Was hat euch bei eurer MS geholfen?

MyHandicap User

Ich bin mit meiner Heilerziehungspflegeklasse an einem sozialen Unterstützungsprojekt dran. Wir haben eine MS Patientin mit einer schweren progredienten Form (nicht schubweise). Diese Frau ist nicht ausgedacht, wir wollen ihr wirklich helfen, deswegen bitte ich um freundliche Antworten. Sie hat bis jetzt noch keine Therapien, die ihr wirklich helfen können und medikamentös ist sie bis jetzt auch nicht behandelt worden, da sie zusätzlich unter einer Herzerkrankung leidet. Sie ist anfang 40 und sitzt bereits im Rollstuhl. Was hat euch bei eurer MS geholfen? Bitte Alternativtherapien und auch Schulmedizin. Danke im voraus für all eure Bemühungen!

Liebe Grüße
Die Hep Klasse der Marienschule Limburg a.d. Lahn

MyHandicap User

Erstmal Hallo zusammen,

Habe die gleiche Verlaufsform der MS, also progredient und außerdem ein Koronares Herzleiden: Allerdings habe ich einen nicht so ganz schweren Verlauf und sitze erst seit 10 Jahren im Rollstuhl (vorher Gehhilfe, Stock, Wand und Möbel) da ich seit 30 Jahren damit lebe, kann ich ganz gut damit umgehen.
Da die Medikamente für diese Verlaufsform alle starke Nebenwirkungen haben, habe ich mich auf Medikamentös auf einen Kortisonschub beschränkt, bedeutet alle drei Monate 3 Tage lang je einen Tropf mit Cortison um die Entzündungen im Zaum zu halten. Desweiteren kann ich empfehlen mindestens einmal die Woche Krankengymnastik, ich mache das seit 30 Jahren um die Bewegungsfähigkeit, jedenfalls das was noch da ist zu erhalten. Zusätzlich habe ich ein Motomed (Fahrrad) zu Hause, damit fahre ich 3 mal die Woche aktiv, also trete gegen einen Widerstand. Mehr mache ich nicht dagegen, denn nach meiner Erfahrung ist es ebenfalls fördernd wenn man der Krankheit möglichst wenig Platz in seinem Leben einräumt. Dazu st das Leben zu kurz und man kann auch mit einem Aktivrollstuhl gut am Leben teilnehmen wenn das Umfeld stimmt. Und ein vernünftiges Umfeld ist auch wichtig, wobei ich die Erfahrung gemacht habe, das keiner hören möchte wie schlecht es einem doch geht - man sollte wie gesagt der Krankheit wenig Platz einräumen und versuchen alles positiv zu nehmen und auch so rüberkommen. Was nicht immer leicht ist, aber andere Menschen sind auch Krank und stellen das nicht in den Mittelpunkt ihres Lebens.
Ich weiß das ist nicht viel Hilfe, aber ich dachte schreib wenigstens deine Erfahrungen, vielleicht könnt ihr oder die Dame ja etwas damit anfangen.

Gruß idefix

MyHandicap User

Hallo idefix,

erstmal vielen Dank für die Antwort, in Ihrem Text war schon einiges sehr hilfreiches dabei. Das mit dem Fahrrad ist mir neu gewesen und werde dies auf alle Fälle weiter geben. Ich finde es sehr gut, dass sie in Ihrem Leben stets versuchen positiv zu denken. Ich wünsche Ihnen weiterhin alles gute und bleiben sie stets die positive Person, die sie hier beschrieben haben!

Herzliche Grüße
Die Hep Klasse

Pascal

Hallo liebe Community

Vielen Dank für diese Frage.
Auf Grund einer MS-ähnlichen Erkrankung teile ich gerne meine Erfahrungen dazu.
Bei mir versucht man seit 20 Jahren ein Medikament zu finden, um die Schübe zu verhindern.

Aus meiner Erfahrung würde ich empfehlen, versuchen den Möglichkeiten entsprechendes Leb zu führen.
Was ich grundsätzlich spannend und hilfreich finde, ist der Austausch mit Betroffenen.

Auch die Stiftung MyHandicap bietet solche Austauschprogramme.
Sehr gerne habe ich den Link zu deinem Beitrag den Betroffenen HelferInnen zugestellt.
Wenn du magst, kann ich dir gerne einen Kontakt herstellen.
Schreib mir dafür einfach eine Nachricht. Liebe Grüsse Pascal