Partielle Trisomie 22

Alex007

Guten Morgen,
ich habe gerade dieses tolle Forum hier entdeckt.

Und da kommen wir auch schon zu meiner ersten Frage: Partielle Trisomie 22.
Es gibt wenig Literatur zu dem Thema. Gerade auch auf deutscher Sprache.
Daher frage ich Euch um Rat.
Kennt ihr weitere Anlaufstellen für Informationen rund um das Thema.
Des weiteren suche ich hier auch Kontakte, die damit leben beziehungsweise, die solche Menschen kennen.

Ich selbst, lebe damit und forsche seit dem Jahr 2021 genauer darüber, was alles bei der Krankheit passiert bzw. passieren kann.

Ich freue mich über eure Rückmeldungen.

PB030

Hallo Alex007,

während meiner Recherche bzgl. der partiellen Trisomie 22 bin ich hier auf Deinem Beitrag gelandet und habe mich angemeldet, um mit Dir in Kontakt zu treten. Ich habe im März diesen Jahres ein kleines Mädchen bekommen, das die Diagnose partielle Trisomie 22 bekommen hat. Wie Du schon sagst, gibt es sehr wenig darüber zu finden und auch die Humangenetikern konnte nicht wirklich sagen, was uns da erwartet. Daher würde ich mich freuen, wenn Du an einem Austausch interessiert wärst, bzw. mir Deine Geschichte erzählst. Wie alt bist Du, wenn ich fragen darf? Und hast Du bereits weitere Kontakte gewinnen können?

VG

Peggy aus Berlin

Friedrich

Hallo Alex,

Ich habe auch eine Partielle Trisomie

Grüße Sebastian

Slowrider

Hallo Alex

Hier eine Information für dich. Ich hoffe, sie kann dir helfen.

Eine mögliche Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige ist die Selbsthilfegruppe für Menschen mit seltenen Chromosomenveränderungen e.V. (www.selbsthilfe-chromosom.de), die Informationen, Beratung und Austausch zu verschiedenen Chromosomenstörungen anbietet. Eine weitere Anlaufstelle ist die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. (www.gfhev.de), die eine Liste von humangenetischen Beratungsstellen in Deutschland bereitstellt.

Gruß

Ralf