Verschlechterung Spastik nach Absetzen von Cortison

MyHandicap User

Hallo, ich habe aufgrund einer (verletzungsbedingten) inkompletten Querschnittlähmung ab C5/6 eine spastische Lähmung zurückbehalten. Der Unfall ist nun 1,5 Jahre her und das letzte Kontroll-MRT war vor 7 Monaten. Das angeschwollene und verletzte Rückenmark (hatte auch noch eine Stenose) ist soweit wohl wieder gut verheilt - lediglich ein kleiner irreparabler Defekt war als winziger Punkt noch zu sehen. Ich hatte nach monatelanger Reha als einziges Rückbleibsel eine leichte linksseitige Spastik zurückbehalten, die nur auftrat, wenn ich länger saß, dann verkrampfte das Bein und wurde ein paar Sekunden stocksteif. Selten auch mal die Hand. Ansonsten konnte ich mit Stock und Rollator mich gut humpelnd fortbewegen und mit den Händen sogar (leichte) Gegenstände festhalten und tragen. Im KH (war 3 Tage zur Überwachung dort weil ich das Gefühl hatte mein Arm würde wieder taub aber war nicht so laut MRT) bekam ich Cortison (Dexamethason) 3x tgl.
Dieses besserte meinen Gesundheitszustand enorm. Die Spastiken waren fast komplett weg. Ich konnte ohne Hilfsmittel im Haus humpeln und außerhalb der vier Wände mit einem Gehstock super laufen, das Bein war nur noch minimal steif und an der Hand merkte man gar nichts. Spastiken sind keine mehr aufgetreten.
Aufgrund Probleme beim Absetzen habe ich es ein halbes Jahr genommen und endlich geschafft, von dem Zeug loszukommen. Seitdem erlebe ich die Hölle auf Erden.

Meine Spastiken nach dem Aufstehen sind so schlimm, dass ich fünf Minuten total verkrümmt mich am Bett festhalten muss. Wenn ich mich im Bett drehe habe ich so heftige Spastiken dass mittlerweile meine Hand betroffen ist und sogar meine Schulter- und Brustmuskulatur sich heftig schmerzvoll zusammenzieht. Meine Finger ballen sich so stark zur Faust dass ich Angst habe dass sie brechen, ich kann die Knochen fühlen wie sie hervortreten.
Laufen ist zurzeit kaum noch möglich, da ich alle paar Schritte versteife.

Mein Neurologe kann sich das (noch) nicht erklären... er weiß auch nicht warum das Cortison so gut geholfen hat da im MRT vor der Gabe des Cortison ja keinerlei Entzündung oder Schwellung des RM mehr zu sehen war. Ich hab nun Lyrica und Baclofen durch - beides keine Wirkung. Direkt nach der OP damals hatte ich schon Orthoton und Mydocalm bekommen. Keins der Mittel hat irgendwas bei mir bewirkt. Nur das Cortison. Hat jmd schon mal etwas derartiges erlebt?

MyHandicap User

Liebe Janice,
ich fühle mit dir. Stell dir vor, solche Krämpfe aus dem Rückenmark im Bereich des HWS zu bekommen, die kopfwärts ablaufen, dann weiß ich auch, dass du mich verstehst. Ich verkneife mich zu sagen: es gibt’s nichts Schlimmeres. Schlimmer wäre, wenn der Krampf gar nicht loslassen würde. Ja, da kann ich auch kein Kopf bewegen oder sprechen, da habe ich z.B. einen Passanten einfach ein handy aus der Hand geschlagen, weil er einen Rettungswagen rufen wollte.

Bei einer Spinalkanalstenose kann es durch die Vorwölbung der Wirbelsäule schlimmer werden, bei mir durch das Wirbelgleiten. Deswegen sagst du auch, dass es bei dir akut wird, wenn du die Lage veränderst.
Das habe ich ähnlich auch seit einem Unfall. Im HWS-Bereich ist das besonders gefährlich, weil da die medulla oblongata ist (ist ein lebenswichtiges Regulations- und Reflexzentrum). Bei mir wirkt sich das auf die Atmung, Kreislauf, Schluckreflex, Hustenreflex, Würgereflex, Erbrechen…auch die Muskelschwäche kommt davon… auch der Säure-Basen Status… also jede Menge Sachen, Sekundärerkrankungen, von denen die (Haus)Ärzte nicht viel Ahnung haben oder sie nicht in diesem Zusammenhang sehen… deswegen erzähle ich es nicht; man hat ja nur 7 Minuten zur Verfügung. Auf 10 Minuten Zuhören werde ich erst bestehen, wenn ich bereit bin, mich für immer ins Bett zu legen. Kinder macht das nicht nach (!) das gilt nur für mich...

Also, das ist bei dir etwas anders, sind andere Nervenbahnen betroffen.
Das kannst du dir im Internet anschauen, wenn du „Wirbelsäule Nervenbahnen Fotos“ eintippst.
Die Ursache ist nicht Kortison, sondern höchstwahrscheinlich die Verschiebung. Kortison hat nur antientzündlich gewirkt, dass du die Schmerzen nicht gespürt hast, und die Schwellung ist zurück gegangen (siehe die klassischen Entzündungszeichen), deshalb kam es nicht mehr zu Lähmungserscheinungen. Weil die Ursache ja nicht behoben ist, kommt nach Absetzen des Medikaments wider die Symptomatik zum Ausdruck. Da du dich ja immer wieder bewegst, kommt es erneut zu Reizungen.

Eine andere mögliche Version wäre, dass dieser kleine Punkt, das noch geblieben ist, eine kleine Zyste wäre in der sich z.B. Flüssigkeit ansammelt, (sei es nach dem Unfall oder nach der OP), und diese größer wird. Es muss aber gar nicht so groß sein. So eine Zyste (Syring) kann schon in mm Größen viel anrichten.

Wenn du dich darüber mit Betroffenen austauschen möchtest, solltest du im Internet nach einer Syringomyelie-Selbsthilfegruppe suchen. Trotzdem sei vorsichtig, wenn einzelne Empfehlungen kommen, weil die Ursachen ja oft auch verschieden sind. Man soll sich schon zuerst genau über eigene Diagnose klar werden, bevor man gezielte Hilfe sucht. Dazu muss ich sagen, dass die Diagnostikgeräte auch nicht immer 100% sind, genauso wie die Ärzte, die sie kommentieren. Ich bekam innerhalb kürzester Zeit ganz widersprechende Befunde. Und das schon so oft, in so verschiedenen Themenbereichen, dass ich auch ein Buch darüber schreiben könnte…
Ich wünsche dir alles Gute!