Erfolg.

Nadine_EnableMe

Hallo @Gabby ,

du könntest dich auch zustäzlich an die UPD (Unabhängige Patientenberatung Deutschland) wenden. Im impressum finde ich jedenfalls eine Mailadresse.

https://patientenberatung.de/impressum/