Empfehlungen & Adressen für Cerebral Parese

MyHandicap User

Hallo liebe Community,

ich bin auf der Suche nach Tipps, Tricks und Adressen. Einfach alles was die Cerebral Parese betrifft.

Kurz zu uns:

Mein Sohn (14) kam in der 31.SSW auf die Welt. Diagnose: bilaterale Cerebral Parese.
Er kann seit seinem 5. Lebensjahr einigermaßen frei laufen.
Wir haben schon so ziemlich alles durch. Ob Osteopathie, Hippotherapie, Physio, Frühförderung ect.
Seit 12 Jahren sind wir in der Haunerschen Kinderklinik in München und in der Schönklinik. Es wurde mehrere Jahre Botox gespritzt und 2015 wurde eine OP durchgeführt.

Seit ca. 1,5 Jahren geht es leider bedingt durch das rasche Wachstum bergab.
Ich habe das Gefühl, dass alles was sich mein Sohn die ganzen Jahre hart erarbeitet hat, Stück für Stück verschwindet. (alles strengt ihn doppelt an, seine Beine sind wieder in der X-Stellung, er kann kaum gerade stehen, er stürzt wieder häufiger ect.)
Und irgendwie kommt natürlich alles zusammen. Pubertät, mein Sohn eher frustriert, Schulstoff wird straffer, er zieht sich sozial immer mehr zurück ect.

Ich mache mir wirklich Sorgen und habe auch Angst dass wir eventuelle andere Möglichkeiten übersehen.

Gerne würde ich mit ihm auch mal zu einer anderen Adresse. Vielleicht sollte mal nach 12 Jahren München frischer Wind rein. Aber leider habe ich bis jetzt keine wirklichen Erfahrungsberichte im Internet gefunden.

Wäre schön wenn Ihr mir ein paar Tipps geben könntet.
Vielen Dank!

MyHandicap User

Es sollte sich hierzu mal ein Admin äussern.

Ist es nun erlaubt Namen von Ärzte zu nennen ja oder nein?

Ich meine keine Bewertung der Ärzte
Man muss ja nicht schreiben der oder der Arzt wäre nicht gut, weil da hat jeder eine eigene Meinung, oder Erfahrung gemacht.
Ich finde es sollte erlaubt sein dann weiss doch die Person welcher Arzt zuständig ist.

MyHandicap User

Es ist erlaubt!

Ändern von fremden Texten ohne Hinweis dagegen nicht! Auch nicht als Admin

Denis_EnableMe

Hallo ,

ich habe die Ärztenamen rausgenommen.
Werde sie in Zukunft drinnen lassen.

Der Verfasser der Nachricht wurde von mir per PN benachrichtigt, dass ich die Namen rausgenommen habe.

Freundliche Grüße

Denis, MyHandicap

MyHandicap User

@Denis,
Danke für die Info.

@jenner,
ich entschuldige mich bei dir, ich konnte mir wirklich nicht vorstellen daß die Namen entfernt wurden. Sorry

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MyHandicap User

Heaven hat geschrieben:
Hallo Team Baba

Universitätsklinik Heidelberg wäre ein Anlaufstelle.

Gruss Heaven

Danke Heaven. das schau ich mir mal an.

MyHandicap User

Hat denn vielleicht jemand Erfahrung mit der sogenannten Rhizotomie?

MyHandicap User

Denis_MyHandicap hat geschrieben:
Hallo ,
ich habe die Ärztenamen rausgenommen.
Werde sie in Zukunft drinnen lassen....

Hallo Denis,
M. E. gehören Ärztenamen nicht hierher. Sonst lobt jeder seinen Partner oder Nachbar oder wem auch immer. Und ein anderer, dem dieser Arzt geschadet hat, darf sich dann nicht dazu äußern. Das wäre doch nicht gerecht.
Auch ein Arzt darf auf der Überweisung keinen anderen empfehlen. Da kommt lediglich die Berufsbezeichnung, z.B. >> zum Pulmonologen, aber nicht zu welchem.
Es sind schon zu viele Häuser auf dieser Art gebaut worden. Und seien wir doch ehrlich, ein Arzt kann für Jemanden gut sein, für den anderen nicht. Wie die Medikamente auch 😉
Man kann in PN evtl. jemanden empfehlen oder eigenen Erfahrungen schreiben, aber das ist dann nicht der öffentlichen Kritik ausgesetzt und ist daher nicht sagend.
Wie siehst du das jetzt?
Natürlich kann man auch den Namen einer Klinik schreiben, wenn sie auf etwas spezialisiert ist... Das kann aber auch jeder Arzt in seinem schlauen Buch nachschauen. Gerade bei neurochirurgischen Eingriffen ist die Sorge berechtigt. Und da ist ein guter Rat teuer. Eine Patientin hat einen Neurochirurgen sehr gelobt, weil er Vorträge gehalten hat - das ist für mich kein Argument. Ich kann sie nicht mehr fragen, sie ist nicht mehr unter uns... Oder ich bekam bei einer Veranstaltung die Visitenkarte eines Arztes, angeblich sei er "the best"... in meinen Augen war er bis jetzt "the worst" 🙁
lg, eva

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MyHandicap User

OT
Klarnamen aus Schriftstücken usw .da ist das ok. Arztnamen sind überall nachzulesen und waren auch früher nicht verboten.
Es gibt Bewertungsportale für Ärzte, die müssten dann ja auch verboten werden.
Einfach mal die Kirche im Dorf lassen.

MyHandicap User

OT
@liebe Eva,
ich halte das Argument für Quatsch.
Dann könnte man gleiches bei Produkten anwenden.
Der eine schwört auf Meyra der andere auf Otto Bock usw usw

[Deleted User]

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MyHandicap User

jenner hat geschrieben:
Hallo,
wir sind keine Mediziner, aber vielleicht meldet sich ja noch jemand, der_die sich auskennt,

btw. Es geht nicht, dass du die Namen der Ärzte in deinen Beitrag geschrieben hast.
Diese sollten die Admins entfernen.

Zur Erinnerung

Helmut60

Könntet Ihr dieses Gezeeter wohl jetzt und in Zukunft.. bei jedem Wunsch sowas mitzuteilen... per privater Unterhaltung / PN austragen... ?

😀 Helmut

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