Entspannungsübung bei starker Spastik?

MyHandicap User

Hallo Leute!
Ich hatte am Dienstag einen Termin bei meinem Neurologen und er hat, da Baclofen in Tablettenform bei mir nicht angeschlagen hat (ich konnte das Zeug fressen wie Smarties), vorgeschlagen, dass, wenn die Spastiken auch nachdem ich mein Abitur in der Tasche habe, immer noch nicht besser werden und ich immer noch für Stunden auf den Rolli angewiesen sein werde, dass dann eine Baclofenpumpe eingesetzt wird.
Das Problem sind wie so oft meine Eltern, die meinen das ich die Spastik auch mit Entspannungsübungen wegkriegen würde. (Wir hatten schon öfters Stress wegen meiner zunehmenden Spastik, beide waren dagegen das ich einen Rollstuhl bekomme, mit der Begründung "wieso du läufst doch super!", von meinem Vater musste ich mir, als ich einmal Freitags aus dem Internat mit Rolli heimkam, echt anhören "Kannst du hier drinnen nicht laufen?") Ich bin Entspannungsübungen gegenüber einer so starken Spastik (bin in solchen Situationen weder Steh- noch Gehfähig, teilweise ist der Oberkörper auch noch betroffen) sehr skeptisch eingestellt.
Natürlich verstehe ich dass meine Eltern mich nicht unnötig operieren lassen wollen, aber aus meiner Sicht wäre die ITB Therapie eine gute Lösung gegen die Spastiken und die Schmerzen.

Was für Erfahrungen habt ihr mit starker Spastik und Entspannungsübungen? Könnte das tatsächlich so starke Spastiken lösen?

Frohe Ostertage!
Lucy

MyHandicap User

Hallo Lucy,
na ja, wenn ich mich richtig erinnern kann, zählen zu den Nebenwirkungen von Baclofen auch die Krampfanfälle. Statt zur Muskelentspannung kommt bei Baclofen zu Muskelschwäche und dass ist schon schlimm genug; wenn dann noch die Atemschwierigkeiten anfangen, dann ist die Prognose infaust.
Sicher, es kann Zeitlang gut gehen, aber warum willst du mit Entspannungsübungen nicht einmal versuchen?

Was ist denn die Ursache deiner Spastiken, kennst du sie? Wie lautet die Diagnose?
ITB geht ja schon in den Bereich der Neurochirurgie…. da kann ich die Bedenken deiner Eltern schon verstehen...So mancher Patient kam aus dem OP, nach einem Eingriff in das Knochenmark, schon querschnittsgelähmt. Dabei wurde nur ein Strohhalm in en Syring eingesetzt... na ja, das liegt ja von der Lokalisation ab; trotzdem ist besser zuerst das auszuprobieren, was nicht schadet - was aber auch bei Spastiken angesagt ist.

Also ich hatte eine junge Frau mit fortgeschrittenen MS. Sie konnte nicht einmal sitzen, lag nur noch da. Im Vorraum stand ein elektrischer Rollstuhl mit einer Kopfstütze; den hat sie schon lange nicht mehr benutzt (angeblich seit dem letzten Krankenaufenthalt). „Man hat sie nach Hause zum Sterben geschickt“, sprach ihr Mann. So habe ich sie kennengelernt.
Wenn ich Ihr das Knie gerade gedrückt habe, sprang dieser gleich wieder hoch. Sie hatte auch schon Ataxie, somit war eine Hypnose mit Fixation auf einen Punkt nicht möglich. Aber Sie könnte sich mit Gedanken auf das gesprochene einlassen, das war gut. Und sie folgte meinen Worten 😀
Und diese führten Sie an die Ufer des Meeres, da lag sie in der Sonne (Kopf im Schatten!), spürte die Ruhe und die Wärme… und entspannte sich… sie hörte den Wellen des Meeres… ich suggerierte ihr viele schöne Vorstellungen, so dass sie Ihre Beine ganz vergessen hat. Wenn es nicht gleich so funktionierte, so konnte sie sich vorstellen, dass sie einen Sack Sand auf den Knien hat, aber das stört sie nicht, es ist eben da, damit die Beine sich nicht verselbstständigen…
Nun, für mich ist das schon ein großer Erfolg gewesen, weil sie dann, nachträglich noch 15 bis 20 Minuten da gerade lag, ohne dass Knie in die Luft gesprungen wäre ;o)

Sich entspannen, heißt ja auch – die Blockaden lösen. Wenn ich glaube, dass die Smarties giftig sind, dann werde ich sie nicht essen, weil ich mir mit meinem Glauben darüber die Blockade gesetzt habe. Ich fand dann auch noch heraus, dass der rote Überzug isolierter Beta Carotin ist, dass dem Lungengewebe schadet und all´ die „Smartis“, die glänzen, haben auch noch titandioxid, dass krebserregend ist usw. Mit solchen Infos festigt sich meine Blockade und die Smarties haben keine Chance von mir geschluckt zu werden.
Dann erzähl mal, was hast du gegen Entspannungsverfahren. Ist die Psychosomatik schon so *krampf*haft gefestigt, dass du es nicht einmal versuchen willst? Natürlich bringt es nichts, wenn der Krampf schon einsetzt, weil du dann zu sehr von dem Schmerz abgelenkt wirst.
Vertraue aber nicht jedem Guru, sondern informiere dich in Heilpraktikerverbänden, wer da die besten Erfolge hat. Wenn du dort die Entspannung noch vertiefen kannst (Tiefenentspannung bis Hypnose), da eröffnen sich viele Möglichkeiten.
Wenn du dir das nicht leisten kannst, dann solltest du alleine keine Experimente in die Hypnose-Richtung machen. Mit einer Enspannungs-CD bist dann schon eher auf der sicheren Seite. Ist dann auch nicht schlimm, wenn dabei einschläfst 😀 wird auch der Schlaf erholsamer als sonst.
Wenn du irgendwelche Bedenken hast, ist eh´besser, zuerst mit einer CD zu probieren, damit du siehst, wie schön das sein kann...
Frohe Ostern!

Denis_EnableMe

Hallo,

was dir an Enspannungstechniken gut helfen könnte wären die aktiven Meditationstechniken wie Tai chi oder mediziinsches Qi Gong. Die Übungen kann man auch im Liegen oder Sitzen machen.

Auch Feldenkrais hat gute Erfolge aufzuweisen.

Freundliche Grüße

Denis, MyHandicap

MyHandicap User

@ave64
Die Spastiken kommen nicht durch das Boclofen, da ich es als ich nach 2 Monaten merkte, dass es nichts bringt es direkt abgesetzt hab.
Die Ursache meiner Spastik ist eine Infantile Cerebralparese.
Du hast geschrieben das es nichts bringt wenn der Krampf schon eingesetzt hat, aber genau das ist ja gerade mein Problem, da ich zu Anfang meistens keine Schmerzen habe, merke ich auch nicht wann die Krämpfe einsetzen.

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Mondblume88

Hallo Lucy97,

was sagt denn Dein Physiotherapeut zu der Verschlimmerung? Welche Therapieart hilft Dir mehr, Bobath oder Vojta?

Bei mir wirken Dinge wie autogenes Training nicht; verschlimmern die Spastik trotz monatelangen Versuchen.

Was mir noch einfallen würde zur Muskellockerung wenn Krämpfe einsetzen wäre ein Bewegungstrainer; also nicht nur gezielt dafür sondern auch zur Stärkung der Muskulatur.

Lass Dich bitte nicht unterkriegen, wenn Deine Eltern so reden; nur Du weisst, wie schlimm die Spastiken sind und wie sehr sie Dich beeinträchtigen.

Liebe Grüße,

Mondblume

MyHandicap User

Lucy97 hat geschrieben:
@ave64
Die Spastiken kommen nicht durch das Boclofen, da ich es als ich nach 2 Monaten merkte, dass es nichts bringt es direkt abgesetzt hab.
Die Ursache meiner Spastik ist eine Infantile Cerebralparese.
Du hast geschrieben das es nichts bringt wenn der Krampf schon eingesetzt hat, aber genau das ist ja gerade mein Problem, da ich zu Anfang meistens keine Schmerzen habe, merke ich auch nicht wann die Krämpfe einsetzen.

Hallo Lucy,
ja, die Spastiken kamen nicht durch Baclofen, aber sie könnten kommen evtl. auch noch nach einer längeren Einnahme bzw. itrathekale Gabe (ITB). Da widersprichst du dir, wenn du einerseits meinst, dass aus deiner Sicht die ITB Therapie eine gute Lösung wäre, anderseits aber sagst, dass es nichts bringen würde. ITB = intrathekale Baclofentherapie.

Ja, die Diagnose ist hier nach dem Ursprungsort und nicht nach den Ursachen genannt. Z.B. wenn die Parese nach einer Hirnblutung, Trauma oder Entzündung entstand, dann wäre das die Folge einer überstandenen Erkrankung während der Schwangerschaft o.ä.. Nach so vielen Jahren wird es wohl keine *fortschreitende* Entzündung, Stoffwechselstörung oder Tumor die Ursache sein. So haben vielleicht deine Eltern das verstanden…
Dann könnte aber auch so sein, dass es sich evtl. um eine Infektion handelte. Es gibt nämlich Viren, die lebenslang im Körper bleiben und keine Probleme machen, wenn das Immunsystem stabil ist. Sobald aber das Immunsystem geschwächt wird, kommen die Viren aus dem „Versteck“ (aus T-Lymphozyten) und richten weiteren Schaden an.
Wenn das so ist (man kann auch nach dem Antikörper suchen), dann kommt es natürlich auf die gesunde Lebensführung und Ernährung an, um die Viren mit einem stabilen Immunsystem in Schach zu halten. Eine durchgemachte Nacht würde schon reichen und schon sinken die Immunzellen; das nimmst du nur nicht wahr, weil schlechter Immunsystem nicht weh tut. Manche merken es daran, wenn sie Schnupfen bekommen…
Man kann doch besser an eine Erkrankung einwirken, wenn man weiß, woher sie kommt…

Vielleich habe ich schlecht erklärt, aber das ist jetzt nicht gemeint, dass du die Entspannungsübungen machen sollst, wenn die Krämpfe schon anfangen, oder wenn du das merken könntest, dass sie jetzt einsetzen würden 😉 . Nein, so ist es nicht gemeint, das würde z.B. einen Muskelkrampf noch verschlechtern, weil es dann zu einer verstärkenden Verhärtung der Muskulatur kommt. Die Entspannungsübungen solltest du unabhängig davon machen, um allgemein entspannter zu sein / zu werden. Und wenn du jetzt einen Rollstuhl hast, solltest du dich auch mal an die Beine stellen oder anlehnen und deine Extremitäten bewegen. Ist auch wichtig.

Von autogenen Methoden, wie Mediation und Autogenes Training, halte ich nicht viel. Es ist besser, wenn man geführt wird, z. B. mit einer CD (früher auch Audiokassetten). Wenn du skeptisch bist, kannst dir die CD oder Kassette ja vorher anhören und sich erst beim nächsten Mal darauf einlassen. Wenn dies von einem Therapeuten geführt wird, sollten diese schon richtig ausgebildet sein.
In einer nicht geführten (also autogenen) Methode ist man sich seinen eigenen Gedanken überlassen (so können sich auch welche unangenehmen Muster verfestigen)... Jetzt würde ich gerne zu dem schmerzlichen Thema noch was lustiges dazu schreiben, aber dass verkneife ich mir...
Lg

MyHandicap User

@Mondblume88
Bobath hilft mir ganz gut.
Du bringst mich auf eine Idee, mein Sanihaus hatte mir mal angeboten, dass ich von der TK einen Motomed bekommen kann, das wäre für so was eine super Idee!!

@ave88 Nein, ich widerspreche mir nicht. das hat mir mein Neurologe auch erklärt. Beim oralen Baclofen bleibt der größte Teil des Medikaments im Blut, d. h. selbst wenn es in hohen Dosen eingenommen wird, erreicht nur eine kleine Menge die Wirkorte im Rückenmark. Die Ursache meiner ICP war eine Hirnblutung bei der Geburt.
Geführte Meditationen (und PMR) hatte ich im Sommer in der Klinik sehr viel, vom Kopf her kann ich da entspannen, körperlich nur minimal, ich weiß das hört sich wieder nach einem Widerspruch an, ist aber so gewesen, bzw ist immer noch so. Ich mag geführte Meditationen echt gerne, aber sie entspannen mich größtenteils psychisch und nicht physisch.

MyHandicap User

Liebe Lucy,
ja, da stimme ich dir zu. Die Schmerzen im ZNS sind natürlich schlimm und werden meist mit Opioiden gedämpft, was aber die Atemtätigkeit beeinträchtigen kann. In live kenne ich aber Niemanden mit Baclofen-Pumpe. Bei Dauerschmerzen wäre evtl. gut die Erfahrungen zu sammeln, bei periodischen Schmerzen würde ich mich mehr beobachten, wann sie auftauchen (bei welchen Belastungen) und diese versuchen zu vermeiden. Mehr kann ich dazu auch nicht sagen.
(Ich strecke meine HWS auch nur nach Bedarf. Dem geht voraus, dass ich diesen erst erkennen muss, was aber höhlisch weh tut - dann kann ich den Kopf nicht bewegen. Aber bei dir ist eben was anderes).
.
Was dem Ausdruck Meditation betrifft, so benütze ich diesen nicht, hat zu sehr einen sekterischen Beigeschmack. Ich spreche von Entspannungsverfahren, die sich auch gezielt an die Muskulatur und Nerven richten. Mit Tiefenentspannung bis zur Hypnose lässt sich sogar das histerisch gelähmte Arm bewegen. Doch wie gesagt, nicht jeden vertrauen. Da müsstest du dich bei Heilpraktiekrvereinen darüber informieren, weil die Ausbildung und gezieltes vorgehen erforderlich ist. Ich kenne persönlich Niemanden mehr. Meine Generation stirbt aus ...
Die Therapeuten in der Reha kannten eben auch nur das, was sie geboten haben. Leider.
Viel Glück!