Sechs Jahre und viele Ärztemeinungen - heute keine Diagnose!

Liebe Community,

vor über sechs Jahren ging ich zu meinem Orthopäden mit meiner Fussheberschwäche.

Daraus wurde ein Ärzterennen quer durch NRW mit 1.000 Diagnosen und keiner Hilfe.

In dieser Zeit kam ich nach zwei Jahren zu Friedrich-Baur-Institut in München. Da wurde Neurophatie festgestellt.

Leider ohne Bezug zu einer neulogischen Erkrankung die im Lehrbuch steht. Ich nenne es eine Neuropathie lokaler Art.

Begründung: es kam erst nur im li. Fuss nicht beidseitig. Aber langsam macht sich der re. Fuss bemerkbar.

Damit habe ich vier Jahre gelebt. Vier Jahre mit Krämpfen und Stechen im li. Fuss.

Die letzten Monate kaum durchgeschlafen, da in Ruhe die Krämpfe immer stärker wurden.

Schließlich vor ca. vier Wochen entstand eine Parese in dem Fuss. Der Fuss ist an einem Mittwoch starr gewesen und ich konnte es nicht mehr gerade aufsetzen. Er war nach außen verdreht. Ich war gezwungen auf der Aussenkante des Fusses zu gehen.

Die Schmerzen bei dem Gehen zeigten mir gleichfalls Erholung der Krämpfe des Fusses.

Total komisches Gefühl.

Kann man kaum beschreiben.

Da ich jeden Donnerstag und Freitag seit drei Jahren Krankengymnastik habe, hatte ich das meinen beiden Therapheuten gezeigt.

Beide sagten, sofort einweisen in Krankenhaus zu Abklärung.

So ließ ich mich am kommenden Montag in die Uni Klinik Essen einweisen damit man mir den Fuss vesteift oder irgendwas macht, damit die neuen Krämpfe und Schmerzen aufhören.

Nach dieser langen Zeit habe ich genug - ich mag nicht mehr!

Dort hatte man mich von der Neurochirurgie zu Neurologie verfrachtet.

In der Neurologie hatte ich alle Berichte von Friedrich-Baur-Institut in München abgegeben, aber die Ärzte meinten, sie müssen alles neu unterschen. Meine arme TKK, ich wurde auf den Kopf gestellt. Alle möglichen Untersuchungen von Nerven, über Muskel, MRT Oberkörper / Kopf bis zu Radioaktiven CT.

Ich habe das den Ärzten sofort gesagt: es wird nicht gefunden - es ist lokal - aber nach all den Untersuchungen, haben sie das selbst herausgefunden und mich nach zehn Tagen mit gleichen Symptomen und Schmerzen entlassen. Sorry: Sie haben mir Tabletten für Parkinson in großer Dosis gegeben, mit der Hoffnung, die Parese zu lindern.

Achtung: meine Parese wurde nicht gelindert, statt dessen hat sich ein weiterer Muskel in der Wade verabschiedet und der Fuss ist steiff geworden.

Eine traurige Geschiche, ich könnte noch mehr Details erzählen und daraus ein Buch schreiben.

Aber es zählen die Key Facts, auch hier. Und ich möchte Euch nicht langweilen!

LG

Norbert

Beste Antworten

  • IlonkaLütjenIlonkaLütjen Wiesbaden expert
    Antwort ✓

    Danke fürs Löschen!

    Mit dem Gedanken, eine hilfreiche Info weiter zu geben zu können, hatte ich nicht an das Thema Werbung geachtet 🤔.

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    Hallo Nobbi72

    Wurde schon mal in Richtung Motoneuronen-Erkrankung geschaut? Da gibt es auch welche mit sehr langsamen Verlauf und die Ärzte brauchen oft ewig, bis sie herausfinden, was es ist. Ich hatte am Anfang ähnliche Probleme wie Du. Die "Krämpfe" stellten sich dann als Spastik heraus. Bei mir begann es mit einer Parese im rechten Fuss, später folgte der linke, dann die rechte Hand. In der linken ist es bis jetzt nur leicht. Der rechte Fuss ist durch die Spastik steif und verdreht, der linke etwas weniger. Bis zur entgültigen Diagnose hatte ich 5 Fehldiagnosen, weil es eine seltene Erkrankung ist, sich die meisten Neurologen nicht damit auskennen und die Verläufe unterschiedlich sind. Falls Du Genaueres wissen möchtest, kannst Du mir auch eine PN schreiben.

    Alles Gute!

  • MatildaMatilda
    Antwort ✓

    Statt mit Parkinsonmedis würde ich es mit Neurontin (Gabapentin) versuchen.

    Ich habe oft Nervenschmerzen wegen meinem RLS, Dopamin bringt nichts; aber Neurontin lindert merklich.

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Antworten

  • OKOK ✭✭

    Hallo Norbert

    Es tut mir leid, dass du das durchmachen musstest.

    Welchen Rat hättest du gerne, welche Frage stellst du an die Community?

    Eine gezielte Frage erhöht die Chancen auf eine gezielte, brauchbare Antwort.

  • Hallo Norbert,


    ich hab durch eine Neuropathie... bzw. eine Polyneuropathei auch heftige Krämpfe in einem Bein. Die kann ich mit Magnesium und co. aber echt gut unter Kontrolle halten. Es gab neulich einen Bericht im Fernsehen über so ein Problem mit dem Fußheber in verbindung mit einer Neuropathie. Da konnte ein Imonologe die Versteifung... die an den Krämpfen zudem nix ändert.... so gerade noch verhindern. Da fühlte sich das Imunsysten dazu genötigt, zuerst die Nerven um den Fußheber.... und später auch andere anzugreifen. Schon mal in der Richtung untersucht worden ?

    :-) Helmut

  • Hallo Zusammen,

    vielen Dank für jeden Kommentar oder Meinung die Ihr schreibt.


    Meine Frage ist, was kann man bei so einer Parese tun?

    Wird das mein Leben lang so bleiben?

    Ich kann nicht mehr, bin an der Grenze angelangt, wo ich mich von dem Fuss verabschieden würde.

    LG Norbert

  • Das wichtigste ist, die Ursache zu finden. Es gibt so "bescheuerte seltene Sachen" die fangen klein und ein wenig Lästig an, und werden schlimmer wenn man sie nicht findet. Das kann sich wie eine Parese, oder Neuropathie anfühlen, obwohl was anderes dahinter steckt. Ich würde das Imunologisch testen lassen wenn Neurologen meinen sie finden nix weiter.

    Wenn sowas dahinter steckt hilft es nicht wenn der Fuß versteift wird oder weg kommt. Gegen Krämpfe und Schmerzen kann man oft mit einfachen Mitteln was tun.... das ändert jedoch nix daran, das da im Körper was schief läuft, solange man den Grund nicht findet.

    :-) Helmut

  • @Nobbi72 Hallo Nobbi72,

    willkommen in unserer Community. Toll, dass du dabei bist. Auch schön, dass du bereits von mehreren Forenusern Antwortposts erhalten hast.

    Hoffentlich findest du die gesuchte Hilfe.

    Viele Grüße

    Annemarie

  • IlonkaLütjenIlonkaLütjen Wiesbaden expert

    Hallo Norbert,

    da du inzwischen alle möglichen Untersuchungen durch Ärzten ergebnislos vorgenommen wurden, denke ich an einen anderen Weg.

    Es gibt Heiler, die energetisch arbeiten und dabei auch körperliche Ursachen finden und auflösen können. Natürlich gibt es auch hierbei viele Scharlatane, aber nicht nur! Die Ergebnisse können verblüffen

    Schaue doch mal bei www.4Life.de. Das Thema sind Transfer-Faktoren. Ich habe damit bei meinen MS Auswirkungen gute Erfahrungen gemacht.

    💙lichen Gruß Ilonka

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  • IlonkaLütjenIlonkaLütjen Wiesbaden expert
    bearbeitet 6. Okt 2021

    Ergänzung meines Kommentars!

    "Transferfaktoren sind im Wesentlichen kleine Immunbotenstoffe, die von allen höheren Organismen produziert werden. [1] Transferfaktoren wurden ursprünglich als Immun - Molekül beschrieben , die aus Blut oder Milzzellen abgeleitet sind..."

    Quelle https://en.wikipedia.org/wiki/Transfer_factor (06.10.22021)

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  • LoriLori ✭✭✭

    @IlonkaLütjen sorry, aber du weist auf einen shop hin. das ist meiner meinung nach werbung, die nach der netiquette nicht erlaubt ist (falls ich mich da irre tut es mir leid).

    viele grüße 😉

  • Hallo Lori,

    ich bin dankbar für jede Anregung. Mit dem 4life kann ich nichts anfangen, aber IlonkaLütjen hat es gut gemeint.

    Ich habe schon Parkinson Tabletten L-Dopa bekommen, dieser Test war negativ. Der Fuss hat sich auf der anderen Seite noch mehr gekrümmt. Vielen Dank.

  • LoriLori ✭✭✭

    @Nobbi72 hallo Nobbi72,

    auch wenn @IlonkaLütjen es gut gemeint hat, war es unerlaubte werbung. diese wurde inzwischen entfernt.

    viele grüße 😉

  • GustavGustav ✭✭✭

    Wenn eine Userin über 11 Jahre im Forum ist, kann man wohl erwarten, daß sie wissen muss was die Netiquette erlaubt.

    Gruß

  • Hallo Zusammen,

    ich habe hier geschrieben, dass ich ein Problem habe.

    Nun wird mein Beitrag mit Nebensächlichkeiten vollgemüllt. Sorry Leute, ich warte auf wirkliche Hilfe der Teilnehmer hier in der Gruppe. Bitte nicht mehr schreiben, wer was wissen soll oder nicht. Da könnt Ihr Euch gerne in anderen Chats treffen. Vielen Dank.

    Ich freue mich über richtige Hilfe oder Tipps.

  • GustavGustav ✭✭✭

    @Nobbi72 du hast natürlich Recht und ich bitte vielmals um Entschuldigung. 😥

    Ich wünsche dir, daß du die gewünschte Hilfe bekommst.

    Alles Gute 🙂

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