Vaskulitische Polyneuropathie: Welche alternativen Behandungsmöglichkeiten gibt es?

Dubidubida
Dubidubida ✭
bearbeitet 8. Apr 2024 in Sinnesbehinderungen

Ich habe vor 10 Jahren die Diagnose Vaskulitische PNP erhalten. Habe 6 Monate Endoxan erhalten und mich nicht glücklich gefühlt und habe die Weiterbehandlung erst mal eingestellt (wegen mehrerer Gründe). So, jetzt wo ich einigermaßen über mein suicidalem Denken hinweg bin interessierts mich ob es zur Schulmedizin eine Alternative für mich gebe? Ich kann nicht einschätzen ob die Schmerzen durch die Vaskulitis kommt oder durch die PNP. Meine Füße brennen wie Gefrierbrand. Oft merke ich dass Stress das brennen verschlimmert.

Ich ernähre/lebe so dass es wenigstens nicht schlimmer wird. Bei mir kribbelt der ganze Körper und einen Arzt/Mensch der mich versteht finde ich auch nicht. Selbst meine Freundin mit der ich seit 23 Jahren zusammen bin kann es nach gefühlt Milliarden Erklärungen nicht wirklich vermitteln. Sie sieht nur wie ich leide. Schönen Tag noch.l

Antworten

  • Cloudy
    Cloudy ✭

    Lieber Dubidubadi,das tut mir so leid und kann mir vorstellen was du für schmerzen ertragen musst.Ich habe ene fortgeschrittene Spinalverengungung im Lendendenwirbelbereich.An manchen Tagen habe ich so starke schmerzen,dass ich so weine und am liebsten Morphium bekäme.Hast du es schon versucht mit der Schmerztherapie? Mfg Claudia

  • Dubidubida
    Dubidubida ✭
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    Inwiefern Therapie?

  • Rebecca48
    Rebecca48 ✭

    Hallo, wollte dir eine Kommentar schreiben, der würde leider wieder verschluckt... Da ich auch eine geistige Behinderung habe ist das alles bisschen kompliziert für mich... Vielleicht taucht er ja noch auf...

  • Dubidubida
    Dubidubida ✭
    https://community.enableme.org/de/discussion/comment/286916#Comment_286916

    Angekommen ☺️

  • Rebecca48
    Rebecca48 ✭

    Das kenne ich nur zu gut. Ich gebe meinen Freunden Fachartikel zu lesen, fasse diese mühevoll zusammen usw.

    Und sie behaupten immer noch, dass kann ja nicht sein, dass du für den Rest deines Lebens liegen musst usw.

    Und ich denke mir nur, da steht es schwarz auf weiß: In diesem Stadium ist die Krankheit nicht heilbar. Und nein, ich kann nicht aufstehen/ hinsitzen wann immer ich will, das zieht wirklich eine dauerhafte Verschlechterung mit sich.

    Und ja, meine Krankheit ist in der sehr schweren Phase, ich habe eine schwere Mehrfachbehinderung, baue geistig und körperlich immer weiter ab.

    Das ist so stressig, wenn das jemand nicht verstehen kann.

    Und wenn ich dann Sachen höre wie: du bist doch der Chef in deinem Leben und nicht die Krankheit, wenn du willst dann komm doch einfach zum Grillen usw

    Da könnte ich einfach nur kotzen und heulen.

    Das ist für mich viel schlimmer als die Krankheit, wenn man nicht verstanden werden kann.

  • Dubidubida
    Dubidubida ✭
    bearbeitet 30. Apr 2024

    Hi, sorry aber ich kann nicht so regelmäßig Kommunikation betreiben. Bin eben auf die Seite gestossen und dachte ach ja. Ich baue auch immer weiter ab. Ich versuche jedem Scheiß der zu Stress führen könnte aus dem Weg zu gehen da Stress jedes mal ein kleiner Tod für mich ist. Ich fange richtig an zu zittern. Mein Tinnitus (den ich noch nicht erwähnt habe), macht mich fertig. Mir wird schwindelig mein ganzer Körper zittert und möchte nur noch sterben. Und obwohl ich diese innere friedliche Einstellung zu allem habe kriege ich immer auf die Fresse. Letztens eine männliche Politesse der sich richtig gefreut hat mir trotz meines Schwerbehindertenausweis ein Knöllchen geben zu können. Ich dachte mir nur: wenn Du wüsstest wie es mir geht und dann Dich auch noch so fühlen würdest dann wärst Du nicht mehr so stolz auf Dich. Empathielosigkeit auf ganzer linie. Aber ich will Dich nicht so mit negativen Zeug. Dachte nur Dir was mit zu geben aus meinen Dilemmas. Hoffe es geht Dir "gut" Rebecca. Gruß René

    *Von der Redaktion bearbeitet*

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