Ich habe spastische Tetraplegie. Was kann ich gegen die vielen Krämpfe am gesamten Bein tun?

MyHandicap User

Ich habe set über 10 Jahren Krämpfe am gesamten linken Bein. Meine Neurologin stellte fest, dass ich spastische Tetraplegie habe. Aber sie kann mir nicht helfen, meine Krämpfe in den Griff zu bekommen. Was kann ich bloß tun?

Mondblume88

Guten Abend Mary-Ann,

Willkommen im Forum. Beschränkt sich die Spastik nur aufs Bein? Bei einer Tetraspastik sind immer alle 4 Extremitäten betroffen; bei einem Bein wäre es eine Monospastik (oder auch Monoplegie).

Da Spastiken immer auf Schädigungen der Bereiche für Bewegungen des ZNS zurückzuführen sind, ist in der Regel ein Neurologe die erste Anlaufstelle.

Weiß man denn, wie es zu der Spastik kam? Wenn man den Grund weiß, dann kann man auch entsprechend reagieren.

Was zum Beispiel helfen würde ist Physiotherapie zur Lockerung der Muskulatur.

Was wurde denn bisher versucht, um Linderung zu verschaffen?

Liebe Grüße,

Mondblume

MyHandicap User

Zunächst erst einmal vielen Dank für die Reaktion. Ich habe eine lange Leidensgeschichte und weiß gar nicht wo ich anfangen soll. Die Symptome sehen so aus, dass ich HAUPTSÄCHLICH am linken Bein die Muskelblitze, Zuckungen, Kribbeln, Taubheitsgefühle habe. Aus diesen bilden sich kleinere Krämpfe bis hin zu den großen am Oberschenkel, der immer sehr schwer weggeht und dann immer wieder kommt. Am rechten Bein ist keins der Symptome bis auf ab und an aber viel weniger Krämpfe. Nach einer Bandscheiben OP 2007 hatte ich Taubheitsgefühle im linken Bein. Ich kann mich nicht erinnern wann genau, aber ca. Seit 2009 habe ich mit den Krämpfen zu tun. War 2012 noch mal zum MRT und in Behandlung beim Neurochirurgen im Wirbelsäulenzentrum. Der gab mir Spritzen unterm Röntgenbogen. Letztendlich sah er auf den Bildern auch diverse Baustellen, sagte aber er könnte mich operieren, mir aber nicht versprechen das die Krämpfe danach weg sind. Daher sagte er ich soll das erstmal einer Neurologin in die Hand geben und wenn nichts erreicht wird, würden wir uns wieder sehen. Nun bin ich seit 2013 bei einer Neurologin und habe über die Jahre Tabletten über Tabletten geschluckt, letztendlich stehe ich immernoch da mit meinen Sorgen wie am Anfang. Hauptsächlich Antieppileptika wie Carbamazepin hochdosiert, auch Parkinsonmedikamente, und Muskelrelax..... Irgendwann stellte sie die Diagnose spastische Tetraplegie. Hab auch nicht verstanden wieso Tetra, habe mich belesen, da würde wie auch du ja geschrieben hast Mono eher zutreffen. Ich habe jetzt alle Tabletten in Absprache mit meiner Neurologin langsam abgesetzt, da ich das nicht mehr wollte. Die Situation ist mit wie ohne Tabletten die gleiche. Die einzige die ich noch nehme ist abends eine Tavor 2,5mg.Sonst habe ich keine ruhige Minute nachts. Gerne würde ich diese Tablette auch noch los werden. Aber das funktioniert ECHT nicht! Jetzt hab ich übermorgen ein MRT der LWS(vor 7 Jahren das letzte). Und am 1.7.19 wieder einen Thermin bei dem Neurochirurgen von damals. Ich nehme an es kommt alles von den Bandscheiben. Das schlimme ist nämlich, das sich die Taubheitsgefühle verbreitert haben. Eins noch zum Schluß, bei mir ist Sport definitiv Mord, um es mal salopp zu sagen, denn viele Sachen habe ich probiert(im Rheumabad Gymnastik, Hometrainer auf leichtester Stufe, etc. Wehe ich laufe zügig! Schon geht es los mit den Krämpfen Ich kann nicht schwimmen gehen, die Treppen sind ständig Auslöser, eine falsch Bewegung im Schlaf....... Leider muß ich jetzt noch bis zum 1.7. warten bis ich zum Wirbelsäulenzentrum gehe. Ich hoffte es gibt hier jemanden der ähnliche Probleme hat und Rat weiß!

Mondblume88

Guten Abend,

puh, da hast Du ja eine wahre Odysee hinter Dir.

Was mir noch einfallen würde wäre eventuell eine Behandlung des Beines mit Botulinumtoxin; natürlich so dosiert, dass Du noch laufen kannst und langsam aufbauen mit Physiotherapie, um zu sehen, ob es hilft.

Die letzte Möglichkeit wäre wohl die muskelversorgenden Nerven zu durchtrennen, wenn gar nichts mehr hilft. Dann hat man allerdings anstatt der Spastik eine schlaffe Plegie.

Ich kann mir vorstellen, wie belastend und schmerzhaft es ist, wenn jede kleinste Bewegung Krämpfe auslöst und man trotz Medikamenten gar nicht mehr zur Ruhe kommt. Hab ebenfalls eine spastische Tetraparese, allerdings ausgelöst durch einen frühkindlichen Hirnschaden. Diese bekomme ich durch Physiotherapie gut in den Griff; wenn die Beine gar nicht wollen bin ich im Aktiv-Rollstuhl unterwegs.

Alles Gute!

Liebe Grüße,

Mondblume

MyHandicap User

Liebe Mondblume, hab vielen Dank für dein offenes Ohr und deine schnelle Reaktion. Von diesem Mittel habe ich noch nichts gehört, aber ich werde es bei meiner Neurologin zum Gespräch bringen. Und mir dien Nerv stilllegen zu lassen habe ich auch schon sehr lange im Hinterkopf. Weiß nur nicht, wie ich mit dieser schlaffen Motorik dann klar komme. Kann man denn dann noch ohne Gehhilfe laufen? Wollte das im Juli mit dem Neurochirurgen besprechen. Dir geht es ja auch bescheiden wie ich lese. Das tut mir leid! Ich wünsche dir alles gute! Hab vielen Dank. Ich melde mich wenn es was neues zu berichten gibt.

Mondblume88

Guten Abend,

am besten gehst Du alle Aspekte gemeinsam mit Deinem Neurologen und auch Neurochirurgen durch und notierst Dir im Vorfeld schon mal wichtige Fragen und Bedenken.

Vielen Dank, aber so bescheiden geht es mir nicht; ich habe den "Vorteil", dass ich durch den frühen Zeitpunkt meiner Schädigung in alles quasi "hereingewachsen" bin; mittlerweile merke ich zwar das die Spastik schlimmer wird, aber noch weiss ich es zu kompensieren.

Melde Dich gerne; ich hoffe, dass Du bald einen Weg findest, zur Ruhe und besser mit der Tetraspastik klar zu kommen.

Liebe Grüße,

Mondblume

MyHandicap User

Hallo Mary-Ann,
hier auf der 45. Seite ist beschriebene die s.g. Neuraltherapie, das sind Infiltrationen mit Lokalanästhetika. In dem Bereich, wo die Nervenstränge für die Beine entspringen, ist aber nicht so gefährlich, wie beim Hals-/Brustwirbeln. Zu dem, was da in 2. Absatz beschriebenen Risiken und Komplikationen, sollte man auch nicht in die Arterien injizieren, damit man nicht das Gegenteil erreicht (Opfer Michael Jackson).
https://www.aekno.de/downloads/aekno/gak-entscheidungen-2000-2015.pdf
Vielleicht wäre besser vorerst die Qauddeltechnik anzuwenden; um zu sehen ob das alleine schon die irritierten Nerven beruhigt. Das macht man subcutan in den Arealen, die der betreffende Nerv versorgt. Wird aber hier nicht beschrieben, weil das eher von Heilpraktiker praktiziert wird, die auch eine Neuraltherapie anbieten.
Das wird bei deiner vorangegangenen Geschichte kaum die Ursachen beheben; aber du kannst vielleicht noch das schlimmste verschieben und wer weiss…wenn keine mechanische Blockade ist, vielleicht auch verhindern...
Aber wie ich schon vorher in anderem Beitrag auch beschrieben habe; lässt sich schwer was sagen, wenn man die Ursachen nicht kennt. Spastik und Parese sind ja "nur" die Folgen.
Ich wünsche dir alles Gute!
lg