Myasthenie

Meerschneckchen

Hallo zusammmen,
ich habe die Verdachtsdiagnose Myasthenie erhalten und muss in den nächste Tagen zur Diagnostik ins KH. (Alle (Neurologe, Orthopäde und Hausärztin) sind sich schon ziemlich sicher...)
Hat hier jemand Erfahrung mit dieser Erkrankung?
Ich bin einerseits sehr erleichtert, dass es nun endlich eine Erklärung für meine Probleme zu geben scheint, andererseits habe ich ziemliche Angst vor dem Krankenhausaufenthalt. Es wurde angekündigt, dass der Aufenthalt bis zu zwei Wochen oder länger dauern kann.
Ich frage mich: wie wird Diagnostik dort gemacht? Warum dauert der Aufenthalt so lange?
Es scheint häufig schwierig zu sein, sich an die Medikamente zu gewöhnen. Hat jemand hier Erfahrungen gemacht?
Was sollte ich beachten?
Viele fragen...
Danke für eure Hilfe
Herzlich
das Meerschneckchen

MyHandicap User

Hallo Meerschneckchen 😀 ,

es meldet sich Keine/r? Ist natürlich Unterschied, ob es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt, oder aber erbliche bzw. infolge anderer unterschiedlichen Ursachen; Myasthenie ist eben nichts anderes wie die Muskelschwäche. Das ist schlimm genug. Kann auch von zu wenig Sauerstoff kommen oder von manchen Medikamenten, auch von bestimmten Antibiotika u.v.m… kann auch genetisch bedingt sein oder noch was ernsteres dahinter stecken; deshalb ist gut, dass die Untersuchungen gemacht werden, davon hängt ja auch die Therapie ab.

Deshalb sind die Erfahrungen auch verschieden. Wenn dir Jemand über eigene Erfahrungen berichtet, sollte schon die richtige Diagnose dazu schreiben.

Ich will nicht, dass mir Muskelgewebe entnommen/verletzt wird… weil ich auch mit der Therapie nicht einverstanden wäre… Bis die Stammzellen oder Satellitenzellen als Therapieoption ausgereift sind, bin ich schon nicht mehr da, ich wäre dafür auch schon zu alt. Damit haben jetzt die Mäuse oder die Raten in Charité zu knabbern. Ich habe genug anderen Baustellen, so dass ich nur der Atmung nachhelfe… habe aber auch Probleme mit der Schlundmuskulatur und viel mehr… das wissen die behandelnde „Geschäftsfreunde“ nicht einmal. Als ich aber meine Patientenkartei-Kopien vom behandelnden Arzt angefordert habe, da war schon einiges darin vermerkt.

Verschlechterung habe ich auch schon durch die falsche Behandlung (Kontraindikation) im Krankenhaus bemerkt … ich konnte kaum noch ins Rollstuhl kommen, dass am Bett stand, was sonst keine Probleme bereitet. Ich wusste es, aber ich konnte nicht den jungen Ärzten widersprechen, die sich noch im Durchsetzungsvermögen geübt haben und habe mich dann mit Wut im Bauch aber auf die freundliche Art entlassen.

Also zuerst kommt die Anamnese, dann Blutentnahme, dann bildgebende Verfahren…viele Tests, die ja dann erst in schweren Fällen positiv ausfallen, z.B. wenn das vorzeitiges Absinken eines Körperteils (Arme, Beine, Kopf) erfolgt. Aus der Literatur weiss ich, dass falschpositive und falschnegative Test nicht selten sind…
Alles nicht so schlimm, dazwischen gibt es ja Essen und Trinken und der "Nachwuchs" übt sich in Blutdruckmessen. Wenn sie die Manschette nicht genug aufgepumpt haben, dann sollen sie nicht gleich nachpumpen - gibt’s auch falsche Werte.
Therapie ist auch unterschiedlich, je nach der Ursache, Klinik, welche Organe beeinträchtigt sind und und und….
Vielleicht schreibt sonst noch Jemand sonst was.

Was du selbst beachten sollst?
Wenn du Diabetes hast, solltest du das Metformin vor und nach dem CT/MRT mit Kontrast absetzen (3 Tage). Meisten wird dir das schon gesagt. Im Allgemeinen nimm aber keine Medikamente die sedieren oder entspannen, keine Schlaftabletten! Unbedingt alle Beipackzettel nach den Kontraindikationen und Nebenwirkungen prüfen; es machst sonst Keiner!
Für 20 euro kannst dir einen Pulsoxymeter kaufen und den Sauerstoff morgens messen, gleich wenn du aufstehst. Wenn dem Patienten das in einer Arztpraxis gemessen wird, ist schon mal ein falsches Wert, weil man ja auf dem Weg dahin schon genug Sauerstoff aufgenommen hat. Das sagt dir auch Keiner ;o) ...
Alles Gute!

Meerschneckchen

Liebe Eva,
danke für deine ausführliche Antwort.
Das sind einige gute Tipps. Das mit dem Pulsoxymeter mache ich sofort...
Was du über die Durchssetzungsfähigen Ärzte schreibst ist genau meine Angst. Ich bin eigentlich ein sehr zurückhaltender Mensch und wenn ich stark mit mir selbst befasst bin, weil es mir schlecht geht oder ich Schmerzen habe, fällt es mir noch schwerer, mich abzugrenzen und Entscheidungen zu treffen als sonst immer....Oft habe ich erlebt, dass Ärzte in solchen Situationen sehr wenig einfühlsam reagieren und fühlte mich dann einfach abgebügelt von ihnen.
Ich finde bewundernswert, mit welcher Fassung du offensichtlich alles trägst. Mir machen die verstärkten Symptome (Atembeschwerden und Schluckstörungen) im Moment ziemliche Angst. Wie hilft man sich in so einer Situation wenn keiner da ist? Ich hoffe, dass ich die Tabletten vertrage und dann alles wieder etwas besser wird...
Ich wünsche dir auf jeden Fall auch alles Gute!
Herzlich
das Meerschneckchen

MyHandicap User

Liebes Meerschneckchen,

Ja, wie fühlt man sich in so einer Situation wenn keiner da ist?
Du meinst in der Notsituation? Man versucht raus zu husten, was nicht geht. Man kommt jedes mal auf den Punkt, wo man sich fragt, ob schon so weit ist, ob man aufgeben soll. Doch, wenn man Glück hat, geht dann das Essen beim Husten in die Nase und nicht in die Lunge…

Ja, wie fühlt man sich, wenn keiner da ist?
Ich denke, dass nicht schlechter, als wenn man von Idioten umgeben wird. Sorry 😉 Man räumt vorsorglich jeden Abend alles auf und bereitet sich auf den Tod vor. Doch der Lebenskampf hört nicht auf. Man lernt sich kennen von ganz neuen Seiten. Ich ertappe mich bei den Gedanken, dass dem Menschen selbst das Gleiche widerfahren soll, was er mir antut. Vielleicht lassen sich die Verletzungen und Verluste so besser verarbeiten. Ich sehe in allem eine Entwicklung. Es sind bei mir auch immer noch Nischen vorhanden, die gefüllt werden können/wollen. Eins das naive Opfer, wurde ich dann zu einem nicht mehr naiven - aber immer noch Opfer, weil mein Leben zu sehr abhängig ist – von Ärzten, von „lebenserhaltenden“ Geräten und von den „kranken“ Kassen. Nun ja, die anderen halten mich immer noch für naiv, weil ich die Größe habe, zu sagen: Ich weiß es nicht. Insgeheim glauben sie aber, dass sich alles von selbst erledigen wird und ich die ganze Lügen, Betrügereien und skrupelloses Verhalten der „Geschäftsfreunde“, diese so genannte Loyalität, mit ins Grab nehmen werde. An dem Punkt meiner Entwicklung bin ich jetzt – NEIN, ich werde es nicht mitnehmen!
Wie du siehst, bin ich mit mir in bester Gesellschaft 😀

An Medikamente gewöhnen? Das ist nicht schwer, aber der Körper macht da nicht lange mit. Manche unerwünschten Wirkungen zeigen sich gleich, andere schleichend. Ne ne, wenn es am Sauerstoff läge, dann bräuchtest du keine Medikamente, sondern den Sauerstoff. Wenn die Atemmuskulatur beeinträchtigt ist, dann bekommst du ein Beatmungsgerät…Also, werde ich nicht noch mehr dazu schreiben – damit wir keine Ängste pflegen; diese belasten noch zusätzlich. Das Leben ist so strukturiert, dass man leichter Stufe für Stufe loslässt…
Was das „Duchsetzungsvermögen“ der Ärzte betrifft,…ja, man muss den Anschein des Wissens bewahren, sonst haben die Patienten kein Vertrauen mehr. So ein Blödsinn! Eines Tages werden sie selbst Patienten...
Und ja keinen Fehler zugeben, das kann teuer werden.

Du hast dein Profil geändert. Gut so. Für Botox siehst du noch zu gut aus ;o) Wird dir aber bei Spastik begleitend angeboten (lindert die spastischen Schübe und erleichtert die Arbeit der Ergotherapeuten). Hattest du mal einen Unfall oder Schlaganfall, Krebs? Wann? Oder welche Grunderkrankung hat zu der Halbseitenspastik geführt?
lg