Jede Stimme zählt: Befragung zu Behandlungsmaßnahmen bei ME/CFS

FATIGEAT_KLKrems

Liebe Betroffene,  
Liebe Organisator:innen,  
Liebe Patient:innen-Sprecher:innen,  
Liebe Angehörige! 
 
wir haben uns zum Ziel gesetzt, die Erkrankung ME/CFS gemeinsam mit ME/CFS-Patient:innen besser zu verstehen und Betroffenen dabei eine zentrale Stimme zu verleihen. Wir möchten Informationen zu hilfreichen Behandlungsmaßnahmen im Zusammenhang mit einer ME/CFS-Erkrankung sammeln und daraus neue Behandlungsansätze entwickeln.  

 
Daher möchten wir ME/CFS-PatientInnen im Rahmen einer Online-Erhebung einige Fragen darüber stellen, welche Behandlungsmethoden als besonders förderlich empfunden werden und welche weniger, sowie Fragen zum aktuellen Gesundheitszustand und Beeinträchtigungsgrad. Betroffene werden nach ihrer ausdrücklichen informierten Einwilligung detailliert und anonym befragt und die Antworten nach Ende der Befragung computer-basiert ausgewertet. Dadurch erhoffen wir uns, 

• Informationen zu Symptomen, bisherigen Behandlungsversuchen und deren Erfolg, sowie Lebensstil-Parametern, um daraus Hinweise auf mögliche Ursachen sowie Einflüsse auf den Krankheitsverlauf  
• Ähnlichkeiten und Unterschiede zwischen den Patient:innen innerhalb des Krankheitsbildes ME/CFS zu definieren, um einen Beitrag zu zielgerichteten Behandlungsoptionen leisten zu können,  
• die Entwicklung von Therapieoptionen zu fördern, die für ME/CFS-Patient:innen leicht zugänglich und nachhaltig hilfreich sein können. 

 

Was können Sie sich von der Teilnahme erwarten? 

• Bitte beachten Sie, dass es sich hierbei um ein Forschungsprojekt handelt. Das bedeutet, dass dieser Fragebogen der erste seiner Art ist und erst ausgewertet werden muss. Daher werden Sie nicht unmittelbar das Ergebnis Ihres Aufwands sehen können.  
• Sie als Betroffene:r verfügen in Zusammenhang mit der Erkrankung über eine besondere Expertise, die für die Entwicklung neuer Behandlungsansätze von Interesse ist und Ihnen und anderen Betroffenen nachhaltig helfen kann. 

Hier gehts zum Fragebogen: LINK zur Studie

 

Das Projekt findet in Kooperation der Medizinischen Universität Wien und der Karl Landsteiner Universität für Gesundheitswissenschaften Krems statt.  
Wir sind derzeit auf der Suche nach Selbsthilfegruppen/Patient:innen-Vertretungen/Ordinationen/etc. (anpassen), die mit Betroffenen von ME/CFS in Kontakt stehen und Interesse daran haben, unseren Studienaufruf zu teilen. Je größer die Reichweite unseres Projektes, desto aussagekräftiger werden die Ergebnisse ausfallen. Jede Teilnahme stellt einen wichtigen Beitrag im Kampf gegen ME/CFS dar.  
Dürfte ich Sie deshalb bitten, den angehängten Flyer in Ihrem Netzwerk zu teilen?  
Ich hoffe, wir können auf Sie zählen! 

Weitere Informationen erhalten Sie entweder über den Link auf dem angehängten Flyer oder per Antwort auf diese E-Mail. 

Beste Grüße aus Wien,  

Marie Celine Dorczok & Team 

  

Für das Projekt verantwortlich sind    

OÄ PD Dr. Beate Schrank MSc, PhD (beate.schrank@kl.ac.at, +43 2732 72090 440),  
Dr. Verena Steiner-Hofbauer (verena.steiner-hofbauer@kl.ac.at, +43 660 2177 925),  
und Marie Celine Dorczok, MSc. (marie.dorczok@kl.ac.at, +43 660 6648 3216 31) 
vom Forschungszentrum für Transitionspsychiatrie der Karl Landsteiner Universität sowie 

Assoc.-Prof. PD Dr. Nilufar Mossaheb von der Medizinischen Universität Wien. 

 

Bei Fragen wenden Sie sich gerne an transitionspsychiatrie@kl.ac.at