Austausch über ME/CFS: Was das bedeutet

Rebecca48

Hallo ich bin Rebecca und habe eine schwere Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom und eine Mehrfachbehinderung. Ich suche Menschen mit denen ich mich austauschen kann. Da mein Leben zum aller größten Teil im Bett oder eben liegend stattfinden muss, ist das Smartphone fast mein einzigstes Tor zur Welt.

Hat jemand Erfahrung mit dieser Krankheit oder kennt sich aus? Bin für jeden Tipp dankbar.

Z.B.zur Nahrungsaufnahme

Da ich extreme Schluckbeschwerden habe ist das für mich sehr anstrengenden und füllt den ganzen Tag aus.

Leider habe ich dann meist keine Kraft mehr für was anderes.

Ich bin aber sehr lebensfroh und unternehmungslustig. Es schmerzt mich natürlich sehr, dass ich das meist nur virtuell ausleben kann.

Nadine_EnableMe

Hallo @Rebecca48,

ich hoffe, dass du hier noch einigen Austausch findest. Ich habe dir vorab einige Links von unserer Internetseite herausgesucht, die auf das Thema passen. Darunter sind auch zwei Erfahrungsberichte.

https://www.enableme.de/de/artikel/das-komplexe-krankheitsbild-von-me-cfs-bedeutet-mehr-als-erschopfung-9525

https://www.enableme.de/de/artikel/erfahrungsbericht-me-cfs-finde-deinen-eigenen-weg-9880

https://www.enableme.de/de/artikel/wenn-der-firmenboss-vom-bett-aus-arbeitet-ein-schwerbehinderter-unternehmer-macht-mut-zum-leben-mit-behinderung-3391

Viele Grüße

Rebecca48

Heute ist ein sehr schöner Tag! Es ist Frühling und warm genug, dass das Fenster offen bleiben kann. So kann ich den Vögeln zuhören. Zur Zeit muss ich die meiste Zeit ganz still liegen, da jede Bewegung eine dauerhafte Verschlechterung meiner Krankheit auslösen kann. Das empfinde ich momentan nicht als so schlimm, da es mir im Liegen gut geht und ich gut versorgt werde.

Wenn ich aber darüber nachdenke, dass das jetzt mein ganzes Leben so bleiben wird, dann wird mir schon sehr mulmig.

Aber es ist einfach so schön, dass es mir im Liegen gut geht. Der Herzschlag beruhigt sich und der Kreislauf ist stabil.

Leider kann ich momentan nicht so viel Texten, da selbst die Bewegung der Finger das Herz zum Rasen bringt.

Deshalb: Ein schönes Wochenende und hoffentlich bis bald!

Dubidubida

Hallo, habe zwar keine ME aber in abgeschwächter Form. Wie ich das erste mal von Deiner Krankheit erfuhr bekam ich eine Gänsehaut da ich mir dachte es geht mir schon so schlecht. Habe auf Youtube Videos von betroffenen gesehen. Finde es schön dass Du trotzdem noch die schönen Sachen im Leben siehst und sie genießen kannst. ❤️

Rebecca48

Danke Dubi für deinen Kommentar! Da das Smartphone mein einzigstes Tor ist um in die Welt hinauszukommen ist mir jede Nachricht unendlich wertvoll! Danke!!! Ja, die Gänsehaut habe ich auch bekommen! Das ist wirklich eine sehr grausame Krankheit! Und ich fühle mich auch oft sehr gefangen und isoliert! Trotzdem geht es mir sehr gut! Im Liegen und leider nur im Liegen! Dann ist der Kreislauf stabil und ich kann klar denken. Auch wenn es eine echte Herausforderung ist, dass ich mich kaum bewegen kann, so freue ich mich umso mehr über Kleinigkeit wie das zwischen der Vögel durch das offene Fenster.

Dubidubida

Hi Rebecca, Dein Kommentar ist angekommen. Danke Dir.♥️

Nadine_EnableMe

Hallo @Rebecca48,

Wir haben auch von Menschen, die in dem Forum nicht schreiben können weitere Tipps erhalten:

Es gibt einige Facebook Gruppen zu dem Thema sowie auch Gruppen auf Discord oder Whatsapp.

Hierfür einfach in Facebook nach MECFS suchen.

Viele Grüße

Rebecca48

Ja, danke! Das ist sehr hilfreich!