Suche jemanden zum Plaudern

Rebecca48

Hallo, ich bin Rebecca und habe ME und deshalb eine schwere Mehrfachbehinderung. Mein Leben findet im liegen statt, jedenfalls die allermeiste Zeit. Manchmal schaffe ich es auch für ein paar Minuten oder sogar Stunden zu sitzen.

Leider ist mir trotz guter Versorgung auch im liegen schwindelig und schlecht.

Mein Tor zur Welt ist das Smartphone und ich würde mich sehr freuen jemanden zum plaudern zu finden 😊

corinna

Hallo und Willkommen @Rebecca48,

vielleicht wäre es ganz hilfreich wenn Du für interessierte User*innen u.a. noch schreiben würdest, ob und welche Hobbies Du evtl. hast (außer Serien schauen) über das Ihr plaudern könntet.

Viel Erfolg bei der Suche 😉

LG Corinna

corinna

Liebe @Rebecca48, Du hast insgesamt drei Threads, in denen Du über Dich postest. Kannst Du die vielleicht irgendwie zusammenfassen?

Gruß Corinna

akasha

Hallo Rebecca,

ich bewundere Deine Stärke, ich habe auch mit dem Immunsystems zu kämpfen, und halte es wegen den psychischen Erkrankungen kaum aus. Ich muss jeden Tag gegen diese Demonen kämpfen. Ich kann schwer gehen, will aber und muss wegen meiner Psyche mit meinem Hund Lars rausgehen. Ich liebe es die Vögel pfeifen zu hören und mit ihnen zu Kommunizieren was viel Geduld braucht und im Winter ist das besonders schön und einfacher. Ich will nur sagen, ohne diese Freiheit die ich immer weniger ausüben kann wäre es unerträglich. Aber ich weiß auch wie es ist wenn man einfach nicht kann. Wenn man so stark sein muss, wie Du es bist, um jeden Tag weiterzumachen. Woher holst Du Dir diese Kraft? Ich bewundere Menschen wie Dich, und wäre froh wenn ich lernen könnte mir eine Scheibe davon abzuschneiden.

Ich wünsche Dir nur das Beste was wahrscheinlich nicht realisierbar ist aber Du hast es verdient das zu kriegen was Du haben könntest.

Alles Liebe Caroline

Rebecca48

Liebe Carolin, bei mir ist auch nicht jeder Tag gleich. Wenn ich durch das Fenster die Vögel höre, dann schmerzt es mich sehr, wenn ich nicht raus kann. Leider hat sich meine Krankheit in den letzten Tagen noch mal verschlechtert. Das bedeutet ich kann die meiste Zeit wirklich nur liegen. Für mich kann es sehr gefährlich sein zu lange zu sitzen. Der Kreislauf spinnt dann total und es kann eine dauerhafte Verschlechterung eintreten. Im Moment bin ich selbst zum heulen zu schwach. Trotzdem habe ich einen ungebrochenen Lebenswillen und eine starke Lebensfreude. Ich finde großes Glück in scheinbar kleinen Dingen. Ein Besuch. Fotos die mir geschickt werden. Wenn ich selbständig essen kann. Wenn sich jemand die Geschichten aus meiner kleinen Welt anhört.

Die Welt in der ich jetzt lebe ist so ganz anders wie noch vor drei Monaten zum Beispiel. Und doch empfinde ich es als Glücksfall am Leben zu sein. Ich denke ich kann dieses Glück empfinden, weil ich weiß wie es in der Hölle ist. Und ich auch abgrundtiefe Verzweiflung kenne.

Z.B. Heute hatte ich keine Kraft zu trinken und zu dem starke Schluckbeschwerden. Das ist sehr schwer auszuhalten, Durst zu haben.

Aber umso glücklicher bin ich über jeden Schluck den ich dann trinken kann. Auch wenn es nur ein paar Schluck sind alle paar Stunden.

Ganz liebe Grüße aus Nürnberg

Rebecca48

Corinna hat das mit den Hobbys erwähnt. Ist momentan für mich ein schwieriges Thema. Da meine Krankheit jetzt einen sehr schweren Verlauf gewählt hat, ist das meiste was mich interessiert nicht mehr möglich.

Deshalb beschränken sich meine Hobbys gerade auf Hubert und Staller. Meistens habe ich abends die Kraft ein paar Folgen zu schauen.

Tagsüber bin ich damit beschäftigt zu Texten und meine Grundbedürfnisse zu stillen.

Besonders freue ich mich über Besuch oder wenn ich lange genug sitzen kann um einen Ausflug zu unternehmen.

corinna

Hallo @Rebecca48,

darf ich mal fragen was Deine Ärzte bzw. Ärztinnen zu Deinem Krankheitsverlauf sagen?

Das mit den Hobbies verstehe ich nur zu gut, da es Dir ja nun wirklich mies geht.

Rebecca48

Mein Krankheitsverlauf ist leider ganz normal.

Ist auf der einen Seite beruhigend:

Ich bin nicht total blöd, anderen geht es genauso.

Andererseits total schockierend:

Oh mein Gott! Ich bin wirklich so krass krank und schwerbehindert!

Rebecca48

Ich habe ein tolles Team aus Pflegedienst, KG und Hausarzt, Freunden und Sozialpädagogen die mich zu Hause betreuen.

Im Krankenhaus hat man allerdings noch nie von dieser Krankheit gehört.

Das war ein Besuch in der Hölle!

Rebecca48

Dort hat man mich so falsch behandelt, dass ein dauerhafter Schaden daraus entstanden ist.

Ich hätte sonst noch, möglicherweise ein aktives Leben im Rollstuhl führen können.

Aber es ist natürlich nichtsführend darüber nachzudenken.

Ich muss ein Leben im liegen führen, das mir immer mehr entkleidet. Manchmal muss mir das Essen eingegeben werden, da ich mich oft für mehrere Stunden nicht bewegen kann.

Rebecca48

Trotzdem fühle ich mich lebensfroh und bin dankbar dass es mir jetzt gut geht.

Auch wenn es ein ewiges Abwegen ist, welche Aktivität traue ich mir zu und ist es das wert eine möglicher Weise dauerhafte Verschlechterung zu riskieren. Da ist die Angst mein ständiger Begleiter: Wie lange wird es dauern, dass ich womöglich vollständig gelähmt bin, wieviel Zeit habe ich noch das zu tun was ich momentan tue und ich glücklich dabei bin...

Rebecca48

Ich habe ein tolles Team aus Pflegedienst, KG und Hausarzt, Freunden und Sozialpädagogen die mich zu Hause betreuen.

Im Krankenhaus hat man allerdings noch nie von dieser Krankheit gehört.

Das war ein Besuch in der Hölle!

Dort hat man mich so falsch behandelt, dass ein dauerhafter Schaden daraus entstanden ist.

Ich hätte sonst noch, möglicherweise ein aktives Leben im Rollstuhl führen können.

Aber es ist natürlich nichtsführend darüber nachzudenken.

Ich muss ein Leben im liegen führen, das mir immer mehr entkleidet. Manchmal muss mir das Essen eingegeben werden, da ich mich oft für mehrere Stunden nicht bewegen kann.

Rebecca48

Das sage ich hier lieber nicht, was die meisten Ärzte sagen. Ich habe aber sehr liebe Leute aus der häuslichen Pflege und eine ganz liebe KG die Hausbesuche macht.

Da es keine wirkliche Therapie und Heilungschancen gibt, bin ich zum Glück nicht auf das Wohlwollen verschiedener Ärzte angewiesen.

Da reicht ein guter Hausarzt, der alles verordnet.

Im Krankenhaus scheint die Krankheit nicht bekannt zu sein.

Dort war ich für 8 Tage und es war ein Besuch in der Hölle.

Falscher kann ein Patient gar nicht behandelt werden. Ich habe durch die Fehlbehandlung ernormen Schaden erlitten, so dass sich mein Zustand dauerhafte sehr verschlechtert hat.

Das ist für mich ein schwerer Schlag gewessen! Da mich diese Verschlechterung jetzt dauerhafte zwingt zu liegen.

Trotzdem bin ich froh, dass es mir im Liegen gut geht.

Das mir manchmal das Essen eingegeben werden muss ist ein weiterer schwerer Schock, aber ich bin trotzdem so dankbar genug zu essen zu haben.