Hör- und Sehbehinderung mit neurologischen Einschränkungen

Neurodeafblind

Hallo zusammen

Bin Anfang 50 ig und von Geburt Hör- und Sehbehindert mit Cerebralparese inkl. Kallmannsyndrom und da sich meine neuroligische Situation in letzter Zeit immer mehr verändert hat in dem ich mehr spastische Krampfanfälle habe und Müdigkeit und Langsamkeit immer mehr zu nehmen und ich trotz Rollator immer mehr Mühe mit meinem Alltag habe, wende ich mich mal an euch mit der Hoffnung, dass es vielleicht Leute zu finden gibt die meine Situation kennen oder selber erleben und mir sagen können wie damit umgegangen wird usw.

Eigentlich müsste ich den ganzen Tag immer zu Hause bleiben damit es mir wirklich gut geht und ich fit bin, da ich kaum etwas machen kann, auch nur das kleinste, und schon bin ich total erschöpft, als hätte ich weiss ich was alles gemacht. Aber da ich vorallem die Menschen draussen, denen ich begegne und mir vielleicht sogar noch ein freundliches Lächeln zurück schenken, sehr brauche und schätze möchte ich niemals darauf verzichten müssen.

Die Tage sind aber eben durch das ich so sehr verlangsamt bin und während des Tages sehr viel ausruhen und schlafen muss sehr schnell vorbei. Um es in Zahlen zu sagen, ich brauche 10 bis 11 Stunden Schlaf, zum aufstehen bis ich die Morgentoilette gemacht habe, angezogen bin und das bereits von meiner lieben "Taubblinden" Frau alles vorbereitete Morgenessen alles gemacht habe brauche ich 1 1/2 Stunden und bin dann so erschöpft, dass ich 1 bis 2 Stunden schlafen musst und dann ca. 1 Stunde bevor ich z.B. auf die Bahn muss auf zu stehen um endlich aus dem Haus zu kommen. Nachmittags und vor dem Abendessen muss ich dann sicher auch noch 1 Stunde schlafen auf dem Sofa natürlich. Ich bin ein kämpferischer Typ und gebe nicht so schnell auf auch weil ich eben etwas machen will und kein Stubenhocker werden möchte da ich eben wie schon erwähnt die Menschen brauche die da draussen herum laufen.

Ich habe bereits schon die Spitexpflege die mir 2 mal die Woche Körper und Haare wäscht und auch alle 2 Wochen den Haushalt macht und auch eben meine erwähnte liebevolle taubblinde Frau die alles im Haus für mich macht und trotzdem ist es wie ein Fass oder Boden und die Schlinge wird immer enger um mich. Weil alles was ich selber organisieren müsste wie z.B. Hilfe, Begleitung ist für mich viel zu stressig.

Ich machte mir auch schon Gedanken ob es vielleicht ein Ort geben könnte wo alles für mich gemacht würde, aber wo, in einem Heim? in was für einem? Oder ist das doch noch mehr Stress als wenn man alleine wohnt da ich ja wirklich sehr viel Ruhe und auch Schlaf brauche? Leider müsste ich dann aber alleine also ohne meine Frau z.B. in ein Heim gehen.

So nun habe ich sehr viel geschrieben und bin jetzt natürlich auch wieder k.o. und muss mich hin legen und schlafen gehen, aber eben ich wollte und musste das einfach mal loswerden hier weil mich sonst keiner Versteht und ich wirklich das Gefühl habe damit alleine da zu stehen und immer alles selber machen und ändern muss und wenn ich dann mal was ändern möchte und ein neues Hilfsmittel dann gibt es wieder wie immer schon seit Jahren, eine endlose Diskussion und alles muss ich immer und immer wieder erklären und nichts wird verstanden. Habe vor Jahren deswegen auch schon 40 Beruhigungstabletten geschluckt, aber nicht weil ich mich umbringen wollte, nein sondern um einfach mal Ruhe zu haben deswegen weil ich eben nie verstanden werde und mit dieser Situation meiner neurologischen Veränderungen so alleine da stehe und darum schreibe ich hier, auch weil ich meinen beiden Familien schriftlich entschuldigt und versprochen habe so etwas nie wieder zu tun nach dem ich nach 1 Tag und einer Nacht im Sanatorium glücklicherweise wieder heim konnte.

Also dann vielen Dank für eure grosse Geduld und Kraft mein endlos langer Text zu lesen und allen hier trotzdem eine schöne Herbstzeit und

liebe Grüsse von

Neurodeafblind

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@Neurodeafblind Guten Morgen Neurodeafblind,

willkommen in unserer Community. Danke, dass du bereits so viel über dich und dein Leben geschrieben hast. Seine Gedanken mit anderen zu teilen kann ja manchmal auch sehr helfen, sie zu ordnen.

Evtl. ist es hilfreich für die anderen Mitglieder, wenn du eine Frage stellst, zu der sie sich mit dir austauschen können. Dann würdest du vielleicht noch mehr Antworten erhalten.

Viele Grüße und einen aktiven Tag dir wünscht

Annemarie

Neurodeafblind

Guten morgen

vielen Dank für den Tipp!

Ich wüsste gerne ob es hier auch Leute gibt die ans zu Hause bleiben müssen gebunden sein zu müssen gibt und wie sie damit umgehen?

schöner Tag!

Sarahzita

Hallo Neurodeafblind

Dein Beitrag hat mich angesprochen. Ich betreue meinen seh- und geistig behinderten Bruder, 51 Jahre. Die Situation ist nicht ganz vergleichbar. Seine Möglichkeiten sind jedoch auch sehr eingeschränkt und es ist nicht einfach, Beschäftigungen zu finden.

Ich konzentriere mich meistens auf das, was ihm Spass macht (zB Musik entdecken, Uno spielen, zusammen Kochen) und gebe ihm zwischendurch natürlich die Ruhepausen, die er braucht. Wenn er hadert damit, wie eingeschränkt er ist, versuche ich die Gedanken auf Positives zu lenken. Denn an seiner Beeinträchtigung können wir nichts ändern, die müssen wir akzeptieren wie sie ist. Wir lassen also den Moment, in dem wir beide traurig sind über die Situation kurz zu, konzentrieren uns dann aber darauf, was uns heute freut. Bei ihm ist das eine beliebte TV-Show die am Abend läuft, das bevorstehende Mittagessen, der Besuch bei unserem Vater usw.

Was für ihn ein grosses Highlight ist, ist seine Fitnessuhr. Wir haben die Wecker programmiert für seine zahlreichen Medikationen. Er spricht mit der Uhr oder schätzt die Benachrichtigungen wenn z.B. ein SMS kommt. Auch wenn sein Schrittziel klein ist freut er sich immer, wenn er es erreicht und er eine Gratulations-Nachricht bekommt.

Ich weiss, das Schicksal von euch beiden ist nicht vergleichbar. Aber vielleicht hat es dir den ein oder anderen Gedankenanstoss gegeben.

Herzlicher Gruss, Sarah