Physiotherapie bei Cerebralparese

Mia94

Hallo,
meine Tochter (bald vier) hat kürzlich die Diagnose einer milden beinbetonten Cerebralparese erhalten. Sie stolpert häufig beim Gehen, geht auf den Zehenspitzen und läuft unsicher.
Bisher musste ich bei unserer Kinderärztin immer mehr oder weniger um die Rezepte für die Physiotherapie kämpfen (verwächst sich...). Unsere Physiotherapeutin möchte aber gern zwei Mal die Woche eine Doppelstunde machen und meiner Tochter macht es dort auch Spaß. Hab ich die Möglichkeit auch anders an Rezepte zu kommen? Gibt es Ärzte mit einem großzügigere Budget hierfür?
Danke schonmal für eure Antworten 😀
Liebe Grüße
Maja

Denis_EnableMe

Hallo,

warst du schonmal bei einem Kinderneurologen oder Spezialisten?
Die haben da oft andere Möglichkeiten als die Allgemeinmediziner.

Freundliche Grüße

Denis, MyHandcap

Denis_EnableMe

Hallo,

und auch mal bei deiner Kasse Nachfragen was es nach gesicherter Diagnose für Spielraum gibt für Kinder in dem Alter.

Freundliche Grüße

Denis, MyHandicap

Mia94

Lieber Denis,
erstmal vielen Dank für deine Antwort. Wir waren heute bei einem Neuropädiater, der uns aber, was die Rezepte betraf an die Kinderärztin verwies. Ich hatte auch die Hoffnung, dass er sie uns in Zukunft ausstellen würde.

Mondblume88

Hallo Mia94,

bei der Aussage der Kinderärztin stellen sich mir die Nackenhaare auf; eine ICP oder auch CP ist eine frühkindliche Hirnschädigung und die daraus resultierenden Störungen verwachsen sich (meistens) nicht einfach.

Hast Du mal geschaut, ob ihr ein sozialpädiatrisches Zentrum in der Nähe habt? Sie sind auf Kinder und Jugendliche spezialisiert und können noch gezielter helfen.

Die Kinderärztin würde ich dringend wechseln, zumal man für die Behandlung im SPZ eine Überweisung braucht.

Alles Gute!

Liebe Grüße,

Mondblume

Denis_EnableMe

Hallo Maja,

ich habe deine Frage an einen unserer Fachexperten weitergeleitet und folgende Experten Antwort von ihm erhalten:

Liebe Maja,

aus eigener Erfahrung und auf Grundlage einer intensiven Beschäftigung mit dem Thema, kann ich folgendes berichten:

Unter einer Infantilen Cerebralparese (von lat. cerebrum „Gehirn“ und griech. parese „Lähmung“, häufig abgekürzt ICP oder CP) im engeren Sinn, etwas allgemeiner auch cerebrale Bewegungsstörung genannt, versteht man Bewegungsstörungen, deren Ursache in einer frühkindlichen Hirnschädigung liegt. Ich würde dir sehr empfehlen, deine Tochter in einer spezialisierten Klinik vorzustellen. Dabei solltest du dich an eine Klinik wenden, die auf Kinder-, Jugend-, und Neuroorthopädie spezialisiert ist. Eine der besten Adressen hierfür ist das Krankenhaus Rummelsberg in Schwarzenbruck bei Nürnberg (https://www.sana.de/rummelsberg/medizin-pflege/kinder-jugend-und-neuroorthopaedie). Dr. Wachowsky und PD Dr. Winterholler (https://www.sana.de/rummelsberg/medizin-pflege/neurologie) gehören zu den besten Kapazitäten auf dem Gebiet der Behandlung von frühkindlichen Bewegungsstörungen in Deutschland.

Ebenfalls zu empfehlen ist das Olgahospital in Stuttgart, Orthopädische Klinik, Prof. Dr. Wirth (https://www.klinikum-stuttgart.de/kliniken-institute-zentren/orthopaedische-klinik/startseite). Für deine Tochter wäre besonders die Neuroorthopädische Sprechstunde von Dr. Doepner interessant (https://www.klinikum-stuttgart.de/kliniken-institute-zentren/orthopaedische-klinik/sprechstunden-und-ambulanzen-kopie-1).

Ebenfalls sehr empfehlenswert auf dem Gebiet der ICP ist die Orthopädische Universitätsklinik Heidelberg, eine der Top-Adressen für Orthopädie in Deutschland. Hier die Klinik für Kinderorthopädie, Neuroorthopädie und Fußchirurguie PD Dr. Hagmann (https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/zentrum-fuer-orthopaedie-unfallchirurgie-und-paraplegiologie/klinik-fuer-orthopaedie-und-unfallchirurgie/behandlungsspektrum/sektionen-fachbereiche/kinderorthopaedie-neuroorthopaedie-und-fusschirurgie) Auf die Behandlung einer Spastik (ist vereinfacht gesagt sehr verwandt mit ICP) ist in Heidelberg Dr. El Damatysehr spezialisiert (https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/erkrankungen/spastik-/-infantile-zerebralparese-202035).

Da es sich bei einer ICP um eine Erkrankung handelt, die Ihren Ursprung in einer frühkindlichen Hirnschädigung hat, ist es extrem hilfreich, wenn Orthopäden und Neurologen eng zusammenarbeiten. Deshalb habe ich dir die oben genannten Kliniken für Kinder- und Neuroorthopädie empfohlen, die deine erste Anlaufstelle sein sollten. Je nach individueller Situation stehen orthopädische, neurochirurgische oder neurologische Behandlungsmethoden im Vordergrund. Letztlich hilft aber vor allem die Kombination aus diesen Disziplinen.

Ich selbst kenne alle genannten Kliniken persönlich. Aus fachlicher aber vor allem auch aus menschlicher Perspektive kann ich Herrn Dr. Wachowsky und Herrn PD Dr. Winterholler vom Krankenhaus Rummelsberg wärmstens empfehlen. Gerade weil man mit einer ICP in der Regel eine lange und intensive Arzt-Patienten-Beziehung hat (die meist bis ins Erwachsenenalter reicht), würde ich dir raten, Herrn Dr. Wachowsky zu kontaktieren (er stellt dann den Kontakt zu PD Dr. Winterholler her, wenn es der Behandlungspfad erfordert).


Was deine Frage zur Physiotherapie betrifft, musst du dir m.E. keine Sorgen machen. Fachärzte der o.g. Bereiche (Orthopädie, Chirurgie, Neurologie) haben bei Vorliegen der entsprechenden Voraussetzungen (chronische Erkrankung, was bei ICP in der Regel gegeben ist), die Möglichkeit einer Verordnung außerhalb des Regelfalls. Das hat – vereinfacht gesagt – zur Folge, dass die Ärzte nicht, oder weniger stark, an den Budgetrahmen gebunden sind und so auch intensivere Heilbehandlungen (wie z.B. Physiotherapie) verordnen können. Das müssen sie dann auf dem Rezept begründen, evtl. braucht es die (meist einmalige) Zustimmung der Krankenkasse. Hier gilt: Suche dir bitte unbedingt einen entsprechenden Facharzt (s.o. – nicht die Kinderärztin) und bleib auch dann hartnäckig, wenn die Krankenkasse die Behandlung ablehnt (unbedingt Widerspruch einlegen, ggf. mit Hilfe deines Facharztes – Neuroorthopädie, Neuropädiater). Ich kann aus Erfahrung sagen, dass dann auch eine intensive Physiotherapie mehrmals die Woche möglich ist.

Ich wünsche dir und deiner Tochter alles Gute auf eurem Weg. Auch wenn es vielleicht hin und wieder anstrengend werden wird, kämpfen lohnt sich!! Mit der richtigen Unterstützung (Familie, Ärzte, Physiotherapeuten, ggf. Ergotherapeuten, Sport- und Fitnesstrainer etc.) kann man eine ICP gut in den Griff bekommen.

Wenn du Fragen hast, melde dich jederzeit gerne.

Viele Grüße
Philipp

Mia94

Lieber Philipp,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort!
Das ist wirklich sehr hilfreich.

Liebe Grüße
Maja