Hallo Lia,
angefangen hat alles Mitte 2020 mit erst mal nur einem Symptom. Ich war ständig benommen und mein Kreislauf spielte verrückt. Kurze Zeit später verschwand die ganze Symptomatik wieder.
Genau Anfang Januar 2021 begann das Desaster. Gleichgewichtsstörungen, Koordinationsprobleme, Haltungsinstabilität, viel zu niedriger Blutdruck, Lähmungserscheinung im rechten Arm und und und.
Mit den ganzen Symptomen bin ich auch arbeiten gewesen (war ein Debakel).
Nachdem ich dann dem Hausarzt meine Situation geschildert habe, hat er mich zum Neurologen überwiesen. Natürlich habe ich eine gefühlte Ewigkeit auf einen Termin gewartet. Als es dann soweit war (Termin) wurde ich vom Neurologen zu anderen Fachärzten überwiesen, aber immer mit dem Ergebnis, dass es sich um etwas neurologisches handelt. Man fand auch nix.
Meine Verzweiflung wurde immer größer. Hatte auch immer das Gefühl, die Ärzte hören mir überhaupt nicht richtig zu.
Dann kam mir die Idee alles aufzuschreiben. Wie sich mein Alltag sowohl privat als auch beruflich mit den Symptomen gestaltet. Es kamen fast 3 Seiten heraus. Die habe ich dann noch am selben Abend per Fax an meinen Neurologen geschickt. Siehe da, am nächsten morgen klingelt mein Smartphone und der Neurologe höchstpersönlich war dran. Ich sollte doch vorbeikommen und mir eine Einweisung für eine Fachklinik abholen.
Ich habe dann die Einweisung und die bisherigen Unterlagen an das Krankenhaus gesendet und habe im Juni 2021 einen Termin zu stationären Aufnahme bekommen. Erst waren 2-3 Tage eingeplant...es wurden 12.
Dort wurde aber endlich eine Diagnose gestellt. Ich möchte sie nicht nennen, um dich nicht unnötig zu beunruhigen. Nur soviel, es handelt sich um eine der sogenannten seltenen Erkrankungen.
Das weitere vorgehen: Da ich zu dem Zeitpunkt krankgeschrieben war und ich mir auch Sorgen um meinen Arbeitsplatz gemacht habe, nahm ich (wieder mal) Kontakt mit dem Integrationsfachdienst auf. Dort werde ich immer gut beraten.
Was die Arbeit betrifft; wurde ein BEM-Verfahren eröffnet und habe eine Neufeststellung meines GdB (hatte 40% mit Gleichstellung) beantragt. Befunde mitgeschickt.
3 Monate später habe ich einen neuen Feststellungsbescheid bekommen, mit 50% und Merkzeichen G. Einen Antrag ohne Diagnose macht aus meiner Sicht keinen Sinn. Man möge mich eines besseren belehren.
Ich kann es gut nachvollziehen, in welcher Problematik Du steckst. Deine Lebensumstände kenne ich nicht, bleib aber am Ball und sei hartnäckig.
Es sind natürlich nur Erfahrungen und Vorgehensweisen die ich gemacht habe.
Wenn Fragen sind und ich beantworten kann, melde Dich ruhig.