Hallo zusammen :-),
ich bin neu hier und hatte schon einige Beiträge zum Thema gesehen, die aber recht alt sind. Kurz zu mir ich bin Mitte 30 und habe eine Tetraparese. Vielleicht mag sich jemand mit mir austauschen zu verschiedenen Themen. Ich selbst habe Erfahrungen gemacht mit Sehnenverlängerung, Baclofen in Tablettenform ( inklusive weiteres ausprobiert) und seit 6 Monaten habe ich eine Pumpe. Würde mich freuen, wenn sich jemand meldet.
Ich wünsche Allen einen schönen Wochenstart.
Guten Morgen ich habe deinen Beitrag gelesen und würde mich gerne mit dir austauschen ich heisse kay bin 45 Jahre und sitze seit 2 Jahren im rollstuhl
@Phila Hallo Phila,
willkommen in unserer Community. Toll, dass du dabei bist und bereits ein Community Mitglied zum Austauschen gefunden hast.
Wir haben übrigens auch einige interessante Fachartikel zum Thema Tetraparese auf unserer Webseite, wie beispielsweise den hier.
Viel Spaß beim weiteren Stöbern, Plaudern und Mitdiskutieren.
Viele Grüße
Annemarie
Lieben Dank für den Artikel. Ich muss mich hier noch etwas zurechtfinden, wie was funktioniert.
Hallo Phila,
zunächst erst mal ein großer Dank, dass du dieses Thema aufmachst.
Ich habe HSP und nehme deswegen Baclofen derzeit in Tablettenform, mein Arzt empfiehlt mir aber aufgrund der recht hohen Dosis von 75mg/Tag und der fortschreitenden Spastik stattdessen eine Pumpe zu nutzen.
Bei meiner vergleichsweise schlanken Statur (1,76m / 68kg - meine Frau meint immer, an mir sei nichts dran ;-) ), mach ich mir große Sorgen wegen der Größe der Pumpe - selbst bei der kleinen Größe mit 2,5 cm Dicke.
Ich wäre dir total dankbar, wenn du ein paar Erfahrungen aus dem Alltag mit dem Gerät teilen könntest: Wie fühlt sich das an? Schränkt es Bewegungen ein? Was geht damit, was geht damit nicht? Gern können wir uns dazu auch direkt austauschen?
Aus Sicht der Krankheit wäre die Pumpe anscheinend notwendig, aufgrund der für mich nicht greifbaren Auswirkungen stehe ich aber im Moment total auf dem Schlauch.
Ich würde mich sehr freuen, von dir zu hören,
Thordar