Chronisch krank ohne Diagnose. Wie geht es weiter?

Lia

Hallo,

ich (Mitte 30) bin neu und schreibe, weil ich nicht mehr weiter weiß. Ich bin seit Jahren chronisch krank, es wird aber keine Ursache gefunden. Meine zwei Problembereiche sind: Erkältungskrankheiten (häufig und langwierig) und Schmerzen in den Muskeln/Gelenken. Asthma wurde festgestellt, aber eine Besserung der Symptome ergab sich dadurch nicht.

Bisher konnte ich meinen Alltag noch irgendwie bewältigen und sogar Vollzeit arbeiten. Ich weiß aber nicht, wie und wie lange ich das noch schaffe.

Dazu kommt, dass ich eine kleine Tochter (3) habe, die unendlich Energie besitzt und mit der ich nicht mithalten kann.

Ich bin gerade wieder dabei die Ärzte zu nerven, hab aber nicht viel Hoffnung, dass da was passiert.

Aber irgendwas muss passieren, ich muss mich doch irgendwie schützen. Gerade sieht es so aus, als würde ich mal wieder meinen Job wegen der vielen Fehlzeiten verlieren. (Natürlich nicht offiziell, da werden dann andere Gründe vorgeschoben.)

Was kann ich tun? Kann man auch ohne Diagnose einen Grad der Behinderung beantragen? Ich will das eigentlich gar nicht, habe aber große Angst, durch das "soziale Netz" zu fallen.

Danke an alle, die bis hier hin gelesen haben. Vielleicht habt ihr ja einen Tipp für mich.

Liebe Grüße,

Lia

EnableMe

@Lia Hallo Lia,

willkommen in unserer Community. danke für deinen Post. Sicher haben auch andere User Erfahrungen mit diesem Thema.

Außerdem haben wir auf unserer Webseite interessante Artikel zum Schwerbehindertenausweis.

https://www.enableme.de/de/themen/der-schwerbehindertenausweis-3302

Viele Grüße

Annemarie

denise666

Liebe Lia, ich kann so gut mitfühlen wie das ist,da meine Diagnose nicht mehr im icd 10 geführt wird und so nicht abzurechnen geht.bei mir habe ich die Ursache durch lange Recherchen herausgefunden allerdings klingen deine Beschwerden eher immunologisch/rheumatische.hast du in der Richtung mal nen Arzt konsultiert?ich sage mal erfahrungsgemäß muss man bei den Ärzten in ein gewisses Schema passen sonst gibt's schnell den psychostempel (Achtung deswegen).mir würde nur einfallen dass du mal in ein Zentrum für seltene Erkrankungen gehst.die schauen viel genauer.dafür brauchst du eine Überweisung vom Hausarzt.viele Grüße und alles gute dass die bald geholfen wird.achja einen gdb gibt es nur mit gültiger icd 10 Diagnose.der Ausweis bringt dir aber nix,wenn man die Ursache nicht ausmachen kann.

Perri

Leider ist es so, dass man ohne Diagnosen keine Behinderung nachweisen kann.

Im Schwerbehindertenrecht kommt dem ärztlichen Befundbericht eine zentrale Rolle zu. Da der überwiegende Teil der Anträge auf Basis dieser Berichte entschieden wird, müssen diese deutlich machen, auf welche Weise und in welchem Ausmaß Einschränkungen im Alltag bestehen. Es kann daher sinnvoll sein, die persönliche Situation vorher mit den Ärzten zu besprechen, die im Antrag genannt werden sollen..

Thorsten

Hallo Lia,

leider habe ich jetzt erst Deine Nachricht vom 16 Nov. 2021 gelesen und ich weiß nicht, ob es noch Sinn macht, Dir darauf zu antworten...denn ich habe ähnliches erlebt.

Wenn das Thema noch aktuell ist, melde Dich mal bezügl. Ärzte und Schwerbehindertenausweis.

[Gelöschter Benutzer]

Lia

@Thorsten Das Problem besteht noch, insofern wären deine Infos auf jeden Fall interessant.

LG

Thorsten

Hallo Lia,

angefangen hat alles Mitte 2020 mit erst mal nur einem Symptom. Ich war ständig benommen und mein Kreislauf spielte verrückt. Kurze Zeit später verschwand die ganze Symptomatik wieder.

Genau Anfang Januar 2021 begann das Desaster. Gleichgewichtsstörungen, Koordinationsprobleme, Haltungsinstabilität, viel zu niedriger Blutdruck, Lähmungserscheinung im rechten Arm und und und.

Mit den ganzen Symptomen bin ich auch arbeiten gewesen (war ein Debakel).

Nachdem ich dann dem Hausarzt meine Situation geschildert habe, hat er mich zum Neurologen überwiesen. Natürlich habe ich eine gefühlte Ewigkeit auf einen Termin gewartet. Als es dann soweit war (Termin) wurde ich vom Neurologen zu anderen Fachärzten überwiesen, aber immer mit dem Ergebnis, dass es sich um etwas neurologisches handelt. Man fand auch nix.

Meine Verzweiflung wurde immer größer. Hatte auch immer das Gefühl, die Ärzte hören mir überhaupt nicht richtig zu.

Dann kam mir die Idee alles aufzuschreiben. Wie sich mein Alltag sowohl privat als auch beruflich mit den Symptomen gestaltet. Es kamen fast 3 Seiten heraus. Die habe ich dann noch am selben Abend per Fax an meinen Neurologen geschickt. Siehe da, am nächsten morgen klingelt mein Smartphone und der Neurologe höchstpersönlich war dran. Ich sollte doch vorbeikommen und mir eine Einweisung für eine Fachklinik abholen.

Ich habe dann die Einweisung und die bisherigen Unterlagen an das Krankenhaus gesendet und habe im Juni 2021 einen Termin zu stationären Aufnahme bekommen. Erst waren 2-3 Tage eingeplant...es wurden 12.

Dort wurde aber endlich eine Diagnose gestellt. Ich möchte sie nicht nennen, um dich nicht unnötig zu beunruhigen. Nur soviel, es handelt sich um eine der sogenannten seltenen Erkrankungen.

Das weitere vorgehen: Da ich zu dem Zeitpunkt krankgeschrieben war und ich mir auch Sorgen um meinen Arbeitsplatz gemacht habe, nahm ich (wieder mal) Kontakt mit dem Integrationsfachdienst auf. Dort werde ich immer gut beraten.

Was die Arbeit betrifft; wurde ein BEM-Verfahren eröffnet und habe eine Neufeststellung meines GdB (hatte 40% mit Gleichstellung) beantragt. Befunde mitgeschickt.

3 Monate später habe ich einen neuen Feststellungsbescheid bekommen, mit 50% und Merkzeichen G. Einen Antrag ohne Diagnose macht aus meiner Sicht keinen Sinn. Man möge mich eines besseren belehren.

Ich kann es gut nachvollziehen, in welcher Problematik Du steckst. Deine Lebensumstände kenne ich nicht, bleib aber am Ball und sei hartnäckig.

Es sind natürlich nur Erfahrungen und Vorgehensweisen die ich gemacht habe.

Wenn Fragen sind und ich beantworten kann, melde Dich ruhig.

[Gelöschter Benutzer]

@Lia ich habe auch eine sehr seltene erkrankung bei der erst nach 5 jahren eine diagnose gestellt wurde (endlich!). fünf neurologen zuvor hatten nicht erkannt, was ich habe.

so kann ich dir nur den rat geben, nicht aufzugeben und weitere ärzte bzw. ärztinnen aufzusuchen.

dies nicht nur, damit du einen gdb bekommst, sondern auch damit dir endlich geholfen werden kann.

btw. selbst wenn du eine diagnose hättest und einen gdb, könnte der gdb so gering ausfallen, dass dir das auch nicht helfen würde (so wie du es von dir oben beschrieben eintritt).

alles gute 😉

Lia

Ich verliere ehrlich gesagt gerade wieder den Mut. Allein die Asthma-Diagnose hat 6 Jahre gedauert und ich habe sie nur erhalten, weil ich von meinem eigenen Geld (mehrere 100 Euro) zu einem Spezialisten bin.

Aktuell ist die Müdigkeit (ich schlafe 12 Stunden und mehr, wenn man mich lässt) und die Gelenkschmerzen am schlimmsten. Hatte mit meinem Hausarzt gesprochen, auch darüber, dass es mich belastet keine Diagnose/Ursache zu haben. Er war dann recht motiviert und wollte einen erweiterten Bluttest machen. Ende vom Lied: er hat ein kleines Blutbild gemacht, wo natürlich nichts auffällig ist. Das hat mich so demotiviert.

[Gelöschter Benutzer]

https://community.enableme.org/de/discussion/comment/274582#Comment_274582

@Lia Hallo, auch Perri hat Recht.

Was ich nicht verstehe ist, dass bei Dir z.B. Asthma diagnostiziert wurde (warum Du einige 100 € dafür selbst bezahlen musstest erschließt sich mir ebenfalls nicht so ganz (Spezialist so teuer und warum?). Und warum hast Du es bei Deinem letzten Arztbesuch nicht darauf bestanden, dass noch der zugesagte erweiterte Bluttest gemacht wurde?

Auch gehst Du auf div. gemachte Vorschläge und Beiträge von User*innen leider nicht ein.

Gruß

Lia

Nur kurz, da mir das Schreiben gerade Schmerzen bereitet:

Mein damaliger Hausarzt hielt meine häufigen Erkältungen (bis zu 8x im Jahr langwierige Bronchitis) für psychisch und wollte mir Globuli geben. Habe dann gewechselt und der neue HA hat mir dann einen sehr angesehenen Spezialisten empfohlen, der leider nur privat behandelt. Daher die Kosten. Er hat aber auch sofort erkannt, was nicht stimmt. Insofern hat sich das für mich gelohnt.

Hilft nur leider wenig bei den Gelenksachen.

Rheumatologe, Gefäßmedizin, Neurologe habe ich alles durch. Orthopäde bin ich Dauergast. Nichts gefunden.

[Gelöschter Benutzer]

@Lia Tut mir leid, bin mit meinem Latein am Ende und raus aus diesem Thread, vieles verstehe ich einfach nicht.

Alles Gute!

Thorsten

Hallo Gustav,

kannst Du Dich bitte noch mal bei mir melden und wie ich Dich am besten anschreiben kann.

Kapier hier einiges technische nicht; was das Antworten betrifft!

Viele Grüße

Thorsten

[Gelöschter Benutzer]

https://community.enableme.org/de/discussion/comment/274636#Comment_274636

geht mir auch so 🤨