Da es etwa genau so viele chronische Krankheiten, sowie ebensoviele unterschiedliche Folgen der selben gibt, wie Sandkörner in der Wüste, kann man so Betroffenen nur Raten, sich.... wenn sie Hilfe brauchen.... an ihren Arzt, und einen Sozialdienst zu wenden, und beide zu wechseln, wenn sie nicht helfen können. Beide können bei den Erforderlichen Schritten um Hilfe und Unterstützung zu bekommen helfen..... was auch Hilft, ist mal nach seiner Krankheit und deren Folgen zu googeln.
In Deutschland gibt es seit dem 01.01.2018 die "Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung" (kurz "EUTB"), mittlerweile ca. 500 Beratungsstellen deutschlandweit. Diese Beratungsstellen beraten unabhängig und zusätzlich zu anderen Stellen (wie z. B. den Kostenträgern oder anderen Beratungsstellen) sowie kostenfrei. Die EUTB berät zu allen Themen rund um das Leben von Menschen mit Behinderung - auch zu denen, die Annemarie oben angesprochen hat - und versteht sich auch als eine Art Lotse im Dschungel des ganzen (Sozial-)Hilfesystems. Das besondere an der EUTB ist zudem, dass in vielen Beratungsstellen nach dem Prinzip des sog. "Peer-Counseling" gearbeitet wird, d. h. Menschen mit Behinderungen beraten Menschen mit Behinderung. Dadurch ist eine Beratung auf Augenhöhe möglich, die beide Seiten (Beratende und Ratsuchende) stärken kann.