zunehmende körperliche Einschränkungen durch Spastik

Neurodeafblind

Hallo zusammen

Ich bin Hör- und Sehbehindert und habe durch meine Cerebralparese immer mehr Einschränkungen in der Bewegungsfreiheit wie immer langsamer werden und mehr Zeit für alles brauchen, schneller müde werden und mehrere Male am Tag ausruhen und zunehmende Spastik die Epilepsieähnlich sind und immer wieder kommen aber keine Epilesie sind da ich weder Bewusstlos werde usw. Kann nichts machen was ich am machen bin und muss warten bis es vorbei ist und dann kann ich weiter machen und zumindest bis die nächste Spastik kommt. Durch das muss ich Morgens bevor ich aus dem Haus gehe immer früher aufstehen und inzwischen muss ich 3 1/2 Stunden bevor ich aus dem Haus gehe aufstehen damit ich rechtzeitig aus dem Haus komme da ich sehr langsam bin und bevor ich aus dem Haus gehe noch mindestens 1 Stunde ausruhen/schlafen muss.

Gibt es hier Leute die auch unter solchen oder ähnlichen Einschränkungen im Alltag leiden müssen und wie geht ihr damit um?

Für wenigstens eine hilfreiche und wertvolle Antwort wäre ich sehr froh und dankbar und wünsche eine schöne Herbstzeit mit

lieben Grüssen von

Neurodeafblind

domino

Hallo @Neurodeafblind und willkommen in der Community.

Bist du denn nicht in ärztlicher Behandlung bzw. medikamentös eingestellt? Ich habe aufgrund meiner Rückenmarksverletzung auch mit Spastik zu tun. Anfänglich war diese schwach ausgeprägt, steigerte sich dann aber weiter. Als diese mein tägliches Leben immer mehr eingeschränkt hatte, wurde durch entsprechende Medikamente aus der Gruppe Muskelrelaxantien der vorhandene Spiegel erhöht.

Heute lebe ich seit vielen Jahren mit einer Spastik, welche mich kaum noch beeinflusst, im Gegenteil. Ich benötige eine Art Grundspastik, um Schmerzen besser lokalisieren zu können, bevor sich Hautveränderungen bis hin zum Dekubitus (nur ein Beispiel) zeigen. Durch meine Querschnittslähmung fehlt mir die Wahrnehmung von Schmerzen unterhalb der Brust.

Genieße auch du die bunte Jahreszeit und passe auf dich auf.

Neurodeafblind

Hallo und danke, wegen den Medikamenten habe ich in der REHAB 3 verschiedene Medikamente gegen Spastik ausprobiert die es nur noch viel schlimmer machten mit noch heftigerer Spastik. Jahre später als ich umgezogen bin suchte ich im Kantonsspital Baden eine Neurologin auf zu der ich Anfang dieses Jahres ging und diese meinte ich könnte mit Tabletten probieren die für Parkinson Betroffene seien müsse aber in der ersten Woche Tabletten gegen Erbrechen nehmen weil diese Nebenwirkungen hätten am Anfang und zusätzlich EKG machen, aber ich konnte da nicht entscheiden wegen diesen Nebenwirkungen und ging bis jetzt nicht mehr zu ihr.

weiss ehrlich gesagt auch nicht was ich da tun soll?

domino

Nun, das "ausprobieren" - die Einstellung sollte generell unter ärztlicher Aufsicht erfolgen.

Ich habe die Erfahrung machen müssen, dass eine Überdosierung von Medikamenten aus der Gruppe Muskelrelaxantien sich z.B. auch ganz schnell mal auf die Atmung niederschlagen. Aus diesem Grund ist es nicht ungefährlich, wenn man sich diesbezüglich einem Selbstversuch aussetzt.

Der für dich richtige Weg ist und bleibt das Aufsuchen eines Facharztes für Neurologie, welcher die schrittweise Dosierung bis hin zur Einstellung des benötigten Spiegels begleitet.