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Suche jemanden mit schlafgebundener Epilepsie

Hey,

Mein Name ist alica und ich habe seid meinem 6 Lebensjahr, eine schlafgebundene Epilepsie. Ich kam eigentlich immer sehr gut zurecht mit meiner Erkrankung und habe sie akzeptiert. Im letzten Jahr, bekam ich aus unerklärlichen Gründen ( naja eventuell war ich überfordert) panikattacken, am Tage. Ich muss nicht erklären, was das für ein horror ist. Meine Epilepsie Anfälle sehen nachts genauso aus, Panik vor etwas was nicht da ist, kein krampfen. Ich bin wach bewege mich aber weiss danach nichts mehr davon bzw sehr, sehr selten, erinnere ich mich. Ich schätze, mein Körper traut mir nicht mehr, er weiss es kann nun jeder Zeit passieren, Tag und Nacht. Ich würde gerne andere Meinungen dazu hören, vielleicht soger von jemanden der, genau diese Art Anfälle nachvollziehen kann. Ich möchte meine Anfälle wieder hinnehmen und akzeptieren können.

Ganz liebe Grüße Alica 😉

Beste Antwort

  • Dominique_MeierDominique_Meier ch expert
    Antwort ✓

    Liebe Alica

    Panikattacken am Tage und Epi-Anfälle nachts - das ist nicht leicht für dich. Doch ich sehe, du setzt dich bereits sehr aktiv mit beidem auseinander, das machst du super!

    Epileptische Anfälle bedeuten immer einen Kontrollverlust über den eigenen Körper und das ist für Betroffene eine sehr prägende und schwierige Erfahrung. Dies darf man kaum je unterschätzen. Sich mit diesen Erlebnissen, seinem Empfinden auseinander zu setzen, aber auch zu erkennen, was macht die Krankheit und was macht die Krankheit mit mir und was mache ich mit der Krankheit, sind wichtige Überlegungen. Dies kannst du im Austausch mit einer spezialisierten Fachperson machen. Wichtig ist wohl, dass diese die Krankheit Epilepsie sehr gut kennt, damit man krankheitsbedingte und psychologische Faktoren gut auseinanderhalten kann.

    Du hast aber auch eigenständig Möglichkeiten: Es gibt die Arbeitshefte "Selbst handeln bei Epilepsie", die auf psychotherapeutischen Methoden aufbauen und zum Ziel haben, die eigene Autonomie und Lebensqualität zu stärken. Im Kern geht es um die Idee, der Ohnmacht und dem Kontrollverlust aktiv etwas entgegenzusetzen. Gleichzeitig fördert das Programm auch die Auseinandersetzung mit der Krankheit. Man kann diese Hefte alleine durcharbeiten oder gemeinsam mit einer Fachperson. Epi-Suisse bietet 2022 zudem zum Programm einen Workshop für Betroffene. Dort würdest du auch auf andere Betroffene treffen und dich direkt austauschen können.

    Hier findest du die Arbeitshefte: https://www.hippocampus.de/Selbst-Handeln.65593.html

    Falls du zuerst einfach mal reinschauen möchtest, kannst du dir diese auch bei Epi-Suisse zur Ansicht ausleihen: www.epi-suisse.ch/mediathek

    Um andere Epi-Betroffen zu finden, die mit ähnlichen Problemen kämpfen, kann ich dir die Plattform myepicoach.ch empfehlen. Hier kann man dir eine andere Betroffene Person für den individuellen Austausch vermitteln.

    Ich wünsche dir alles Gute auf deinem Weg, viel Kraft und Stärke. Und nie vergessen: Du hast dir bereits eine ganz tolle Basis geschaffen, weil du diesen Fragen nachgehst!

    liebe Grüsse

    Dominique

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